Почему ко мне пришла неизвестная посылка?

• г. Саратов

У меня ребёнок инвалид, ко всем сопутствующим диагнозам также имеется эпилепсия. Пол года назад мой сын был в тяжёлой состояние, на данный момент удалось купировать приступы эпилепсии препаратом фризиум, который есть в рекомендации нашего лечащего эпилептолога и мой сын вошёл в ремиссию. Препарат я покупаю сама за свой счёт, но на всякий случай встала на очередь, на выдачу бесплатно аналога этого лекарства" уробанил". На данный момент у нас произошла очень серьёзный форс мажор. В связи с эпидемией в мире и закрытием границ, наша посылка с препаратом фризиум зависла и когда придёт неизвестно. Прекращать противосудоржную терапию с этим лекарством не в коем случае нельзя, так как может случится необротимое, вплоть до остановки дыхания и сердца. Я обратилась в Минздрав, для того, чтобы нам в этой ситуации выдали аналог "уробонил", но Минздрав нам отказал, объяснив тем, что лекарство только для тех детей, которые стоят раньше нас на очереди, а нам ни чем помочь не могут. А наших таблеток осталось на считанные дни. И мне очень страшно за свое дитё.

Читать ответы (0)
Андрей Павлович
15.03.2016, 12:54

Право на бесплатные лекарства при эпилепсии - аналоги неэффективны, требуется компенсация

Находясь на инвалидности по эпилепсии, имею право на получение бесплатных лекарств. Однако, те лекарства что нужны мне, бесплатно не выдаются, а только их аналог. Но по заключению врача, лечебный эффект оказывают только назначенные лекарства, так как от принятия аналога приступы очень частые. Стоят они дорого и пенсии на их покупку не хватает. Могу ли я обратиться в суд для выплаты мне дополнительной компенсации? И если могу, то на кого?
Читать ответы (2)
Юлия
16.02.2013, 14:42

Отказ в предоставлении бесплатного лекарства ребенку-инвалиду - куда обратиться и что делать?

Ребенок инвалид с 2010 года ребенка обеспечивали лекарством бесплатно теперь доктор поменял лекарство, а наш участковый педиатр отказывает говорят нет такого препарата в списке бесплатных лекарств преобретайте за свой счет, у меня 3 детей зарплата 10000 а препарат стоит 36000 на месяц, что делать куда обратиться. Спасибо.
Читать ответы (1)
Инна
10.07.2022, 08:36

Пропадание клоназепама и проблемы с заменой - как защитить ребенка с эпилепсией

Ребёнок с 2018 принимает клоназепам (ривотрил) по назначению гл невролога области. В 2021 году клоназепам в аптеках пропал. На его замену появился клоназепам российский. У ребёнка случились приступы эпилепсии при переходе на российский. Это зафиксировано гл эпилептолог области, и даны рекомендации. Минздрав Кемерово предлагает для проверки препарата лечь с ребёнком в стационар и проверить, будут приступы на российский клоназепам или нет. Ребёнок в ремиссии. Эпилепсия 10 лет. Я не могу подвергать его опасности. Последствиями таких экспериментов могут быть эпистатус, кома, смерть. Я не буду давать плохое лекарство, чтобы им убедиться. Что мне делать? Где регламентировано, что чтобы определить препарат на эффективность, нужно лежать в стационаре?
Читать ответы (4)
Евгений Анатольевич
05.09.2017, 20:25

Отказ в выдаче препаратов по инвалидности на 2018 год

Здравствуйте. Ситуация следующая. У нас в семье ребенок инвалид (дцп, эпилепсия, психомоторная и речевая задержка развития). По эпилепсии ремиссия с 2010 года благодаря препарату который в данный момент сняли с производства. Мы с супругой посетили платного эпилептолага в Уфе (сами проживаем в Бирске) с его назначением (рекомендацией) отправились в ЦРБ нашего города для заказа препаратов по соц. пакету по инвалидности на 2018 год. Нам отказали. Обьяснили тем что рекомендация должна быть обязательно из Республиканской больницы г.Уфа, только их назначения имеют силу. Вопрос: законно ли это. Если нет, то чем аргументировать своё право и куда обращаться за помощью. Ну а если их требования законны, то действия понятны. Спасибо.
Читать ответы (1)
Ольга владимировна
13.08.2014, 15:06

Проблемы с поставкой лекарства для эпилепсии - куда обратиться?

В феврале этого года моему ребёнку поставили эпилепсии врачи выписали Депакин хроно. Участковый объяснил что этого лекарства нет на области, и заменили на другой препарат Вальпорин. В июне мы опять ездили к эпилептологу. Он запретил пить Вальпарин и выписал нам Депакин Хроно сфера, сказав что он в области есть. Но в аптеке конечно поставили нас на очередь, но сказали что очередь до нас дойдёт неизвестно когда, и дай бог чтобы вообще дошла. Напиши те пожалуйста, куда можно пожаловаться и вообще куда обратиться? Сейчас я покупаю лекарство на свои деньги, но у нас многодетная семья и лишних денег нет.
Читать ответы (1)
Алена
03.07.2016, 11:18

Отказано в бесплатном лекарстве для ребенка с ювенильным ревматоидным артритом, осложненным поражением глаз - как решить проблему?

Моему ребенку (8 лет) было отказано в продлении инвалидности с диагнозом ювенильный ревматоидный артрит, осложненный поражением глаз. Сняли, с условием того, чтобы мы продолжали лечение. Один из препаратов, который мы колем-это Хумира, стоимость которой около 70000 рублей в месяц, который входит в перечень жизненно необходимых лекарств, и который мы получали бесплатно. Комиссия МСЭ нас заверила, что лекарство нам и дальше будут выписывать бесплатно по региональной льготе. Но когда мы пришли к терапевту за очередным рецептом, оказалось, что этот препарат теперь бесплатно положен только инвалидам. Лечение нам прерывать ни в коем случае нельзя! Посоветуйте пожалуйста, как быть? Это же ущемление прав ребенка!
Читать ответы (2)
Алексей
28.10.2015, 08:38

Проблемы доступности лекарств для ребенка эпилептика - кому обратиться и как вернуть деньги за приобретенные препараты?

У нас ребенок эпилептик. 2 года мы получали необходимое лекарство. В феврале переехали в другой район города, перевелись в другую поликлинику. Теперь не можем получить лекарство (жизненно необходимое). Поликлиника говорит, что заявку на нас отправили в минздрав, а те до сих пор не включили нас в списки, на получение лекарств. В минздраве говорят, что это не так скоро делается. Начиная с февраля, мы вынуждены покупать данное лекарство сами. Вопросы: 1. куда жаловаться и на кого, чтобы нам начали выдавать лекарство. 2. как вернуть деньги за купленные лекарства?
Читать ответы (1)
Гость_8928199
25.06.2022, 08:24

Минздрав не заключает договор на жизненно-важное лекарство для ребенка с орфанным заболеванием

Ребенок имеет орфанное заболевание (уточню, что согласно закону, такие люди не обязаны иметь статус инвалида, но обязаны получать жизненно-важные лекарства). Данное лекарство производит и поставляет в Россию единственный изготовитель, в Москве находится официальное представительство. Минздрав уже месяц не заключает договор, ответили, что подали заявки двум (!?) поставщикам, но те не ответили, при этом, Минздрав известно, что производитель и поставщик - один и других нет. С таким же заболеванием есть ещё один ребенок, он уже получает препарат, но Минздрав по этому пути не пошел. В настоящее время лекарство покупается за счёт родителей. Вопрос: какой срок есть у Минздрава на поставку и выдачу лекарства ребенку? Законно ли, что они выставляют коммерческие предложения поставщикам, и не направляют сами документы тому поставщику, которые на 100 процентов заклбчит договор? Родители у этого же поставщика покупают лекарства.
Читать ответы (1)
Мария
17.05.2015, 20:21

Могут ли эпилептики-беженцы получить бесплатное лекарство - вопрос о доступности и стоимости необходимого препарата

Скажите пожалуйста могут ли эпилепсики пользоваться бесплатным лекарством. Мы беженцы а лекарство дорогое нам за 1 месяц надо 3000 рублей. Для нас это дорого, но без лекарств мы не можем.
Читать ответы (1)