Не пропустите самое важное, что происходит в Интернете
ПодписатьсяНе сейчас

Правительство сократит бюджет на закупку лекарств для редких заболеваний на 19,5 млрд руб.

365 просмотров
129 дочитываний
31 комментариев

Правительство сократит ассигнования по программе Минздрава «14 высокозатратных нозологий», в рамках которой министерство централизованно закупает дорогостоящие лекарства для редких (орфанных) заболеваний. Об этом говорится в пояснительной записке к проекту федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022–2023 годов (есть у РБК).

С 2021 года по 2023 год программа недополучит чуть больше 19,5 млрд руб. Таким образом, ежегодно бюджет программы будет сокращен в среднем на 6,5 млрд руб., или 12%.

Ссылка:

Если это так, то это лицемерное, чудовищное и подлое решение», — заявил Д.Муратов.
С его точки зрения, данное решение «абсолютно не соответствует той логике, которой придерживалось правительство на протяжении последних трех месяцев». «Сначала вице-премьер Татьяна Голикова 8 июня предложила создать фонд для детей со спинально-мышечной атрофией и другими орфанными заболеваниями, куда бы сошлись три потока денег — государственные, региональные и частного бизнеса. Хотя этот фонд не зарегистрирован до сих пор. Затем Минздрав выпустил постановление о том, какие новые лекарства вошли в список по лечению орфанных заболеваний. Таким образом сократилась их контрабандное приобретение», — уточнил Д.Муратов.

Он также напомнил, что многие политики, а также деятели культуры и спорта призывали голосовать за поправки в Конституцию РФ, обещая сделать все возможное для людей со спинально-мышечной атрофией и другими редкими заболеваниями.
В России начитывается порядка 1000 человек с СМА.

Подробнее >>>

Орфанные заболевания очень редкие, поэтому лекарства для их лечения стоят очень больших денег. «Например, есть заболевание спинально-мышечная атрофия, от него помогает самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма», которое стоит 2,5 млн долларов за один укол.

Но этот один укол делается однократно и полностью спасает ребёнка. Притом он должен быть сделан в максимально короткие сроки - буквально недели, дни... Каждое промедление приводит к атрофии тех или иных мышц, которые восстановить уже невозможно, но можно остановить дальнейшее отмирание.

В противном случае, ребенок умирает в полном сознании и в остальном полностью здоровым - у него постепенно отказываю мышцы... от двигательных и опорных, до дыхательных мышц... в конечном итоге он просто не может дышать...

А Вы как считаете? Россия должна финансировать лекарства и лечение таких больных за счет средств бюджета?

Проголосовали:78

Проголосуйте, чтобы увидеть результаты

да
34 / 0
нет
Ваш рейтинг должен быть не менее 500 для оценки публикации
да
34 / 0
нет

Обсуждают (18): Обсуждение

Автор: (12), Пользователи: Евгений (2), Андрей (2), Ирина (1), Сергей (1), Ирина (1), Любовь (1), Марина (1), Наталья (1), Юрий (1)
показать всех обсуждающих

Комментарии (31)

Отписаться от обсужденияПодписаться на обсуждения
ПопулярныеНовыеСтарые
Показать ещё комментарии (31)

Читайте также

Помощь юристов и адвокатов
спросить
Спроси юриста! Ответ за5минут
Помощь юристов и адвокатов
Задайте бесплатный
вопрос юристам
Администратор печатает сообщение