Как застраховать ребенка с редчайшим генетическим заболеванием от пожизненной диеты в России?

• г. Нижние Серги

У ребенка редчайшее генетическое заболевание (пожизненная строгая диета с заменой обычных жиров) нас заставляют проходить ежегодно переосвидетельствования поедем 3 раз-могу ли я требовать установления до 18 лет, заболевание не исчезнет и в России не обеспечиваеться нужными продуктами.

Читать ответы (1)
Ответы на вопрос (1):

могу ли я требовать установления до 18 лет,

---вы ничего не можете требовать. решает МСЭ, а при отказе можете обжаловать решение МСЭ в суд. в течении 3 месяцев.

Спросить
Иван
04.10.2016, 13:25

Возможные льготы и пособия для совершеннолетних лиц с редким генетическим заболеванием Фенилкетонурия (ФКУ)

Есть такой вопрос, у меня достаточно редкое генетическое заболевание Фенилкетонурия или (ФКУ) мою инвалидность, а именно 3 группу сняли в 18 лет сейчас мне 18 при этом заболевании рекомендована генетиками строгая диета с рождения. Полагаются ли мне какие-то льготы или пособия сейчас в совершеннолетнем возрасте?
Читать ответы (1)
Марина
04.05.2016, 12:46

Синдром Унферихта-Лундборга у ребенка - решение о бессрочной инвалидности или необходимость ежегодного переосвидетельствования

У ребенка генетическое заболевание синдром унферихта-лундборга положена ли бессрочная инвалидность или надо проходить каждый год переосвидетельствование.
Читать ответы (1)
Таня
26.06.2010, 14:13

Могу ли я по закону потребовать установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования до

Скажите, пожалуйста. У нас ребёнок инвалид, неизлечимое генетическое заболевание, дали инвалидность категории ребёнок-инвалид на один год, скоро второе освидетельствование. Могу ли я по закону потребовать установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования до достижения ребёнка 18 лет? Спасибо.
Читать ответы (1)
Алевтина
20.03.2010, 13:36

Слышала, что через пять лет после установления группы, дают пожизненую.

Я инвалид детства. Заболевание мое хондродистрафия верхних и нижних конечностей. В 18 лет установили 3-ю группу. Сейчас мне 25 лет, и каждый год посылают на переосвидетельствование. Инвалидность дают ежегодно сроком на один год. Подскажите пожалуйста правомерны ли действия врачей. Ведь моя болезнь врожденная и никуда не исчезнет. Слышала, что через пять лет после установления группы, дают пожизненую. Заранее огромное спасибо!
Читать ответы (1)
Анна
10.06.2019, 04:52

Отказ заведующей в предоставлении диеты номер 3 ребёнку - законно ли это?

Ребёнку рекомендован диета номер 3 при заболевании. Заведующая отказывает в диете, ссылаясь на то что у неё нет отдельного повтора готовить, что делать. Правомерно ли это.
Читать ответы (1)
Александр
16.12.2019, 15:19

Вопрос призыва в армию при наличии фенилкетонурии

Вопрос по призыву в ряды ВС РФ. У моего сына Фенилкетонурия. Явно это заболевание не прописано в 565 постановлении. Но строгая диета пожизненно, нельзя есть белковую пищу, влияет на все, начиная от мышц вплоть до мозга. Ему сейчас 16 лет, первичная приписка в начале след года. Возможно у Вас уже была практика консультирования по этому генетическому заболеванию.
Читать ответы (1)
Наталья
27.02.2014, 16:23

Имеются ли шансы на снятие инвалидности у ребенка с хроническим гломерулонефритом, находящегося в стадии ремиссии?

Ребенок второй год на инвалидности с заболеванием хронический гломерулонефрит, сегодня были на приеме у нефролога, заболевание стадия реммиссии. Переосвидетельствование в октябре, могут снять с ребенка инвалидность (ребенку 15 лет будет перед комиссией)?
Читать ответы (1)
Галина Александровна
14.01.2017, 15:58

Подтверждение инвалидности - обязательная процедура или правовое нарушение?

Я с сыном переехала из Казахстана. Сын инвалид с детства 2 группы. В Казахстане была установлена инвалидность бессрочная. Здесь нас заставляют ежегодно проходить переосвидетельствование. Законно ли нас заставляют подтверждать инвалидность? Спасибо.
Читать ответы (1)
Наталья
12.01.2015, 08:25

Возможно ли получение инвалидности по глютеновой энтеропатии (целиакии) и какая группа может быть назначена?

Меня интересует: открывают ли инвалидность по глютеновой энтеропатии (целиакия)? Заболевание у меня уже 5 лет. Если да, то какая группа? Один, из юристов, написал про ст.17 ФЗ РФ О социальных гарантиях инвалидам только МСЭ (медико-социальной экспертизой но, исходя из этого установления, сложно определить, попадает ли моё заболевание под инвалидность, трактовка двоякая... Тем ни менее, оно не излечимо, пожизненная диета. Есть знакомые семьи, где у деток, с этим же заболеванием-открыты группы. Для обращения в МСЭ, хочу знать свои шансы, стоит ли это всё начинать?
Читать ответы (2)