Росздравнадзор заинтересовался отказом тяжелобольному мальчику в лекарствах

Росздравнадзор начал проверку после отказа в необходимых лекарствах мальчику из Нефтеюганска, который страдает очень редким заболеванием, сообщает пресс-служба надзорного ведомства.

Ранее стало известно, что суд Ханты-Мансийска отказал родителям ребенка, у которого диагностирована миодистрофия Дюшенна, в требовании обеспечить его жизненно необходимым препаратом.

По данным СМИ, мальчик и его родители приехали из Нефтеюганска на заседание суда, но слушание дела о выдаче ему жизненно важного лекарства прошло не в том кабинете, номер которого им назвали. Судья без их присутствия вынес решение отказать в выдаче препарата.

Также известно, что назначенное медиками лекарство не зарегистрировано в России, но согласно действующему законодательству, его обязаны выдать местные власти. Стоимость терапии составляет 18 млн рублей в год.

Препарат, как отмечают специалисты, не избавит малыша от заболевания, но переведет его течение из злокачественной в доброкачественную форму, что поможет продлить жизнь с 20 до 40 лет.