Людмила
Людмила Подписчиков: 0

Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2) - генетическое заболевание

1 дочитывание
0 комментариев
Эта публикация уже заработала 0,10 рублей за дочитывания
Зарабатывать

Срочный денежный сбор на лечение годовалой малышки Сырцевой Юлианы Константиновны, 19.09.2018 года рождения!

Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА 2) - генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции! Требуется срочное лечение! В России, к сожалению, данное заболевание не лечится, только за границей.

В настоящее время существует 2 варианта лечения, поддерживающий и полностью останавливающий заболевание:

1. Поддерживающий препарат Spinraza (СПИНРАЗА), способствует замедлению процесса спинально мышечной атрофии. В первый год необходим курс лечения, ориентировочная стоимость 44 млн. руб. (стоимость 1 дозы 7 млн. руб.).

2. Полностью останавливающий препарат, есть только в США для терапии этого редкого заболевания – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение в США составляет около 145 млн. рублей. Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!

Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!

Ребёнок с каждым днём слабеет!

Юлиане срочно нужна помощь, каждый день на счету!

Любая сумма - это неоценимая помощь в борьбе за жизнь ребёнка!

Реквизиты для оказания помощи:

Сбербанк 5484451000423813.

По номеру тел.: 89226360777

Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ (отец)

Номер счета: 40817810667460481401

Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК

БИК: 047102651

Корр. счет: 30101810800000000651

ИНН: 7707083893

КПП: 860102001

SWIFT-код: SABRRUMM Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (мать) 639002679012753210., по номеру телефона 89227775508.

Если Ваш телефон подключён к Мобильному приложению Сбербанка - отправьте смс на номер телефона 900 с текстом: ПЕРЕВОД 89227775508 100, где номер телефона мамы/папы, 100 - любая сумма перевода в рублях!

#смайлик #сма #спасемЮлиану #Юлианадолжнажить #здоровьяЮлиане #sos

https://www.instagram****.com/yulianasmailik/

https://vk.com/id399607739

https://m.ok.ru/profile/588627471886

Понравилась публикация?
/
нет
0 / 0
Подписаться
Донаты ₽
* * * * Instagram/Facebook принадлежит компании Meta, признанной экстремистской организацией и запрещенной в РФ

Цена неуместной шутки. Журналистку уволили за высказывания о пассажирах самолёта, терпящего бедствие.

Недавний инцидент с увольнением журналистки «Москвы 24» Евгении Оболашвили за ее неуместные и бесчеловечные высказывания в адрес пассажиров терпящего бедствие самолета вызвал широкий общественный резонанс.
00:28
Поделитесь этим видео

Новая отметка в вашем паспорте с 1 января. Цифра - наше всё

Как сообщил в начале декабря заместитель председателя комитета Государственной Думы по бюджету и налогам Каплан Мугдинович Панеш с 1 января по желанию граждан в паспорте можно проставить новую отметку.
00:48
Поделитесь этим видео

"Эффект Долиной "! Справедлива ли травля звезды РФ?

Огромная часть населения Российской Федерации уважает творчество русской певицы Ларисы Долиной. Это не просто красивый голос эстрады, но определённая эпоха, занимающая особое место на протяжении десятков лет,...

Эхо грядущей войны?

Художественный фильм «Минута молчания» вышел в 1971 году, и в нем прозвучала ...
04:12
Поделитесь этим видео

Визит российского лидера в Индию демонстрирует тёплые отношения между странами

Индия страна , с которой мы подддерживаем дружеские отношения.Это долгосрочная, нерушимая дружба , которая идет из глубины времен. И то, что в Индию приехал Путин и его встретил сам лидер Индии господин Моди ,

Хотела "свободы" и быть взрослой. 14-летняя девочка позвала домой своего парня и предложила убить маму: тело женщины нашли в подвале

Под Кемерово 14-летняя девочка пригласила домой своего парня и предложила убить свою маму, тот спокойно согласился. Это страшное преступление произошло 1 декабря нанешнего года в маленьком городке Прокопьевск,...