Лечимся Таблетками Метотрексат,которые не дают ожидаемого результата.

• г. Москва

Здравствуйте!Я Куртышева Татьяна Владимировна являюсь законным представителем (мамой) Шамшиной Александры Анатольевны(09.03.2010г.р.)У ребенка поставлен диагноз ЮРА (описание в выписке)В апреле 2011г.Сейчас проходим лечение назначенное кардиоревматологом Костромской Областной больницы Пановой С.В.Она посоветовала оформить инвалидность по причине того, что требуется переход на дорогостоящие лекарства_Методжект,Сандиммун.(С Сентября 2012г. лечимся Таблетками Метотрексат,которые не дают ожидаемого результата. )

13.02.2013 была пройдена МСЭ в Филиале ФКУГБ МСЭ по Костромской области Бюро №7(156010,г.Кострома,м./р-н Паново д.18)В инвалидности было отказано по причине того, что ребенок не нуждается в помощи посторонних в повседневной жизни(сам ходит,сам одевается,и т.п.)

Далее обжаловали решение в Главном Бюро МСЭ (г.Кострома,ул.Центральноя д.46а)5.03.2013 состоялась комиссия,там мы получили ответ что инвалидность дается не по болезни, а по дефектам ,которые у нас отсутствуют.На этом основании мы получили отказ

Ребенок не посещает детский сад по причине повышенного СОЭ и лейкоцитов в крови.У меня нет возможности работать,что бы обеспечить ребенка лекарствами,т.к нахожусь дома вместе с ней.ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ??????Неужели в таких случаях ребенок не нуждается в социальной полддержке?????

Читать ответы (0)
Татьяна
20.09.2018, 21:57

Результаты борьбы за признание инвалидности - возможность судебного иска против местного бюро МСЭК и требования о компенсации

У ребенка с 2012 по 2015 была инвалидность, в 2016 отказали, в 2017 тоже отказали в инвалидности, в этом году тоже отказали, но обратились в главное бюро МСЭК в Москве и там инвалидность дали, можно ли сейчас подать в суд на "местное" бюро МСЭК, то что они незаконно отказывали 2 года в инвалидности и потребовать возмещения, так же и морального?
Читать ответы (1)
Лариса
04.01.2017, 19:22

МСЭ отказало в установлении инвалидности сыну с диагнозом эпилепсии

МСЭ отказало в установлении инвалидности моему сыну, диагноз Эпилепсия установлен в 2012 году, первый приступ был в 2010 году, в 2016 году по рекомендации врача невролога после госпитализации обратились в бюро МСЭ, где нам было отказано.
Читать ответы (1)
Елена Александровна
23.03.2016, 12:49

Отказ в установлении инвалидности ребенку с сахарным диабетом 1 типа - как аргументированно настоять на своих требованиях

В феврале 2016 года моему ребенку (через неделю нам будет 12 лет) детской краевой больницей был установлен диагноз сахарный диабет 1 типа, впервые выявленный. В выписке из истории болезни нам было рекомендовано подать документы на МСЭ для решения вопроса об инвалидности. При обращении в медсанчасть по месту жительства за выдачей направления на МСЭ. В выдаче направления мне было отказано в устной форме. Причина отказа такая: председатель нашей ВК проконсультировалась с председателем МСЭ, который устно пояснил, что диагноз установлен впервые, типа никаких осложнений у нас пока еще нет, и нет оснований для установления инвалидности. Т.к. инвалидность дается не по диагнозу, а по утрате трудоспособности. Я знаю, что могу самостоятельно обратиться в МСЭ со справкой об отказе в выдаче направления, но предполагаю, что нам сразу откажут, ведь это от них и идет. Но разве ребенку с таким диагнозом и в таком возрасте может быть отказ в установлении инвалидности? Подскажите на что можно сослаться, чтобы аргументированно настаивать на своих требованиях. Особенно на МСЭ. Потому что все кто лежал с нами в краевой больнице имеют инвалидность и им она была установлена в принципе без проблем, но в других районах.
Читать ответы (1)
КВАРЦХАВА ЕЛЕНА
02.05.2020, 17:00

Как восстановить инвалидность ребенка, когда комиссия проходила без его присутствия во время карантина?

​ Моего ребенка, 7 апреля сняли с комиссии по инвалидности ребенка без его присутствия. Нам сказали по причине коронавируса не являться на комиссию, комиссия пройдет согласно без ребенка. А 8 апреля нам позвонили, сказали, что нас сняли с инвалидности, и сказали, что можем обжаловать. Что делать? Как восстановить инвалидность ребенка? Ребенок нуждается в лечении и лекарствах. Москва ул. Новомарьинская д.2 БЮРО МСЭ №87, серия МСЭ №0182074. Мы купили дом в Воскресенске. Р п. Хорлово. Ул. Луговая д.17,хотели прописаться, но по причине коронавируса приходиться ждать. Моя старая временная регистрация Москва. Ул. Краснодонская. Д.14/1 кв.28
Читать ответы (2)
Наида
22.07.2015, 09:36

Девочка с диагнозом дисплазия магистральных вен нижней конечности борется за продление инвалидности после отказа в ее получении.

До 12 лет у ребенка была инвалидность. Диагноз дисплазия магистральных вен нижней конечности тяжелой степени. В этом году. Во время прохождения медико социальной экспертизы. Ей в продлении инвалидности отказали. Хотя диагноз тот же.После решения районного бюро об отказе. Я подавала на обжалование в главное бюро и там приняли то же решение. Как обжаловать решение бюро МСЭК об отказе получения инвалидности?
Читать ответы (3)
Анна Андреевна
06.02.2015, 11:33

Проблемы с оформлением инвалидности для ребенка с диагнозом неполной расщелины губы и альвеолярного отростка

Моему ребенку 2 месяца. При рождении установлен диагноз неполная расщелина губы и альвеолярного отростка верхней челюсти. При обращение в центр БОНУМ Г.ЕКАТЕРИНБУРГА за консультацией по поводу операции была выдана бумага для оформления инвалидности ребенку и личные пожелания врачей-специалистов успеть оформить инвалидность до операции. В местной поликлиники комиссию по инвалидности получили положительный результат. А в бюро МСЭК г.Нижнего тагила было отказано с объяснениями что по новому закону с таким диагнозом инвалидность не дается и жизнедеятельности ребенка не препятствует. Куда обратиться за помощью и как отстоять права ребенка?
Читать ответы (1)
Антонина Николаевна
06.12.2015, 23:38

Недоделанный процесс оформления инвалидности - почему отказали ребенку с хроническим заболеванием?

Ребенок имеет хроническое неизлечимое заболевание с периодами ремиссии и рецидивами. Первый раз был прооперирован в 2008 году (удалили часть органа) и 6 лет жил нормально, в июне 2014 вновь был прооперирован, но слава богу, обошлось без удаления части органа. В 2015 с июня по ноябрь прооперирован 4 раза и удалили часть органа. Качество жизни ухудшилось, потерял в весе 16 кг.Врачи посоветовали оформить инвалидность, так как появилось куча сопутствующих заболеваний, стойкое нарушение пищеварения, физические нагрузки даются с трудом. Мы первый раз подали документы на инвалидность. На МСЭ нам отказали в инвалидности пояснив это тем, что ребенок набирает в весе. Мы подали заявление на обжалование в главное бюро МСЭ. На законном основании был дан отказ в оформлении инвалидности?
Читать ответы (1)
Елена Юрьевна
22.07.2014, 21:03

Отказано в установлении группы инвалидности

Мне отказали в установлении группы инвалидности (дисциркуляторная энцефалопатия 2 ст. с хронической недостаточностью мозгового кровообращения в следствие стеноза сосудов, остеохондроз шейного отдела позвоночника с протрузиями дисков С II-C VII, C VII-Th1). Причина отказа - в выписке от апреля 2014 г. из областной больницы (живу в райцентре, своего невролога в районе нет) указаны легкие вестибуло-координаторные расстройства и не проходила лечение в областном диспансере. Хотя в областную больницу не кладут. Выписывают лечение и отправляют по месту жительства. Лечение дает кратковременный результат. Попасть на прием в областную больницу проблематично - запись идет на месяц-полтора вперед. Поэтому приходится обращаться в частные клиники. Позже имеются выписки от июня и июля 2014 г. из частной клиники, где указаны выраженные вестибуляторные нарушения и ряд других симптомов и ограничений. Есть ли вероятность установления группы инвалидности в случае обжалования результатов комиссии в главное бюро МСЭ? Должны ли члены комиссии принимать заключения, результаты обследований и проведенного лечения в аккредитованных частных клиниках? И, если обжаловать результат комиссии, обязательно ли находиться в это время на больничном? Спасибо.
Читать ответы (2)
Наталья
22.11.2017, 20:38

Проблема доступа к лекарствам - Может ли Уярская больница выдать заключение о необходимости применения месалазина?

Добрый день! Моей матери 81 год. Установлен 4 года назад диагноз-болезнь Крона. Диагноз поставлен Красноярской краевой клинической больницей. Ежегодно она находиться на стационарном обследовании в этой больнице. Имеет 3 гр. инвалидности (федеральный льготник). В выписке из истории болезни, выдаваемая на руки ей, врач в течение последних 3 лет пишет, что назначен месалазин постоянно, как жизнеподдерживающее лекарство. Уярская районная больница выписывать бесплатно данный препарат отказывается, ссылаясь на его отсутствие в перечне льготно-выдаваемых лекарств. При этом требует от больной заключения краевой врачебной комиссии при Красноярской клинической больнице. Имеет ли право Уярская больница сама на основании выписки из истории болезни дать свое заключение врачебной комиссии о необходимости применения этого лекарства, т.к. моя мать проживает на территории Уярского р-на и прикреплена к Уярской больнице. Зам. глав. Врача Уярской больницы утверждает, что Уярская больница этого делать не вправе. Прав ли он? Куда обращаться? И что делать, т.к. человек не получает лечения?
Читать ответы (4)
Ольга Ильинична
18.06.2015, 22:15

Какие нормативные документы регламентируют получение инвалидности при ревматоидном артрите у детей?

Моему ребёнку в возрасте 2 года.7 месяцев поставили диагноз, Юношеский реевматоидный полиартрит (поражено 8 суставов). Получаем Методжект, сейчас нам назначили биологический препарат Энбрел, и в рекомендации врач написал, получение инвалидности. Мы в мае месяце были на комиссии, инвалидность нам не дали, не увидили причин. Решение не обжаловали, т.к. нас пригласили на обследование в Клинику детский болезней им. Сеченова. Сейчас мы будем повторно проходить комисмию, чтобы получить инвалидность. Меня интересует ворос, в каких нормативных документах указано, что ревматоидный артрит у детей попадает в категорию получения инвалидности.
Читать ответы (1)