Депутат Госдумы Дмитрий Морозов о людях с орфанными заболеваниями

Председатель Комитета Госдумы по охране здоровья отметил, что решение проблемы обеспечения пациентов с редкими заболеваниями лекарствами и перевод финансирования на федеральный уровень взаимосвязаны.

Дмитрий Морозов отметил, что лечение пациентов с такими заболеваниями требует четкого государственного регулирования.

По его словам, в 2018 году произошло историческое событие – в программу «Семь высокозатратных нозологий» были включены еще пять редких заболеваний, финансирование которых до этого осуществлялось за счет средств регионального бюджета. Это существенно снизило нагрузку на большинство регионов.

Дмитрий Морозов добавил, что эта тема является "лакмусовой" бумажкой эффективности системы здравоохранения, в которой выявляются основные проблемы — ранняя диагностика, вовремя проведенный скрининг, выверенная терапия, выбор тактики.

Также депутат отметил, что в изданном в феврале 2019 года ежегодном бюллетене по редким (орфанным) заболеваниям изложены статистические данные о динамике прироста числа выявленных пациентов в регионах, дефиците лекарственного обеспечения по орфанным заболеваниям и просчитана стоимость включения пациентов с редкими заболеваниями в федеральную программу.