"Крик души"мамы онкобольного сына

Пять лет вспять у обитателя Улан-Удэ Антона Потехина диагностировали рак мозга. В возрасте 8 лет мальчуган вытерпел две трепанации черепа и шунтирование. Со временем рак перекинулся в период ремиссии, врачи вынести решение снять инвалидность с мальчика. По посулам матери, ей необходимо обосновать экспертной комиссии, что у её сына, который пребывает на домашнем обучении, поднятая утомляемость, в связи с чем не может обучаться в обыкновенной школе. Она боится, что повреждение шунта при потрясении или падении может быть стоить мальчику жизни. После обращения Общественная палата России связалась с комиссией, где сообщили, что Антону отказали в инвалидности только лишь из-за отсутствия одной из нужных справок.
В сентябре 2012 года Антон пошёл в первый класс. Тогда же мальчуган стал сетовать на учащенные головные боли, хилость и дурноту.

«Вначале мы полагали, будто это реакция на прививки, потому что собственно после них состояние Антона портилось, — припоминает мама Антона. Невролог, к кому мы обращались, отвергала, что у ребёнка может быть что-то нешуточное. Думали гипертензию, но на магнитно-резонансную томографию (МРТ) направление нам не давали, а мы ходатайствовали ».
Спустя полгода, в феврале 2013 года, Антон в первый раз упал в бессознательное состояние.
«Я страшно перепугалась, вызвала скорую помощь. Доктора приехали, глянули и изумились, что нас не пускали на МРТ», — поясняет Анна. Антона сразу же положили в больницу г. Улан-Удэ», где ему сделали МРТ и обнаружили злокачественное новообразование в мозге.

По словам Анны, опухоль была 7 сантиметров на 7 сантиметров. Ребёнок орал от болей, посему было принято постановление производить срочную операцию.
Операцию произвели спецы нейрохирургического филиала «Республиканской клинической больницы имени Н. А. Семашко». После этого Антон был направлен в «Российский научный центр рентгенорадиологии»,и прошел курс радиальной терапии. Тем не менее удалить опухоль целиком не вышло. Антона необходимо было везти на операцию в Москву.
«В то время я была на седьмом месяце беременности, доктора убедили меня оставаться дома. В Москву с Антоном поехала бабушка», — повествует Анна.
В «НИИ нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко» в Москве сыну сделали вторую трепанацию черепа и вытащили остаток опухоли. Потом было проведено вторичное облучение и химиотерапия, и шунтирование лобной зоны головы. С тех времён в голове мальчика стоит шунт для регулирования жидкости.

«Когда Антон возвратился, в Улан-Удэ за ним следил гематолог-онколог. К везению, вынесенных операций, терапии и шунтирования у сына не возникали ни судороги, ни психические отклонения».
Статус инвалида Антон получил сразу после того, как у него диагностировали рак. Тем не менее в предыдущем году на фоне ремиссии онкологического недуга доктора поставили под сомнение инвалидность ребёнка.
«Я не предстояла, что нам откажут и снимут инвалидность, — сетует Арефьева. — Доктора объясняются: рак вы одолели, оттого инвалидность снимают. Но ребёнку же нужно реабилитация. Он за шесть лет два раза ездил лечиться, а положено каждый год. Гематолог-онколог изъясняется, что надо два раза в год проходить исследование. В санатории Антон побывал один раз. Кроме того, я всегда приобретаю медикаменты ».

Антону рекомендовано находиться на стабильном учёте онколога, нейрохирурга и окулиста, и ежегодно проходить МРТ.
Анна Арефьева — мать-одиночка, отец Антона оставил семью. Финансов на лекарства, докторов и лечение нет. Работала продавцом-консультантом, сына бросала на бабушку.
Полгода назад бабушка захворала, выдержала шунтирование сердца. С тех времен Анна сидит дома без работы, потому как надо всегда быть с сыном.
Для доказательства статуса инвалида Антона послали на медико-социальную экспертную комиссию. Врачи три часа спорили о том, сохранять Антону инвалидность или нет, и вынесли отказ и отослали на повторное освидетельствование.

«Мы с января проходим повторное освидетельствование, — разъясняет Анна. — Нас послали в Республиканскую психолого-медико-педагогическую комиссию (РПМПК), а потом нужно пройти МСЭ. Заявляют: обосновывайте, что у ребёнка повышенная утомляемость и обучаться в школе не может».
На сегодняшний день Антон пребывает на домашнем обучении. После каждого урока он укладывается передохнуть — вынести полный школьный день мальчику довольно тяжело.
«Мы шесть лет его оберегали. У него осталась киста в голове. Доктора говорят, что от этого понижение памяти и утомляемость. Нынче он может запомнить урок на отлично, а на завтрашний день всё забыть. Если комиссия не признает его инвалидом, доведётся идти в обыкновенную школу. А если его там дети стукнут по трубке в голове? Я потеряю ребёнка. Весь месяц проревела. Я же не буду с ним за ручку в школу ходить? А отпущу одного и буду трястись, — заливается слезами женщина.

По словам члена Общественной палаты РФ Екатерины Курбангалеевой, после запроса её представители связались со спецами МСЭ в Бурятии, которые разъяснили, что Антону было отказано в инвалидности, потому как не была дана одна из нужных справок.
«Мы позвонили маме, выяснили, в чем причина, — комментирует Екатерина Курбангалеева. — Связались с главным экспертом МСЭ по Бурятии. Там сказали, что вопросов нет — не хватало документа, отчего первичная комиссия отказала».
Курбангалеева также заметила, что после призыва ОП РФ забрала обстоятельства с 13-летним Антоном Потехиным на проверку и будет завоевывать позитивного постановления в связи с Антоном.
Государство, где люди, особенно дети, находящиеся в аду при жизни и на грани отчаяния, должны ДОБИВАТЬСЯ помощи, есть системная машина геноцида.
Может нужно просто понимать правила взаимодействия с системой и поменьше глотать лапшу от оппозиции?
Оппозиция в этом вопросе права. Система давно прогнила и не выполняет своих функций. Все эти справки только для того чтобы отшивать скромных и ненастойчивых. Знаю одного ветерана, как дал чиновнику палкой по голове, очень быстро и без очередей все решилось).
Этого ветерана отправили на гособеспечение в ПНИ?
Нарциссизм, который сквозит в вашем граничащим с бредом величия ответе, не мотивирует на вступление в диалог. Печально видеть человека с такими суждениями в активе сайта.
Роман, а Вы просто не реагируйте эмоционально, а ищите суть в моих ответах.
Я в свою очередь постараюсь избавиться от излишней жесткости.
Жалко ребенка. А КТ-томография опухоли разве не показывает? Она длится всего 10 минут и вроде даже везде бесплатна.
Ну давайте разбираться, что имеем.
Имеем ребенку была оформлена инвалидность.
Потом инвалидность была снята.
Нормативным правовым документом, который регламентирует порядок проведения медико-социальной экспертизы гражданина является Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 22.03.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом".
В соответствии с п.24 (1) Постановления целями проведения медико-социальной экспертизы могут являться:
А) установление группы инвалидности;
Б) установление категории "ребенок-инвалид";
В) установление причин инвалидности;
Г) установление времени наступления инвалидности;
Д) установление срока инвалидности;
Е) определение степени утраты профессиональной трудоспособности в процентах; Ж) определение стойкой утраты трудоспособности сотрудника органа внутренних дел Российской Федерации;
З) определение нуждаемости по состоянию здоровья в постоянном постороннем уходе (помощи, надзоре) отца, матери, жены, родного брата, родной сестры, дедушки, бабушки или усыновителя гражданина, призываемого на военную службу (военнослужащего, проходящего военную службу по контракту);
И) определение причины смерти инвалида, а также лица, пострадавшего в результате несчастного случая на производстве, профессионального заболевания, катастрофы на Чернобыльской АЭС и других радиационных или техногенных катастроф либо в результате ранения, контузии, увечья или заболевания, полученных в период прохождения военной службы, в случаях, когда законодательством Российской Федерации предусматривается предоставление семье умершего мер социальной поддержки;
К) разработка индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида);
Л) разработка программы реабилитации лица, пострадавшего в результате несчастного случая на производстве и профессионального заболевания;
М) выдача дубликата справки, подтверждающей факт установления инвалидности, степени утраты профессиональной трудоспособности в процентах;
Н) выдача новой справки, подтверждающей факт установления инвалидности, в случае изменения фамилии, имени, отчества, даты рождения гражданина;
О) иные цели, установленные законодательством Российской Федерации.
Как видим, целей проведения медико-социальной экспертизы больше, чем одна и это надо осознавать.
А мамочке никто не помог это осознать, поэтому она и обратилась к соцсетям.
Мамочка не понимает, что от неё требуют.
Поясняю.
Для разработки индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида) ей предлагают собрать максимум документов, подтверждающих, например, необходимость в обеспечении тех лекарств, которые она покупает.
Отказ в сохранении инвалидности и направлении на повторное освидетельствование, говорит о том, что ранее разработанная программа реабилитации морально устарела, а те исследования, которые были ему проведены не достаточны для того, чтобы вновь разработанная программа реабилитации могла быть полезной ребенку.
То есть, мамочка должна в ноги кланяться врачам за то, что они направили ребенка на повторное освидетельствование. И, скорее всего, под повторным освидетельствованием имеется в виду дополнительное освидетельствование.
Мамочка не заплатила вот и сняли инвалидность. Сейчас у нас комерческая страна, если что-то хочешь получить нужно платить, а каком состоянии ребенок их мало волнует к сожалению.
Нет слов нормальных. (
О-о-о!
Продолжу правовой ликбез.
Ребенку нужна реабилитация нового качества. Та, что была назначена до лечения морально устарела. Нужно разрабатывать новую реабилитационную программу, соответствующую состоянию ребенка на данный момент. Именно поэтому, чтобы учесть рекомендации Республиканского психолого-медико-педагогической комиссии его туда и направили.
Да, хотелось бы, чтобы не ребенок туда ехал, а Комиссия к нему ехала. Но правило есть правило, в Центр нужно обращаться самому, а не ждать, что Центр приедет к тебе на дом.
Мамочке надо было к Вам обратиться, откуда ей знать, что там Правительство постановило.
Миссию просвещения общества могли бы взять на себя СМИ и соцсети, но им это не интересно, мало просмотров вызывает.
Инвалидность снята с ребенка по рассуждениям автора статьи, а если более вдумчиво прочитать статью, то окажется, что инвалидность не сняли, а просто нужно снова пройти МСЭ, но не для установления инвалидности, а для разработки реабилитационной программы.
В моём предыдущем комменте я допустила легкомыслие, написав, что инвалидность сняли.
Цитата из статьи: Тем не менее в предыдущем году на фоне ремиссии онкологического недуга доктора поставили под сомнение инвалидность ребёнка.
«Я не предстояла, что нам откажут и снимут инвалидность, — сетует Арефьева. — Доктора объясняются: рак вы одолели, оттого инвалидность снимают."
Ещё цитата: после запроса её представители связались со спецами МСЭ в Бурятии, которые разъяснили, что Антону было отказано в инвалидности, потому как не была дана одна из нужных справок."
Как тут ещё ВДУМЧИВО понимать?
Когда требуется новая программа реабилитации инвалидность не снимается. У моего сына пожизненно установлена теперь, а сначала была на два года, потом до 18, потом два раза на год, и только потом пожизненно.
А реабилитационную карту можно просить разработать хоть раз в полгода, хоть раз в пять лет. Это не связано с установлением инвалидности. Ее,программу, может потребовать работодатель инвалида. Программу реабилитации могут разработать и без установки инвалидности, ввиду судебного спора о производственной травме (к примеру).
Естественно для этого надо пройти необходимые обследования.
Я так предполагаю ситуация развивалась следующим образом: после операции онкологам, ребёнку дали инвалидность на 5 лет (стандартный срок).
По истечении срока надо подтвердить инвалидность. К направлению приложили заключение онколога (как первый раз). Но у онколога нет претензий, опухоль мозга не выросла, швы на месте... А вот остальные изменения в здоровье не указаны.! Это именно врач первичного звена должен указать больному (маме) пройти других специалистов, если у ребенка есть нарушения слуха, зрения, речи, координации движений... А раз ничего этого нет, то на основании представленных документов, комиссия вынесла отказ.
Обороты речи, которые применил журналист, свидетельствуют об отсутствии у него журналистского образования.
Явно выраженное негативное отношение автора к медицине в целом и врачам МСЭ в частности, вызвано может и благими намерениями, но получилась ложь, похожая на правду.
Юридический анализ сведений, изложенных в публикации говорит о том, что при очередном переосвидетельствовании встал вопрос не о снятии инвалидности, а о её продлении, но с расширенной в сравнении с первой реабилитационной программой. Врачи МСЭ увидели необходимость дополнительного исследования, именно поэтому им и дали направление в Центр.
Проблема в том, что мамочка и автор статьи увидели в этом отказ, а должны были узреть содействие.
Видимо так и было, но имея многолетний опыт общения с этим учреждением, я понимаю почему мама этот СОВЕТ восприняла как отказ.
И ещё: вы упорно связываете реабилитационную программу с присвоением статуса инвалида. Хотя оба процесса происходят в стенах одного учреждения, но они не связаны напрямую. И это разные документы. Справка о инвалидности и ИПР.
Вот у моего сына пожизненно инвалидность. Значит ему уже не надо подтверждать инвалидность, а вот получать ИПР иногда возникает необходимость.
И наоборот возможно врачи (или сам инвалид) посчитают, что пора менять группу инвалидности. И тогда будет комиссия разбираться именно в этом вопросе, и только потом, разрабатывать новую ИПР.
То есть статус инвалида это деньги, пенсия, льготы.
ИПР это рекомендации по уходу, условиям работы, учебы, о необходимости дополнительных средств. (Коляски, протезы, памперсы...)
Я тоже общалась с этим учреждением много лет - была опекуном над инвалидом сначала второй группы, потом первой. Все организационные вопросы по прохождению обследований и пр. были на мне.
В нашей ситуации был ровно такой же момент, что врачи предложили пройти дополнительное обследование из-за как раз потребности инвалида в дополнительных средствах.
Я говорила не про присвоение статуса инвалида, а про продление.
Мы можем лишь догадываться о нюансах ситуации, поэтому исходим из своих предположений.
Ну вы же юрист! Вы же должны понимать, что продления как такого нет. Это ПОЛУЧЕНИЕ статуса инвалида на новый срок. И это часто своего рода лотерея. Дадут не дадут. Вы видимо не сидели в этих очередях, не слушали истории людей. Когда отказывают по весьма формальным признакам. И дело самого инвалида плюнуть или продолжать требовать, не у МСЭК, а у лечащих врачей дополнительных обследований. Это заслуга экспертов МСЭК если они подскажут куда ещё надо б обратиться. А могут и промолчать.
Мы даже подстраивались под расписание, чтоб попасть на комиссию когда там Марья Ивановна, а не Иван Петрович. (К примеру) хотя их там обычно трое. Личность имеет иногда значение. Я не имею ввиду блат.
.
Именно по такой,, подсказке" сын получил пожизненно, когда стоял вопрос о снятии инвалидности, в связи с косметическими дефектами. А врач-терапевт эксперт посоветовала взять описание состояния не у хирурга районной больницы, а съездить в область в специализированную клинику. Этого никто в больнице не предложил. А ведь направление на МСЭК подписывает КЭК в поликлинике. Тоже эксперты!
Беда в том, что МСЭК не оценивает состояние ребенка осматривая ребенка. Это делается при изучении прилагающихся документов. Поэтому КРАЙНЕ важно правильно ДОТОШНО заполнять направление и прилагающиеся документы. На собственном опыте знаю значение каждой,, бумажки". Формально заполненные описания могут повлечь формальный отказ. От мамы требуется настойчивость и внимательность при заполнении врачами этих документов.
Как часто медики нижнего звена (участковые) не умеют правильно расписать все что нужно.
А именно так и получается, когда ребенка лечат в одном месте, а,,наблюдают" по месту жительства часто врачи общей практики, или даже фельдшера.
В данном случае врачи МСЭ как раз усмотрели несоответствие между состоянием ребенка и проведенными обследованиями, поэтому их и послали в Республиканскую психолого-медико-педагогическую комиссию.
Точнее сказать, недостаточно полно описанные отклонения в здоровье, могут повлечь отказ в предоставлении тех или иных средств реабилитации.