20-летний подросток с синдромом Туретта повышает осведомленность после издевательств: "С таким же успехом можно принять это"

Бейлен Дюпре, у которой в 2020 году был диагностирован синдром Туретта, рассказала ЛЮДЯМ об использовании социальных сетей для повышения осведомленности и устранения неправильных представлений об этом расстройстве. Бейлен Дюпре было около 7 лет, когда ее родители заметили, что у нее очень простые двигательные тики - ранний признак синдрома Туретта, — но они отмахнулись от этого, потому что это не мешало ее повседневной жизни.

Однако, когда ей было 15 лет, ее тики усилились и заставили ее бороться в школе и дома. Следующие несколько лет она провела в поисках невролога, который специализируется на двигательных расстройствах, в частности синдроме Туретта.

К 2020 году - незадолго до ее 18—летия и карантина по всей стране из-за пандемии COVID-19 — у Дюпре был официально диагностирован синдром Туретта. Теперь Дюпре рассказывает ЛЮДЯМ о своем опыте жизни с этим расстройством и о том, почему она использует свою платформу для повышения осведомленности.

"Это продолжалось от 10 тиков в день до 40 тиков в день. А потом случился COVID, и число тиков увеличилось с 40 до 500 в день. Это было изолирующе, это угнетало ", - объясняет уроженец Нью-Йорка, делясь тем, что повседневные задачи превратились в борьбу.

"Одеваться, чистить зубы, есть, садиться за обеденный стол - я не мог этого сделать", - говорит 20-летний Дюпре. "От случайной пощечины моему бывшему парню до случайного удара моей мамы сковородкой. Это был вихрь эмоций, пытающихся принять это ".

По данным клиники Майо, синдром Туретта - это расстройство развития, характеризующееся быстрыми, повторяющимися и непроизвольными мышечными движениями или звуками (тиками). Тики обычно начинают проявляться в возрасте от 2 до 15 лет, и у мужчин вероятность развития расстройства в три-четыре раза выше, чем у женщин.

По данным Американской ассоциации Туретта, тики могут варьироваться от легких до тяжелых, а в некоторых случаях они могут быть изнурительными и приводить к самоповреждениям. Частота и тяжесть тиков также регулярно меняются и могут быть реакцией на такие факторы, как стресс, беспокойство, волнение, усталость, болезнь и многое другое.

У одного из каждых 160 детей в возрасте от 5 до 17 лет в Соединенных Штатах диагностирован синдром Туретта.

Научиться жить с синдромом Туретта поначалу было непросто для Дюпре, которая признает, что изначально у нее не было лучшей системы поддержки, и она чувствовала себя одинокой, находясь дома из-за COVID. Однако с помощью лекарств и терапевта она в конце концов узнала, что вызывает у нее тики — усталость или запах лаванды — и что сводит их к минимуму — физические упражнения или прослушивание музыки в наушниках.

Дюпре, которая недавно приняла трудное решение бросить школу в Университете Западной Вирджинии из-за своей борьбы с расстройством, отказывается позволить своему диагнозу победить ее. Она говорит, что ей "хорошо там, где я", и сейчас она сосредоточена на повышении осведомленности в социальных сетях о реальности жизни с синдромом Туретта.

"Эти девочки, которые в то время были в моем классе математики, следили за мной по всему магазину, снимали меня на видео и высмеивали из-за моих тиков", - вспоминает Дюпре. "Я никогда не видел видео, но оно было разослано по всему миру, и я получил около 20 сообщений за ночь через Snapchat, в основном, типа: "Боже мой, что с тобой не так? Почему ты так себя ведешь? " "

В этот момент Дюпре сказала, что впала в крайнюю депрессию и боролась со своим представлением о себе, признавшись, что она даже не могла смотреть на себя в зеркало, потому что ненавидела то, как она выглядела, когда у нее тики.

Всего через несколько дней после того, как видео было разослано, Дюпре решила извлечь максимум пользы из ситуации и впервые поделиться своим опытом жизни с синдромом Туретта на TikTok, сняв свое первое видео с обсуждением расстройства в ноябре 2021 года.

"По сути, это привлекло всеобщее внимание к тому, что со мной что-то не так, поэтому я перевернул это. Я подумала, что больше никогда не хочу быть таким человеком ", - говорит она. "Мне надоело прятаться от всех, когда я ничего не могу поделать с тем, какой я есть. Я не могу изменить это, поэтому я мог бы также принять это. И я никогда не оглядывался назад. Я никогда не жалел об этом ".

"В этом мире нет человека, у которого не было бы чего-то, с чем они имели бы дело", - продолжает она. "Мне так хорошо с этим жить. Я так счастлив. Синдром Туретта не определяет Бейлена. То, что я борюсь с этим, не означает, что это определяет, кто я и кем я была.

Сейчас у Дюпри 7,7 миллиона подписчиков на платформе социальных сетей, где она рассказывает обо всем: от того, что такое синдром Туретта, до ее возможностей и того, как расстройство проявляется по-разному у всех.

"Синдром Туретта так неправильно истолковывается", - говорит она, имея в виду критику, которую она часто получает в Интернете. "Тот факт, что люди думают, что я симулирую синдром Туретта или что у меня нет синдрома Туретта, потому что у меня нет тика 24/7 или потому, что тики их двоюродного брата отличаются от моих, говорит о многом".

"Вы бы сказали кому-нибудь, у кого не было приступа сегодня или у кого не было приступа в течение трех дней, что у него нет эпилепсии? Нет, вы бы гордились тем, что у них не было припадка, и гордились бы тем, что у них хороший день. И это полная противоположность синдрому Туретта. Это: "О, ты притворяешься ".

С помощью своих обучающих видеороликов TikTok Дюпре рассказывает ЛЮДЯМ, что она не только смогла развенчать стереотипы о синдроме Туретта, но и смогла общаться с другими людьми, страдающими этим расстройством, и заставить их — и себя — чувствовать себя менее одинокими.

"Когда ты так долго держался в стороне, зная, что в обществе есть такие же люди, как ты, и что ты не одинок, это действительно удивительно", - добавляет она. "Это так трогательно".