Пациенты и скептики не согласны. Могут ли исследования вылечить раскол?
К Дхрув Хуллар
Один защитник пациентов сравнивает вирус с «бомбой замедленного действия», которая может взорваться позже. Иллюстрация Эйко Охала
Содержание
Однажды утром в марте 2020 года Диана Беррент, фотограф и мать двоих детей из Лонг-Айленда, проснулась с лихорадкой. У нее был озноб, диарея и тяжесть в груди, и она забеспокоилась. Ее дочь устраивала ночевку; Беррент спустилась в подвал и попросила остальных девочек уйти. Затем она ушла в изоляцию на восемнадцать дней.
Беррент следил за новостями о коронавирусе от Ухани до Ломбардии и Тегерана. Но, как она недавно сказала мне, «в пригороде никто не ожидает, что он станет первым человеком в своем квартале, который заразится чумой». Она пыталась пройти тестирование, но тестирование ограничивалось в основном людьми, которые были госпитализированы. В конце концов, ей поставили диагноз covid-19 после того, как знакомый связал ее с местным конгрессменом, который устроил тест. В Facebook**** она провела собственное отслеживание контактов. За несколько дней до того, как заболеть, она сфотографировала событие в переполненном спортзале начальной школы и была убеждена, что она - нулевой пациент. В то время были разрозненные сообщения о случаях коронавируса, но мало кто признался в том, что инфицирован, и ее обновления в социальных сетях стали вирусными. New York Post дала Беррент ежедневную колонку, в которой рассказывала о ее болезни. Она завела видеоблог, в котором подробно рассказывала о своих симптомах, изоляции и выздоровлении. В одном эпизоде, вдохновленном HGTV, она проинструктировала зрителей, «как создать идеальную изоляционную комнату».
Во время карантина Беррент узнала о выздоравливающей плазме - терапии переливанием крови, которую исследователи тестировали для пациентов с covid . Она хотела помочь. «Нам как мировому сообществу говорили:« Лучшее, что вы можете сделать, это буквально ничего не делать », - сказал Беррент. «Люди просто шили маски и хлопали в ладоши каждую ночь. Я подумал, что у меня есть эти антитела, и я действительно смогу спасти жизни ». Она подписывалась на все исследования, которые могла найти; она была зачислена в качестве Участницы 0001 в исследование плазмы выздоравливающих Колумбийского университета. Затем она сказала себе: «Если я как личность обладаю такой силой - вносить вклад в науку, спасать жизни - что мы можем сделать, мобилизовав армию выживших?»
По ее словам, Беррент основал группу в Facebook**** под названием Survivor Corps как своего рода «Tinder для плазмы». В течение недели у группы было более десяти тысяч подписчиков. На своей странице Беррент написал, что люди, зараженные коронавирусом, «ждали, чтобы стать супергерой ». Позже, когда было показано, что моноклональные антитела эффективны в борьбе с covid-19, она начала сотрудничать с фармацевтической компанией Regeneron и медицинской фирмой Optum, чтобы помочь людям организовать доставку лечения на дом.
Survivor Corps сейчас насчитывает более ста семидесяти пяти тысяч членов - это крупнейшее массовое движение covid в мире. В наши дни Беррент регулярно встречается с правительственными чиновниками, ведущими учеными, группами защиты интересов пациентов, пережившими covid и их семьями. Не так давно она выступила с презентациями для Центров по контролю и профилактике заболеваний, Национальных институтов здравоохранения и целевой группы Белого дома по коронавирусу в течение той же недели. Она появляется в подкастах и панелях, а также входит в ряд комитетов по covid в университетах и в правительстве, иногда как единственный защитник интересов пациентов. «Меня сейчас просят рецензировать медицинские документы, а я не изучаю биологию с десятого класса», - сказала она.
У Survivor Corps нет физического штаба. По сути, это огромная группа в Facebook**** со связанным веб-сайтом. Люди рассказывают истории о потерянных родителях и детях; они просят молитв и поддержки; они рассуждают о бесчувственной системе здравоохранения. Они описывают изнуряющие симптомы, которые они приписывают длительному covid : проблемы с печенью, ногами, легкими, желудком, кожей, зубами, воспоминаниями и настроением. Они рассуждают о биологических теориях и обмениваются медицинскими советами, некоторые из них действительны, а некоторые не поддерживаются или оказались неэффективными. (Группа, которая не подвергается модерации, имеет правила против «необоснованных» медицинских советов и теорий заговора.) Иногда кто-то выражает скептицизм по поводу того, что публикуют люди. «Я поражен тем, что мне только что сказал очень близкий друг», - написал один из участников. Подруга обвинила ее в том, что она читает «то, что пишут многие люди», но не знает, говорят ли они правду. Они просто говорят вам то, что вы хотите услышать, чтобы вы могли обвинить во всех своих проблемах то, что вы заболели 9 месяцев назад ».
Пропаганда такой обширной аудитории втянула Беррента в неспокойные научные воды. Исторически защитники пациентов часто оказывались против исследователей, с которыми они пытались сотрудничать; Активисты спида часто конфликтовали с учеными, требуя более быстрых исследований и большего количества методов лечения, и в мае 1990 года сотни членов act up протестовали перед Национальным институтом аллергии и инфекционных заболеваний, которым Энтони Фаучи руководил в течение полувека. Совсем недавно защитники работали от имени людей, которые заявляли, что страдают синдромом хронической усталости, фибромиалгией, хронической болезнью Лайма и другими состояниями, которые некоторые исследователи считают плохо определенными.
Мультфильм Лианы Финк
Среди исследователей мало сомнений в том, что covid существует давно. Но этот синдром новый и пока живет в области теории и анекдота. В условиях постоянной онлайн-пандемии это состояние также является предметом постоянных предположений. Врачи, ученые и пациенты свободно делятся своим мнением вместе со всеми. Беррент тоже пытается во всем разобраться.
Необходимые исследования продолжаются. Медицинские школы по всей стране давно начали изучать covid , и были опубликованы сотни статей, пытающихся демистифицировать этот синдром. Конгресс выделил более миллиарда долларов на исследования долгосрочных последствий коронавирусной инфекции; Фрэнсис Коллинз, директор Национального института здоровья, объявил о давней инициативе covid, которая будет включать в себя крупномасштабное исследование синдрома стоимостью четыреста семьдесят миллионов долларов, разработанное частично с участием пациентов. И семьи. «Мы знаем, что жизнь некоторых людей полностью перевернулась из-за серьезных долгосрочных последствий covid-19», - сказал недавно Коллинз.
Тем не менее, Беррент утверждает, что исследования продвигаются слишком медленно, а длительный covid определяется слишком узко. Коллинз был избран членом Национальной академии наук и был награжден Президентской медалью свободы; Тем не менее, в Твиттере Беррент недавно выразил несогласие с описанием исследования микроскопических процессов, которые могут вызывать стойкие проблемы с дыханием у пациентов с длительным сроком действия covid . «Это показывает очень поверхностное понимание #LongCovid», - написала она. Далее Беррент перечислила состояния, в том числе «диабет с коронарной болезнью» и «судорожные расстройства», которые, по ее мнению, не замечает Коллинз: «Возможно, некоторые из этих общих симптомов были бы более знакомыми, если бы @NIH проводил какое-либо фактическое исследование». По настоянию членов своей группы, Беррент закачивает непрерывный поток тревожных длинных историй о covid в свои социальные сети и критически пишет в твиттере о системе, которую CDC использует для подсчета прорывных инфекций. «Я чувствую, что троллю директора CDC, одновременно пытаясь работать с ее персоналом», - сказала она мне.
Беррент сталкивается с проблемой, знакомой защитникам интересов пациентов: существует противоречие между тем, что чувствуют, хотят и нуждаются отдельные пациенты, и тем, что могут предложить врачи. Но с пандемией масштаб явления другой. По некоторым оценкам, коронавирусом заразились более ста миллионов американцев. Многие чувствуют себя брошенными своими лидерами, маргинализированными согражданами и нетерпеливыми по отношению к исследователям. Тем не менее, только благодаря тщательному дизайну исследования, методическому анализу данных и скептической интерпретации результатов мы можем отделить необоснованные предположения от научных фактов. Беррент и ее сторонники хотят безотлагательных действий; наука требует осторожности. Многие люди, здоровье которых изменилось из-за covid-19, живут в разрыве. К кому они должны обратиться?
В июле я встретил Беррент за кофе в Верхнем Вест-Сайде Манхэттена. Она недавно переехала в Вашингтон, округ Колумбия, и была в городе навестить свою мать. Я помчался из больницы через город, где в качестве терапевта я лечил пациентов, многие из которых были с covid .
Перед небольшой пекарней мы согласились снять маски. Беррент, у которой ярко-голубые глаза и быстрая улыбка, быстро разговаривала между кусочками хумуса и гаспачо, иногда останавливаясь, чтобы показать мне электронное письмо от ученого, с которым она начала сотрудничать, или сообщение в Facebook**** от члена Корпуса выживших. Она страстно говорила о борьбе дальнобойщиков, о горе семей и о язве антиваксеров и антимаскеров.
Беррент вырос примерно в десяти кварталах от того места, где мы сидели, и учился в знаменитой частной школе «Тринити» на Манхэттене. Во время учебы в Кеньоне она проходила практику в офисе сенатора Дэниела Патрика Мойнихана и, похоже, взяла курс на политическую карьеру. Она присоединилась к кампании по переизбранию Билла Клинтона, а затем работала в Государственном департаменте помощницей Мадлен Олбрайт. Она и ее муж встретились в качестве сотрудников президентской кампании Эла Гора в 2000 году. Оба поступили в юридическую школу в Корнелле; она работала в юридической фирме, но ушла после рождения детей. В 2007 году она начала заниматься фотографией.
Политический опыт Беррент сослужил ей хорошую службу, когда она основала Survivor Corps. Она искала экспертов во всех областях и быстро нашла союзников, в том числе Майкла Джойнера, известного анестезиолога из клиники Мэйо; Кавита Патель, которая в администрации Обамы занималась политикой здравоохранения, а сейчас работает в Брукингском институте; и Давид Шулкин, бывший секретарь по делам ветеранов. Но она чувствует, что может предложить больше всего как посторонний. «Отсутствие опыта в этой сфере было феноменальным преимуществом», - сказал мне Беррент. «Я могу видеть это свежим взглядом и видеть, когда вещи просто не имеют смысла». В своем выступлении перед Национальным институтом здравоохранения Беррент сказала: «Больше всего я горжусь тем, что мы действительно изменили определение того, что значит быть гражданскими учеными. Нам нужно прислушиваться к голосам пациентов, чтобы направлять науку ».
По мере продолжения пандемии стало ясно, что многие члены Survivor Corps боролись с симптомами не в течение нескольких дней или недель, а в течение месяцев, и Беррент начал сосредотачиваться на длительном covid . Она предупредила врачей о симптомах, о которых сообщали ее участники: тремор, внутренняя вибрация, бессонница, стреляющие боли. По ее словам, во многих случаях ответы врачей казались ей «позорными». Она сказала мне, что единственное, что они должны были сказать, было: «Знаешь, это действительно озадачивает, не так ли?»
Беррент - прекрасный рассказчик: она говорит короткими мощными предложениями, делая паузы в нужные моменты. В своей презентации NIH, проведенной через Zoom, она посмотрела в камеру и заявила, что медицинское учреждение подводит людей с длительным covid : «Что происходит на земле, так это то, что у людей серьезные, серьезные повреждения органов. У них неврологические проблемы, ведущие к самоубийству. Нам нужно смотреть на симптомы и сортировать исследования, основываясь на количестве человеческих страданий, которые они вызывают, а не на их частоте ».
Беррент пытается быть связующим звеном между пациентами и медицинским учреждением. Однако часто течение протекает только в одном направлении: она излагает озабоченность членов исследователям, но менее озабочена опасениями ученых по поводу того, что подтверждается, а что нет. Беррент регулярно опрашивает членов Survivor Corps, но, хотя такие опросы и генерируют значимую информацию, политическая партия получает такую информацию, когда опрашивает своих самых ярых сторонников - она исходит от непредставительной части населения. На недавнем онлайн-семинаре, организованном Washington Post , Беррент описала опрос Survivor Corps, в котором она спрашивала о симптомах, которые мешают людям вернуться на работу. Откликнулись около шести тысяч человек. «Главное, что удерживало людей от возвращения к работе, - это резкое изменение личности», - объяснила она. «Это стало огромным шоком».
Беррент предположил, что covid можно рассматривать не как респираторное заболевание, а как неврологическое. «Я опасаюсь, что вирусная нагрузка, связанная с вариантом Delta, выше, и он скапливается в носу и рту», -сказала она. "Что происходит? Просто исходя из здравого смысла, это поднимается по носу, выбивает обонятельную систему, а что рядом с этим? Блуждающий нерв, который контролирует все наши автоматические функции. . . . Мы знаем, что этот вирус проникает через гематоэнцефалический барьер - критический слой иммунной защиты, не позволяющий микроорганизмам заразить центральную нервную систему, - и мы видим доказательства прямого повреждения мозга ».
Интервьюер заговорил: «Я подумал, что есть довольно четкие доказательства того, что мы еще не знаем, пересекает ли он гематоэнцефалический барьер». (На самом деле, многие инфекции начинаются во рту и носу, не затрагивая нервную систему, и, хотя исследования показали, что спайковый белок может нарушить защитный барьер у мышей, нет убедительных доказательств того, что коронавирус поражает мозг у людей. )
«Ветер в ваших волосах, запах окружающей природы - вот чем должен был быть ввод данных».
Мультфильм Бенджамина Шварца
«Мы знаем», - ответил Беррент.
В другом месте программы Беррент оспорил решение CDC не расследовать новые случаи covid , не требующие госпитализации. «Не бывает легких случаев covid », - сказала она, как часто бывает. «Позвольте мне объяснить, что они подразумевают под словом« мягкий ». Имеются в виду энцефалит. Имеются в виду пневмония covid . Они означают терминальную стадию органной недостаточности ».
Интервьюер сделала паузу с насмешливым выражением лица. «Так вы говорите, что конечная стадия органной недостаточности считается легкой?» спросила она.
На мгновение Беррент колебался. «Конечно, - сказала она.
О защите Беррента отчасти сообщает группа выживших после covid , которых никогда не видели ни общественность, ни даже многие медицинские работники. Она слышит от людей, которые говорят, что они борются с необычными, не респираторными симптомами, такими как эректильная дисфункция и хроническая диарея. Один из членов Корпуса выживших - молодая мать с трубкой для кормления и одиннадцатью гнилыми зубами.
Через Беррент я познакомился с Ником Гютом, который этим летом стал близким советником Survivor Corps. Гюте, независимый кинорежиссер, которому за пятьдесят, рассказал мне историю своей жены. В своей трагической двусмысленности он типичен для многих историй в движении против covid .
В апреле 2020 года Хайди Феррер, жена Гюте и бывший писатель «Бухты Доусона», почувствовала стреляющую боль в пальцах ног. Затем у нее начались боли в животе и диарея. Феррер и Гюте прошли экспресс-тесты на covid в проезжей части, и результаты оказались отрицательными. (Экспресс-тесты менее надежны, чем тесты ПЦР.) В последующие недели Феррер испытала сердцебиение, боли в мышцах и настолько сильную усталость, что ей было трудно подниматься по лестнице.
К осени Феррер убедился, что у нее давно covid . Она искала врачей, специализирующихся на этом состоянии, но не смогла их найти. Она посетила акупунктуристов и практикующих альтернативную медицину и начала принимать ивермектин - средство для удаления глистов, которое с тех пор показало, что не помогает при covid-19. К весне у нее появились драматические непроизвольные подергивания. Она почувствовала внутреннее гудение и сказала Гютэ, что это было похоже на то, что в ее венах шипели пузырьки шампанского. Не имея возможности уснуть, Феррер начал принимать огромные дозы Амбиена, иногда по таблетке каждые два часа. Поскольку у нее никогда не было положительного результата на коронавирус, ее врач не решился направить ее в недавно открывшуюся клинику с давним лечением covid . Она проконсультировалась с неврологом, который, по словам Гютэ, пытался «дать понять, что все это в ее голове». У Феррер не было документально подтвержденных психических заболеваний, но у нее была сильная семейная история депрессии: и ее отец, и бабушка умерли в результате самоубийства. Она боролась с алкоголизмом, но с 2017 года была трезвой.
22 мая Гюте поехала за своим тринадцатилетним сыном, который был в доме друга. На обратном пути Гют сказал: «Я должен поговорить с тобой о твоей маме. Я хочу верить, что ей станет лучше. Но я должен быть честным: я не знаю, чем это закончится ».
Вернувшись домой, он и его сын поднялись наверх, где нашли Феррера в главной спальне, висевшего на драпировке на кровати с балдахином. Гют сказал своему сыну, чтобы он пошел в свою комнату. Он попытался успокоить Феррера, но не смог. Он бросился вниз за ножницами и, наконец, разрезал занавеску.
Когда они добрались до больницы, сердце Феррер все еще билось, но было ясно, что она не выздоровеет. Врач спросил Гюте, как долго его жена находилась в депрессии. «Она не в депрессии, - сказал Гюте. «Это из-за того, что ее тело сломалось из-за длительного заражения covid ». Врач спросил Гюте, что это было. «Просто погуглите», - ответил он.
В июне Гюте отправил некролог Deadline, который стал вирусным. «Хайди всегда говорила:« Если что-то случится, пусть мир узнает, что со мной сделал covid », - сказал он. Через Twitter Гют связался с Беррентом и узнал, что Феррер был членом Survivor Corps. За последние месяцы он присоединился к Берренту примерно на десятке мероприятий. Теперь он присылает в Facebook**** сообщения от людей со всего мира, которые рассказывают о своей борьбе с длительным covid и просят о помощи. Нередко кто-то разделяет суицидальные мысли. «Каждую неделю я выгуливаю кого-нибудь с уступа», - сказал Гюте. «Я говорю им:« Все движется намного быстрее, чем вы думаете ». Приходит надежда. Помощь уже в пути. Теперь люди обращают внимание ». ”
источник:
