Родителям тяжелобольных детей больше не придется «ходить под статьей» о наркоторговле

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев распорядился выделить денежные средства на закупку зарубежных лекарств для детей, страдающих хроническими заболеваниями с болевым и судорожным синдромами. Об этом он написал в своем Facebook**** в четверг, 5 сентября.

«Это позволит получить качественное обезболивание нуждающимся детям. А врачи смогут назначать такие препараты больным», — написал глава правительства.

Наконец-то! Но, как же долго они собирались! Видимо, потому, что им самим не приходилось сталкиваться с этими детьми...

А смотреть на таких детей действительно страшно - большинство из них прикованы к кроватям и мучаются от постоянных болей и судорог. От уколов на них нет живого места.

За границей проблема обезболивания решается иначе - детям прописывают сиропы и свечи. Когда у ребенка начинается приступ, родителям не надо звонить в «скорую», чтобы врачи сделали укол, они купируют приступ сами.

В России противосудорожные препараты в виде свечей и сиропов не зарегистрированы и пока не производятся.

Родители покупают их на форумах в Интернете, и тут же попадают под статью о наркоторговле (эти препараты относятся к наркотическим).

В прошлом году было заведено уголовное дело на Екатерину Коннову (полицейские задержали ее при покупке с рук микроклизмы диазепама для тяжелобольного сына Арсения).

Шестилетний Арсений не видит и не разговаривает. Из его шеи и живота торчат трубки – через них он ест и получает лекарства. По несколько раз в день Арсения бьют судороги – у него ДЦП и эпилепсия. Вам когда-нибудь сводило ногу? А теперь представьте, что так свело все тело – и не отпускает: 5 минут, 10, час, два... Чтобы справиться с приступами, Арсению по 5-6 раз в день нужно колоть уколы. На парне живого места нет. В свои 6 лет он весит 15 килограммов – это средний вес трехлетнего ребенка. Чтобы облегчить страдания сыну, Катя Коннова купила в интернете микроклизмы с диазепамом.

Сделать клизму во время судороги гораздо проще, а главное – безболезненно для ребенка.

Беда в том, что эти микроклизмы не зарегистрированы в России, поэтому родители по совету врачей везут их из-за границы или покупают друг у друга на форумах.

Катя купила в интернете 20 таких микроклизм – по 1000 рублей за штуку. Но через какое-то время препарат перестал действовать на ребенка. У Кати оставалось еще 5 микроклизм.

Она написала объявление на том же форуме больных эпилепсией, где сама покупала это лекарство, что продаст клизмы за 3250 рублей.

Покупатель нашелся быстро. Вот только оказался им вовсе не родственник больного ребенка, а сотрудник полиции, проводивший проверочную закупку. Катя не знала, что этот препарат включен в число наркотических. В результате - уголовная статья!

По этой статье женщине светило от 4 до 8 лет тюрьмы. Под петицией в защиту Кати подписались 165 тысяч человек, включая руководителей 50-ти крупнейших благотворительных фондов со всей России. Шум поднялся такой, что даже из Кремля правоохранителям недвусмысленно намекнули: перестарались. После этого постановление о возбуждении уголовного дела в отношении Конновой закрыли.

И случай этот - не единичный!

В апреле 2019 года уголовное дело о контрабанде наркотиков было возбуждено против жительницы Екатеринбурга Дарьи Беляевой. В 2012 году девушке поставили диагноз шизотипическое расстройство личности. Она провела месяц в психоневрологическом диспансере, но после лечения диагноз не сняли, и девушке назначили несколько препаратов. Рекомендованные лекарства не помогали.

В марте 2019 года Беляева прочла в интернете, что ей может помочь бупропион — атипичный антидепрессант, влияющий на уровень дофамина, который еще в 2016 году продавался в российских аптеках, но затем был исключен из государственного реестра. По словам девушки, на прием этого препарата она получили устное одобрение врача. Беляева нашла лекарство в интернет-аптеке в Польше и заказала по почте. На выходе из почтового отделения ее задержали сотрудники таможни.

Беляеву обвинили в том, что она провезла через государственную границу производное запрещенного вещества, и возбудили против нее уголовное дело за контрабанду наркотиков в крупном размере (часть 3 статьи 229.1 УК РФ). На девушку также завели дело о незаконном приобретении наркотических средств (часть 2 статьи 228 УК РФ)...

Мы все помним историю москвички Елены Боголюбовой, наделавшую много шума.

У 43-летней москвички Елены Боголюбовой четверо детей. Еще один ребенок, дочь Ева, умерла в начале 2013 года в возрасте девяти лет. У девочки была болезнь Баттена — это группа тяжелых генетических заболеваний, при которых ребенок теряет зрение, у него случаются судорожные приступы, возникает задержка умственного развития и нарушение физического развития.

Это же заболевание — еще у одного ребенка Боголюбовой, десятилетнего Миши. Сейчас мальчик не может ходить и разговаривать, его кормят через специальную трубку в животе. Также Мише нужно постоянно принимать противосудорожные препараты.

Врачи рекомендовали семье различные лекарства для купирования судорог, но все они вызывали желудочное кровотечение.

В феврале 2017-го года неврологи порекомендовали Боголюбовой попробовать препарат «Фризиум» (действующее вещество — клобазам). В России его купить нельзя, так как он не зарегистрирован в стране. Аналогов препарата в России также нет.

В 2019 году Боголюбова нашла и заказала «Фризиум» в одном из интернет-магазинов, в Россию его должны были прислать посылкой. Это был первый подобный заказ для женщины.

16 июля около 16:00 москвичка пришла в почтовое отделение на Салтыковской улице и получила посылку. Сразу после этого Боголюбову задержали.

Следующие семь часов женщину опрашивали на почте — несмотря на просьбы Боголюбовой отпустить ее к сыну, который нуждается в уходе. По словам Боголюбовой, сотрудники полиции говорили, что против нее собираются возбудить уголовное дело о контрабанде психотропных веществ (статья 229.1 УК РФ) — в составе «Фризиума» есть клобазам, оборот которого в России ограничен по закону.

Во время опроса на почту приехали сотрудники хосписа «Дом с маяком», который помогает семье. Они объяснили сотрудникам органов, что женщина пыталась получить лекарство для сына. Боголюбовой по электронной почте прислали врачебные выписки с рекомендациями «Фризиума» — их она тоже показала правоохранителям. Директор «Дома с маяком» Лидия Мониава пояснила, что по ее просьбе глава московского Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер вмешалась в ситуацию и обратилась за помощью к высокопоставленным российским чиновникам.

После 23:00 Елену Боголюбову отпустили...

Министру здравоохранения г-же Скворцовой пришлось отвечать на множество неудобных вопросов, среди которых были два основных: почему необходимые детям лекарства не закупаются за границей и не производятся у нас.

И Вероника Скворцова объяснила, нисколько не сомневаясь в своих словах: в таких препаратах нуждаются всего 7 (!)неизлечимо больных детей на всю страну, поэтому иностранные производители и не хотят регистрировать эти лекарства в России, а нам самим открывать производство таких лекарств просто не выгодно.

Услышав слова министра, тысячи родителей со всей России завалили Минздрав письмами. Как оказалось, врачи в регионах просто отказывались выписывать тяжелобольным детям незарегистрированные в России препараты. Отсюда и появилась искаженная статистика. Минздрав ошибку признал и экстренно провел совещание с руководителями и врачами хосписов. О проблеме узнали в правительстве...

-Сейчас решается задача: наладить до конца 2023 года выпуск всех необходимых форм в нашей стране, чтобы обеспечить детей нужными обезболивающими лекарствами. Пока она не решена, будет сделано следующее. Я подписал распоряжение правительства о выделении денег из резервного фонда на закупку нужных лекарств, - написал Медведев на своей странице в Фэйсбуке.

Право на ввоз препаратов (диазепам, фенобарбитал, мидазолам в 10 лекарственных формах, которые у нас не производятся, а также клобазам) дается Московскому эндокринному заводу (впоследствии именно на нем запустят производство российских аналогов).

-Важно, чтобы врачи больше не боялись и назначали пациентам эти препараты, писали об этом в выписках. Тогда дети наконец смогут официально получить необходимые им лекарства, а родителям не придется переплачивать перекупщикам на черном рынке и подставлять себя под статью, - сказала директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.

По ее словам, Минздрав сейчас официально закупает фризиум в Европе по цене 20 рублей за таблетку. Мамы все это время покупали его у нелегальных перекупщиков по 80 рублей за таблетку. А когда начался скандал с задержанием родителей, цены на черном рынке взлетели, и 1 таблетка стоила уже 160 рублей - 8 раз дороже реальной стоимости. Тоже самое и с микроклизмами диазепама: Минздрав закупает их в Европе по 175 рублей за штуку. А мамы все эти годы покупали на черном рынке по 1500 рублей.

Ведь в 99 процентах случаев врач не напишет медицинское заключение, что пациенту нужен незарегистрированный в России препарат. Хотя, например, есть препараты, без которых некоторые формы эпилепсии не лечатся, а у нас они не зарегистрированы.

Просто врачей за эти заключения наказывают.

Ведь иначе государство должно признать, что таких препаратов у нас нет, и нужно тратить большие деньги за доставку их из-за границы. Вот так Минздрав и получает в разы заниженную статистику, а министр потом ее озвучивает - 7 детей!

На Западе этим препаратам больше 30 лет, и они входят в аптечки любого ребенка и любого взрослого с судорогами для оказания экстренной помощи.

Регистрация этих простых форм не только бы облегчила состояние больным детям, но и сэкономила бы деньги государству, ведь в 90 процентах случаев ребенка уже не пришлось бы увозить в реанимацию.

Это препараты очень важны и в последние дни жизни ребенка. По всей России минимум 200 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Ежегодно 9,5 тысяч таких детей умирают, как правило, не получив необходимого облегчения...

По полученной информации, в случае официальных поставок сильнодействующий лекарственный препарат «Фризиум» будет обходиться по цене в 20 рублей за таблетку вместо 150 рублей у перекупщиков, а диазепам в микроклизмах — по 175 рублей за одну штуку вместо 1,5 тыс.

Мир родителей неизлечимо больных детей – свой мир. Мир людей, загнанных в угол, живущих в другой реальности. Но оказаться среди них может каждый. Ошибка врачей при родах, серьезное ДТП, внезапно проявившееся генетическое заболевание, – так дети становятся пациентами хосписов...

Хорошо, что общество, с помощью СМИ, достучалось, наконец-то, до наших чиновников от медицины, и эти препараты появятся у нас, и дети будут получать их бесплатно.