Отец ребенка с редким заболеванием борется за включение его в федеральный список заболеваний

• г. Нижний Новгород

Я отец ребенка, больного редким заболеванием - ювенильным дерматомиозитом. По мнению зарубежных и российских врачей-дерматологов, эта болезнь хроническая, она по МКБ-10 есть и включена в перечень. Болезнь даже после длительной ремиссии может дать о себе знать, риск второй волны, онкология, есть люди в свидетелях, перенёсшие подобное, страдают. Я пытаюсь добиться включения заболевания в федеральный список заболеваний, с медиками города Москвы и их рекомендации на протяжении двух лет. Пока безуспешно.

Читать ответы (2)
Ответы на вопрос (2):

Здравствуйте, и в чем ваш вопрос?

Спросить

Я пытаюсь добиться включения заболевания в федеральный список заболеваний, с медиками города Москвы и их рекомендации на протяжении двух лет. Пока безуспешно. Кто внесёт в список? И когда? Почему только одни отписки? Понятное дело, редкое системное заболевание, приобретённое, четыре года страдал после прививок, пока чуть было я его не потерял, на руках. Да это всё подтвердили в клинике города Москвы, что халатность уч.медика. И я так понимаю, в этом случае, не хотят принять в нашей стране такое заболевание, точней в Нижнем Новгороде. Я ж, дошёл до президента, мин здрава России, и вот ответ, на усмотрение лечащего врача ответ от мин здрава России. Я так понял, что с Мин здравом мне бодаться нет смысла, но есть одно но, я через средства массовой информации выбиваюгарантию, жизненную моего сына. Одно уже добился, отдел мин здрава по обеспечению препаратами подтвердил, что заболевание серьезное, уже хорошо, но плохо, то, что они сказали, что все рекомендации выполняются, но это не так, есть рецепты, они не выписывают многое. Вот и по этой причине тоже хочу внести в перечень. Но самое страшное, это сбой на три поколения на генетике. Вот такая правда, о которой мин здрав знает, и не желает брать приобретённое заболевание. А только лишь базисная, химия терапия, которая дробит заболевание на несколько осложнений, что б ребёнок жив, остался, в этом тоже смысл, о котором я толкую во внесение в перечень. Себя уважающий врач , подтвердит, таблетка- вред, из 100 процентов 10, только до назначенного повреждённого участка добирается, а остальное уходит в интоксикацию, а это же ребёнок, да ещё формирующийся, так что это очень сложное. Да и в этом смысле и построена наша жизнь. Поэтому и ходят слухи что с мин здравом и медиками спорить нельзя, но это же ребёнок, это наша страна.... У меня шестеро, и я во что бы то не стало, буду биться, за его жизнь. Поэтому ещё раз спрашиваю. Когда , и кто внесёт в перечень? Почему нет ответственности, если так дальше пойдёт, мы просто вымрем..... С уважением ко всем, всем, жителям нашей страны

Спросить
Кольца Юлия Ивановна
23.03.2015, 12:42

Медицинское учреждение - обязано ли выдавать справку о хроническом заболевании на требование пациента?

Обязано ли мед. учреждение выдавать справку по требованию больного об установленном хроническом заболевании и срока заболевания (Имеющееся заболевание включено в перечень тяжелых заболеваний) Указанный документ решает вопрос об имении сведений подтверждающих, уважительность причины, по которой гражданин не имея возможности самостоятельно передвигаться, не имеет возможность подготовить необходимые для обращения в суд заявления, документы и участвовать в суде для защиты прав, свобод и законных интересов.
Читать ответы (2)
Евгений Сергеевич
19.11.2020, 11:25

Отказ в выплате по страховому случаю из-за отсутствия заболевания в приложении к договору

Я являюсь застрахованным лицом по генеральному договору коллективного страхования. У меня наступил (по моему мнению) страховой случай - тяжелое заболевание. Но как оказалось моего заболевания нет в приложении к договору, в котором есть перечень заболеваний. Но его там и не может быть т.к. мое заболевание очень редкое и относится к орфальным заболеваниям. В итоге когда я позвонила на горячую линию страховщика, мне ответили что я могу получить страховую выплату, а после того как я отправила все документы мне пришел отказ с указанием на п.3.3 договора, где ссылаются на этот перечень заболеваний. Я консультировалась с учителем русского языка, да и по-моему мнению п 3.3 договора сформулирован не корректно и там нет прямого указания на приложение именно по тяжелым заболеваниям. Подскажите, если я собралась идти в суд как я могу подтвердить что договор составлен некорректно. Где взять официальный документ, чтобы доказать мое мнение в суде? И какие еще документы мне нужно подготовить? До судебную претензию я уже оформила.
Читать ответы (1)
Людмила
06.04.2012, 10:55

Перечень заболеваний, дающих право на дополнительную жилую площадь, исключает заболевание тазобедренных суставов.

Скажите пожалуйста постановление РФ от 21 декабря 2004 г. N 817 Перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь. Там пункт 7. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственного генеза, со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок. Так вопрос такой, у мужа вторая группа инвалидности, перенес три операции, теперь у него протезы тазобедренных суставов, заболевание коксартроз или коксалгия, это заболевание относиться к заболеванию опорно двигательного аппарата, обратился за заключением в больницу о своем заболевании и о праве на дополнительную площадь, ему ответили твое заболевание не относить к праву на дополнительную площадь. Как нам быть в этой ситуации?
Читать ответы (1)
Анастасия Васильевна
12.09.2015, 07:46

Вопрос о возможности получения больничного листа матерью ребенка, назначенного на плановую госпитализацию в РДКБ

На 08.10.2015 назначена плановая госпитализация на операцию в РДКБ г.Москва ребенку 7 лет, сами проживаем в Свердловской области откроют ли матери больничный лист? Заболевание ребенка включено в перечень заболеваний Минздравсоцразвития России.
Читать ответы (1)
Андрей
04.11.2021, 12:47

Отличие справок о тяжелых хронических заболеваниях и невозможности совместного проживания при параноидальной шизофрении

Знает кто-нубидь? Есть отличие справок о тежелом хроническом заболевании и "справка, подтверждающая, что гражданин страдает тяжелой формой хронического заболевания, при котором совместное проживание с ним в одной квартире невозможно " или это одно и тоже. Лично у меня пароноидальная шизофрения (это заболевание входит в список нужные ну инвалидность есть уже, конечно-офомлена)
Читать ответы (1)
Анастасия
26.10.2014, 16:56

Какие документы нужны в суде для подтверждения заболевания дерматомиазитом и продления срока домашнего ареста?

Мой дуг находится в сизо. Срок продляют уже второй раз. сначало на два месяца, потом еще на месяц. Но он имеет заболевание внесенное в Перечень заболеваний, препятствующих отбыванию наказания. Это дермитамиазит. Так вот какие именно документы нужны в суд для подтверждения данного заболевания? Спасибо за ответ.
Читать ответы (1)
Наталья Витальевна
19.09.2014, 07:39

Кто может выдать справку, что заболевание входит в перечень заболеваний препятствующих отбыванию наказания.

Кто может выдать справку, что заболевание входит в перечень заболеваний препятствующих отбыванию наказания.
Читать ответы (18)
Наталия
26.11.2015, 19:18

Отсутствует информация о положении инвалидности и группе для пенсионера с сердечно-сосудистыми и сопутствующими заболеваниями

Я пенсионер по возрасту, у меня сердечно сосудистое заболевание ИБС, стенокардия напаряжения 1,2 ФК гиперстоническая болезнь 3 стадии, риск 4 ХСН 1 стадии 2 ФК положена ли мне инвалидность и какая группа, а еще сопутсвующие заболевания ХОБЛ в ремиссии и межпозвоночные грыжи.
Читать ответы (1)
Станислав
08.02.2016, 13:43

Как подтвердить страховой случай при наличии профессионального заболевания, несмотря на проведенное лечение?

Трудно ли подтвердить наступление страхового случая в результате приобретения на производстве профессионального заболевания, входящего в перечень проф. Заболеваний, согласно указу минзрава 417 н (заболевание продиагностировано в гос. поликлинике, лечение проведено, но не дало эффективных результатов).
Читать ответы (1)
Гость_623897
16.07.2013, 17:45

Ребенку отказали в признании инвалидности из-за нефрокальциноза - диагнозы не включены в перечень

Ребенку не дали инвалидность при ее диагнозах которые на пол листа заболевание связаное с почками нарушение обмена веществ гормональное нарушение и отложение кальцевых камней в почках заболевание нефрокальциноз писала в Москву в мсэк ответили отказом наше заболевание не попало в перечень утвержденых заболеваний.
Читать ответы (1)