Если мой ребенок родился с синдром Картагенера дают при зеркальном расположение органов инвалидность, и куда обратиться.

Моему ребенку 9 лет. Родилась она с редким заболеванием Синдром Прадера-Вилли. Первое время нам ставили диагноз Миапотия. Но ребенок рос, не ползала, не ходила, набирала лишний вес. сдали анализы у генетиков и они подтвердили Синдром. Это генетическое заболевание. Еще в возрасте 1 года ей дали инвалидность и ежегодно нам приходилось ее подтверждать. А в этом году отказали. Сказали, что ребенок сам может себя обслуживать, школьную программу тянет, речь ее понятна, поэтому нет оснований для продления инвалидности. Но чего стоит все эти достижения! Три раза в неделю после школы мы водим ее к репетитору + 1 раз к репетитору по английскому. Дома занимаемся. Но даже не смотря на это, учеба ей дается очень тяжело, оценки 2-3, реже 4. Речь не развита, она полная и малоподвижна - это все из-за нашего диагноза. В прошлом году появились проблемы с глазами - астигматизм на оба глаза, лечится в клинике. Кроме того, проблемы с осанкой-скалиоз, плоско-вальгусная установка стоп, жалуется на боль в ногах, у нее все мышцы очень слабые. Она и ходить то у нас стала уже почти в 4 года. Одну ее не оставляем никогда, встречаем и провожаем со школы и дома всегда со взрослым, есть отставание в развитие, к тому же не контролирует своё питание из-за постоянного чувства голода (это тоже все из-за нашей болезни), может съесть все, что ей попадется под руку из продуктов. Отсюда избыток в весе, находится на строгой диете, но и это помогает мало, как бы мы не соблюдали диету, лишний вес постоянно нарастает. Наблюдаются симптомы аутистического характера - причиняет себе боль, расчесывает пальцы рук, нос до крови и карост, с этим бороться просто не возможно, часто случаются нервные срывы. Раньше, благодаря инвалидности, она лечилась в санаториях, получала медикаментозное лечение, и динамика конечно была положительная, но что теперь делать? Я подала заявление на пересмотрение решения комиссии, через неделю ехать. Есть ли у нас шанс? И правы ли члены комиссии?

Отказали в инвалидности ребенку после операции с диагнозом "Краниостеноз"

Полагается ли пенсия по инвалидности с аномалией Арнольда Киари? Спасибо. Частые больничные (прохожу сосудистую терапию)

У ребёнка 2 месяца синдром дауна когда можно обращаться в МСЭ по поводу инвалидности?

У ребенка сидром Дауна. Инвалидность дали только на год. Почему не до 18 лет? Спрашиваю у других, их детям дали до 18 лет?

👌 Здравствуйте. У ребенка генетическая болезнь синдром Сотоса. Дают ли инвалидность?

Ребенку 13 лет, ВК поставили диагноз синдром Аспергера (разновидность аутизма, которая не затрагивает интеллект). Дают ли инвалидность при таком диагнозе?

Всем здравствуйте! Помогите пожалуйста советом в таком вопросе: сыну 12 лет на инвалидности, ОВЗ, диагноз по неврологии G93, G 40.3, по психиатрии F70. С первого класса мы находимся на надомном обучении. Пробовали несколько учебных лет водить в класс, но т. к. ребенок обучается по индивидуальной программе облегчённой, преподаватель не успевала заниматься с ним. Класса коррекции в нашей школе нет. Ребенок очень переживал, плакал на уроках, не мог сидеть весь урок, появлялись головные боли и расстройства. Вообщем дальше, чтоб не экспериментировать с таким обучением, мы стали полностью обучаться на дому. Сейчас подошло время брать справку о надомном обучении, но зав. поликлиникой она же на пол ставки педиатр, на отрез отказалась давать рекомендации к надомному обучению, ссылаясь на какой-то указ о том, что рекомендации должен написать либо невропатолог, либо психиатр. Невропатолог в свою очередь говорит, что такие рекомендации они не пишут, а пишет педиатр по месту жительства. Начальник отдела районного образования советует продолжать надомное обучение по его состоянию и потому что в нашей школе класс коррекции не получается открыть. Какой-то замкнутый круг. Помогите пожалуйста советом, как быть дальше, куда дальше двигаться, чтоб решить вопрос о надомном обучении и с этой злощастной рекомендацией.