Пожалуйста положена ли инвалидность после 18 лет ребенку с генетическим заболеванием Синдром Прадера-Вилли?

Генетическое заболевание Синдром Рассела-Сильвера у ребёнка

У моего ребёнка генетическое заболевание Синдром Рассела-Сильвера. С 6 месяцев до 7 лет ребёнок был на группе. В 7 лет группу сняли, сейчас генетики опять направляют на МСЭ, но педиатр говорит не положено так ли это? У ребёнка ассиметрия тела, укорочение верхних и нижних конечностей на 3.5 см.

Читать ответы (1)

Ребенок с генетическим заболеванием не может пойти в школу из-за отсутствия справки - как решить проблему?

Ребенок - инвалид детства с генетическим заболеванием. Детский сад не посещали. Ребенку 7 лет и надо оформляться в школу. Подали заявку в школу по месту прописки и жительства через сайт образования, пришел отказ. Психолого-медицинскую педагогическую комиссию собираемся пройти, но запись только наконец сентября для определения адаптированной программы. Обратилась в комитет образования по поводу отказа - мест нет, сказали принести справку о домашнем обучении ребенка по мед. показаниям и тогда школа обязана будет вас принять. А поликлиника местная не даёт справку, пока не пройдем ПМПК, а документы для зачисления в школу нужно отдать до 5 сентября. Что делать? Поликлиника обязана дать справку? Или можно подать документы в школу позже заявленного срока уже с заключением пмпк и справкой о дом обучении?

Читать ответы (1)

13-летний ребенок с диагнозом ДЦП оказывается имеющим врожденный генетический синдром - что делать в такой ситуации?

Ребенок 13 лет на инвалидности с диагнозом ДЦП. На 13 году жизни его направляю на обследование к генетику и оказывается, что у него все эти годы был не приобретенный дцп, а врожденный генетический синдром прадерра-вилли. Т.е. всю жизнь у ребенка стоял не тот диагноз и упущено время. Что делать?

Читать ответы (1)

Генетический синдром кабуки - отказ в признании инвалидности у внука с отставанием в развитии.

Моему внуку два с половиной года у него генетический синдром кабуки отставание в развитии физическое и умственные отказали в инвалидности.

Читать ответы (1)

Отказ в признании инвалидности ребенка с генетическим заболеванием

У моего ребенка генетическое (подтвержденное) заболевание. В инвалидности отказали в главном бюро, и в Федеральном Бюро. Могу ли я подать в суд на главное бюро МСЭ? В какой срок я могу подать иск в суд (по истечении какагл времени с момента получения отказа с Федерального бюро)?

Читать ответы (3)

Где получить справку о праве на льготные медикаменты для инвалида 2-й группы с редким генетическим заболеванием б.бехтерева

Я инвалид второй группы имею редкое генетическое заболевание б.бехтерева которая входит в перечень заболеваний которые обеспечиваются бесплатными медикаментами по постановлению правительства рф вопрос: куда идти чтоб взять справку что я имею право на льготные бесплатные медикаменты сверх установленных норм омс по редкому заболеванию. В поликлиннике без подтверждающей справки лекарство не выписывают, в департаменте здравоохранения справки такого рода давать отказываются, вопрос: куда идти и куда жаловатся, что мне делать в данной ситуации?

Читать ответы (2)

Возможно ли снять группу инвалидности с ребенка с редким генетическим заболеванием и есть ли у ВТЭК право на такое решение?

Я вдова, воститываю ребенка инвалида-6 лет, установили первый раз 4 года назад... У ребёнка редкое генетическое заболевание (1 случай в СК)... Хотела узнать, имет ли право ВТЭК снять моему ребёнку группу? А то у некоторых моих знакомых вымогают денежную сумму за инвалидность... За ранее спасибо.

Читать ответы (1)

Родителю ребенка с генетическим заболеванием отказано в МСЭ - что делать дальше?

У ребенка генетическое заболевание. Во второй раз врачи генетик и невролог, которые нас наблюдают, направили нас на МСЭ. И во второй раз отказ. Мотивируя это тем, что болезнь есть, но жить она ребёнку не мешает. Хотя у ребенка куча всяких ограничений связанных непосредственно с болезнью. Так же изменена структура головного мозга, небольшие изменения в позвоночнике. Но это пока. Дальше может быть хуже, а может и нет. В первый раз мы обжаловали решения МСЭ дойдя до федерального бюро. Везде отказ. Сейчас я хочу подать в суд или в прокуратуру. Но на нашей местной МСЭ мне сказали, что надо пройти опять областную и федеральную экспертизу и только потом подавать в суд. Подскажите так ли это? Могу ли я сразу без вышестоящих МСЭ подать в суд на нашу, местную?

Читать ответы (1)

Отказ главврача в оказании медицинской помощи тяжёлому ребенку с генетическим заболеванием - необходимость помощи и поиск решения

У меня тяжёлый ребенок, у нас генетическое заболевание, главврачь из г.Владимира отказывается нас брать т.к.диаг. Поставлен, и она сказала, что у нас прогрессирует и есть постановление не оказывать помощь. Но ребёнок борится за свою жизнь и органы все работают, имеет ли право главврачь нас не брать, я отправлю вам постановление. Напишите куда обратится. У нас есть реанимация но она взрослая и им объясняли, что не умеют откачивать дитей и капатьГомк и Соду, это делают в детской реанимации. Нам после этого становится хорошо и мы сидим дома по 3 мес. Помогите нам куда обратится!

Читать ответы (3)

Имеет ли ребенок-инвалид, страдающий генетическим заболеванием, право на бессрочную инвалидность?

Ребенок-инвалид с детства, после 18 лет дали справку на 3 года. Имеет ли он право на бессрочную инвалидность. Заболевание генетическое - Х-ломкая хромосома.

Читать ответы (2)

Несправедливое отношение МСЭК к ребёнку с тяжёлым генетическим заболеванием - как пожаловаться и найти справедливость?

*Я с ребёнком инвалидом четвёртый раз ездием на МСЭК, у ребёнка генетика очень тяжёлое заболевания, нас постоянно гоняют на МСЭК и не дают инвалидность бессрочное, говорят законы такие, и ваше заболевания не подходит на бессрочный, хотя у нас заболевания хуже чем рак. Я им говорила тогда приезжайте на дом, а то если мы поедим своим ходом, начнётся плохо в дорогу мы сможем не довести 65 км. А на дом они не хотят у нас и так делов хватает, мы разьежатся будем сами приедите, где справедливость, на наших детей плюют. Подскажите куда можно пожаловаться на них, кроме Владимира там Все за одно.

Читать ответы (2)

Родители ребенка с генетическим заболеванием бьют тревогу - времени на получение препарата Альдуразим осталось всего на 2 недели

Ребёнок болен смертельным генетическим заболеванием. Получаем препарат Альдуразим. Препарата осталось на 2 капельницы=2 недели. В ближайшие дни уезжаем для подготовки к ТКМ. Наше здравоохранение отказывает в дальнейшем получении препарата, мотивируя тем, что мы уезжаем.

Читать ответы (2)

Что произойдет с долгом, можно ли

Скажите пожалуйста, может ли получать пенсию по потери кормильца-отца, ребенок инвалид, инвалидность до 18 лет, по генетическом заболеванию Муковисцидоз, при жизни отец алименты не выплачивали, накопился долг около 400 тыс. р у судебных приставов, имущества и накоплений нет. В браке не состояли, официально не работал, могу ли я претендовать на какую то выплату? И что будет с долгом, могу ли я взыскать этот долг с его родственников?

Читать ответы (7)

Влияет ли заключение МСЭ кардиологического профиля на инвалидность общего профиля у подростка с генетическим заболеванием

Может ли МСЭ кардиологического профиля давать заключение по инвалидности общего профиля? Мне в 16 году дали 2 группу инвалидности по генетическому заболеванию и ноге, было три операции. Два года не срастается кость. Сейчас отменили инвалидность, но я не смогу работать, работала помощником фармацевта.

Читать ответы (1)

Присвоение 3 группы инвалидности детю-инвалиду с генетическим заболеванием вызывает возмущение родителей.

Вчера моему сыну, инвалиду детства, была присвоена 3 группа инвалидности, у него генетическое заболевание-ахондроплазия, а также дисплазия тазобедренных суставов, МАРС, рост его 133 см в 18 лет, работать физически он не может, мы проживаем в селе. Его заочно признали инвалидом 3 группы, но без срока переосвидетельствования, я возмущена тем, что освидетельствование было формальным, может я ошибаюсь, но должна быть 2 группа, т.к. один он жить не сможет.

Читать ответы (1)

Как перевести офицера в крупный город для лечения инвалида-ребенка с генетическим заболеванием?

Прошу обьяснить возможность и порядок перевода офицера к месту службы в крупный город в котором проходит лечение его ребенок со сложным генетическим заболеванием, ребенок инвалид с детства. По нынешнему месту службы возможности лечения ребенка нет. Огромное спасибо.

Читать ответы (1)

Возможность получения ежемесячного пособия для одиноких матерей на ребёнка-инвалида с врожденным генетическим заболеванием

При врожденном генетическом заболевании у ребёнка возможно ли получить ежемесячное пособие на ребёнка-инвалида для одиноких матерей за срок до момента выдачи розовой справки?

Читать ответы (1)

Как застраховать ребенка с редчайшим генетическим заболеванием от пожизненной диеты в России?

У ребенка редчайшее генетическое заболевание (пожизненная строгая диета с заменой обычных жиров) нас заставляют проходить ежегодно переосвидетельствования поедем 3 раз-могу ли я требовать установления до 18 лет, заболевание не исчезнет и в России не обеспечиваеться нужными продуктами.

Читать ответы (1)

Отказ авто за собственные средства в компенсацию по ОСАГО для ребенка с генетическим заболеванием

У меня сын ребёнок инвалид, ему 7 лет, у него генетическое орфанное заболевание пмд Дюшенна, ему очень тяжело ходить по лестнице, в автобус чуть ли не затаскиваю, в основном пользуемся своей машиной, ему в нее легче залазить, ходили в бюро мсэ переделывать Ипр, попросила помимо всего вписать авто за свой счёт, чтобы возвращали компенсацию 50% по осаго, мне отказывают ссылаясь на то что ребёнок ходит, по спрашивала знакомых из других регионов у которых дети с таким же заболеванием и дети у них тоже ещё не утратили способность нормально ходить, им без проблем на мсэ это вписали! Правомерно ли нам отказывают в авто за собственные средства для компенсации по осаго? При нашем диагнозе постепенно умирают мышцы, из за этого ребёнку просто тяжело поднимать ноги, я думаю с такими проблемами мы можем рассчитывать на такие меры соц поддержки.

Читать ответы (1)

Получение социальной помощи при покупке дорогостоящего лекарства из-за границы для ребенка с серьезным генетическим

У моего ребёнка серьёзное генетическое заболевание. Можем ли мы рассчитывать на помощь соц. защиты или министерства ЗО при покупке дорогостоящего лекарства из-за границы. Сын прописан в Ивановской области. Если да, то что для этого нужно сделать.

Читать ответы (1)

Санкт-Петербург +7 (812) 336-92-64 наб. р. Фонтанки, д. 59

Пожалуйста положена ли инвалидность после 18 лет ребенку с генетическим заболеванием Синдром Прадера-Вилли?

Пенза - онлайн услуги юристов