В Ярославле девочку, потерявшую глаз, лишили статуса инвалида

Житель Ярославля Андрей Курацапов пытается обжаловать результаты медико-социальной экспертизы, которая сняла статус инвалида у его 11-летней дочери Дарьи.

Девочка лишена одного глаза. В 2011 году у нее было обнаружено редкое онкологическое заболевание — молекулярная ретинобластома в 3-й стадии. Ребенок мог погибнуть. Семья собрала деньги на лечение в Израиле. Израильские врачи смогли остановить болезнь, для этого пришлось удалить пораженный глаз.

После этого ребенку в России была назначена инвалидность. Однако в конце 2018 года экспертиза не установила инвалидности. Статус был снят.

«Они сказали, что зрение у нее хорошее, она видит и одним глазом. А по основному диагнозу — онкологическому — наблюдается стойкая ремиссия. То есть она выздоровела. Однако это подростковый возраст, когда происходит гормональная перестройка организма, и риск рецидива онкозаболеваний очень высок. Это подтверждают врачи-онкологи. Детская онкология — страшная, ребенок может «сгореть» очень быстро», — рассказал отец девочки Андрей Курацапов.

До того как статус инвалида был снят, семья Дарьи получала различные льготы и выплаты общим объемом около 15 тысяч рублей в месяц. По словам отца, такая поддержка со стороны государства очень помогала. Два раза в год родители возят девочку в Израиль, где врачи наблюдают Дарью и корректирует протез глаза. Поездки семья оплачивает самостоятельно. Девочка занимается спортом, родители делают все, чтобы ребенок ничем не отличался от сверстников. Благодаря протезу, работе с психологами девочка выглядит как обычный ребенок.

«Сейчас ситуация такая, что ребенка признают инвалидом, когда он в таком состоянии, что краше только в гроб кладут. Категория ребёнок-инвалид устанавливается при наличии необратимости дефектов, изменений, нарушений. То есть если ребёнком не заниматься, то он будет стойкий инвалид. Все всё понимают, но ничего не могут сделать. Обидно, что по телевизору мы видим истории, как президент распоряжается помочь какому-то больному ребенку, и власти делают все, а к тебе отношение совершенно другое. И когда ты сам занимаешься ребенком, борешься за него, добиваешься результатов, государство отказывается от поддержки», — рассказывает Андрей Курацапов.

Отец не просит оставить инвалидность пожизненно — хотя бы до 18 лет. Результаты медико-социальной экспертизы Андрей Курацапов оспорил в Министерстве труда. Планирует написать обращение в администрацию президента. Он считает, что детские онкологические заболевания требуют специфического лечения, реабилитации, психологического и юридического сопровождения, и правила присвоения статуса инвалидности для детей нужно пересмотреть. В сторону более гуманного отношения к таким детям.