Семья из Екатеренбурга рассказала, как собрала 160 миллионов рублей для дочери со СМА.

И снова здравствуйте, уважаемые читатели, подписчики и гости сайта 9111. ру.

Сегодня я хочу, чтобы вы узнали как семья из Екатеринбурга собрала 160 миллионов рублей на лечение своей маленькой дочери. У их малышки - спинальная мышечная атрофия (СМА).

Спина́льная мы́шечная атрофи́я (СМА; англ. spinal muscular atrophy, SMA) — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы. (Из Вики).

Петр и Светлана Новожиловы из Екатеринбурга называют волшебниками и волшебницами всех тех, кто помог собрать практически нереальную и неподъёмную для них сумму в 160 000 000 рублей на самое дорогое в мире лекарство для своей малышки Анечки, которой совсем недавно исполнилось всего 6 месяцев.

И вот, красивая дата 20.02.2020 года стала для маленькой Анечки Новожиловой особенной. Именно в этот день ее папа и мама узнали, что им удалось собрать денежную сумму в 160 000 000 рублей. Именно столько стоит одна инъекция, которая может помочь мышцам этой малютки восстановиться.

Всю историю о маленькой Анечки вы можете прочитать здесь Подробнее ➤

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей со СМА из средств федерального бюджета. В Министерстве здравоохранения РФ сообщали, что для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей, но средств нет. В государственном реестре лекарственных средств препарат "Спинраза" зарегистрирован 16 августа 2019 года.

У меня возникают вопросы:

Почему для лечения больных детей в России средств НЕТ? Почему приходится самим же россиянам по СМС-сообщениям или посредству перевода денег на банковский счёт собирать деньги на лечение больных детей? Почему из Фонда национального благосостояния России нашлось почти 3 млрд. Рублей, чтобы заплатить ЦБ РФ за "Сбербанк", который достался ДАРОМ? ПОЧЕМУ?

И таких ПОЧЕМУ у меня слишком много к нашей власти!

А что вы думаете, уважаемые читатели, подписчики и гости сайта 9111. ру?

Жду ваших комментариев. Заранее благодарна.

С уважением, Татьяна Дмитриевна.

Источник https://ria.ru/20200223/1565112851.html