Мария Львова-Белова: «У ребенка с инвалидностью есть возможности и перспективы»

Обращаясь к участникам встречи, Мария Львова-Белова отметила, что ей, как опекуну 13 молодых людей с ментальной инвалидностью, эта тема особенно близка, подчеркнув, что положение детей с особенностями развития может измениться только совместными усилиями родителей, кровных и приёмных, государственных учреждений, которые занимаются поддержкой таких семей, и НКО, предоставляющих дополнительные альтернативы и возможности. В этой связи она заявила, что одним из направлений работы её команды будет обеспечение сопровождения детей с инвалидностью через всю жизнь.

Уполномоченный по правам ребёнка считает, что важно с первых дней предоставлять родителям всю информацию о существующих мерах помощи и услугах. «Как корректно сообщить маме об особенностях ребёнка, чтобы она понимала, что у него есть перспективы в образовании, медицине, чётко выстроена маршрутизация этого ребёнка. Я знаю, что некоторые регионы сейчас вводят протоколы сообщения диагноза. Хочется, чтобы эта практика появилась по всей России», – сказала детский омбудсмен.

Также Мария Львова-Белова выступила в поддержку создания дневных центров для детей с инвалидностью. По её словам, эти центры могут стать той помощью, которая необходима родителям и усыновителям детей с инвалидностью, поэтому следует рассмотреть возможность их создания. Это поможет членам семьи заняться своими делами, отдохнуть, выйти на работу, а ребёнку откроет новые пути для коммуникации и социализации.

«Проезжая по социальным учреждениям, я вижу, что 30-50 % воспитанников – это дети при живых родителях, из нормальных семей, которые там находятся по заявлению. Что говорит о том, что мы не дорабатываем и не даём силу этой семье, мы не даем альтернативу. Если они проживают в отдаленном районе, где нет никакого ресурса, никаких форм поддержки, конечно же, семье очень сложно», – сказала она, приведя в пример фонд «Перспективы» из Санкт-Петербурга, где такой центр дневного пребывания успешно работает.

Вместе с тем она обратила внимание на кадровую проблему, когда учителя оказываются неподготовленными для работы с детьми с особенностями развития, и чаще всего таким детям рекомендуется выбрать не очный формат обучения, что лишает их возможности социализации. По её словам, при участии института Уполномоченного по правам ребёнка совместно с Минпросвещения готовится программа обучения и подготовки сотрудников школ, образовательных организаций по взаимодействию с такими детьми.

Мария Львова-Белова также выступила за принятие закона о распределённой опеке, который должен защитить недееспособных людей, после того как они останутся без попечения родителей. Данный законопроект ещё в 2016 году прошёл первое чтение в Государственной Думе РФ. «Давайте все-таки этот законопроект будем рассматривать. Там есть свои сложности, например, тема, касающаяся имущественных прав. Никому не хочется, чтобы их ребёнок в перспективе стал заложником мошенников. Также важно ограничить количество опекунов», – сказала Львова-Белова, при этом отметив, что за опекунами должен быть закреплён конкретный статус, например, имущественный опекун или опекун, занимающийся образованием, трудоустройством, досугом.

Кроме того, по мнению детского омбудсмена, в настоящее время не хватает развития альтернатив стационарам, которые активно создаются на базе некоммерческих организаций, таких, например, как дома и квартиры сопровождаемого проживания. Она поделилась опытом и рассказала об успехах, которых удалось добиться в Пензенской области, где она возглавляла общественную организацию по помощи молодым людям с инвалидностью, основав АНО «Квартал Луи». «У ребят появляется ресурс и колоссальные возможности. Они ездят за рулём, создают семьи, поступают в институт, это касается и ребят с ментальной инвалидностью. Они работают в гостиницах, в кафе, барменами. Это все абсолютно реально», – подчеркнула она.

В ходе дискуссии идея активного развития системы сопровождаемого проживания в России была поддержана и другими участниками. По мнению большинства выступивших экспертов, представителей благотворительных и общественных организаций, а также самих родителей, в России действительно давно назрела необходимость принятия закона о распределённой опеке, который сможет улучшить положение особых детей и семей с такими детьми в обществе, позволит им получать полноценное медицинское сопровождение и услуги, образование, профориентацию и профессиональную подготовку, а также в последствии работу и занятость. Также обсуждались вопросы труда и полезной занятости детей и молодых взрослых с ментальными нарушениями и психическими заболеваниями.

Организаторами круглого стола выступили региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики «Особое детство», комиссии Общественной палаты России по доступной среде и развитию инклюзивных практик, по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО. Среди участников дискуссии – родители детей и взрослых с инвалидностью, в том числе с РАС, ДЦП и синдромом Дауна, представители специализированных учреждений, профильных НКО и органов власти.