Приговорили вылечить. История пятилетней Насти

История пятилетней Насти из небольшого городка Каменка Пензенской области может спасти десятки детей, которые нуждаются в дорогостоящем лечении. Почти три года ее родители бились за то, чтобы получить необходимое лекарство от редкой генетической болезни, поражающей менее десяти человек из ста тысяч. Волшебная таблетка, на которую очень надеются мама и папа, производится только за рубежом и не входит в перечень жизненно необходимых в России.
Изначально, родители Насти пытались вылечить ее, обращаясь в поликлинику по месту жительства. Там долгое время девочка оставалась без диагноза. Ребенок страдал приступами, похожими на эпилепсию. Так, Настю очень долго пытались «лечить» и «залечили»: девочка не смогла больше самостоятельно ходить, перестала держать столовые предметы и потеряла возможность говорить.
Семья обратилась к сообществу: с помощью размещения информации в социальных сетях и обращения в общественные организации, родители смогли найти достойных докторов и ими был назначен необходимый препарат. Посетив еще три лечебных учреждения, показания к применению этого лекарства было ими подтверждено. Но на этом беды не закончились: в регионе не нашли специалистов, способных вводить этот препарат.
Около 50 млн. рублей – цена одного курса лечения этим препаратом для Насти.
Родители написали обращение в Минздрав, который отказал им в закупке препарата для девочки, объяснив это тем, что в бюджете таких сумм не предусмотрено.
По сути, местное правительство вынесло Насте приговор. Семья больного ребенка не согласились с таким заключением Минздрава и обратилась в суд.
Первая инстанция родителей девочки поддержала. Иск был удовлетворен. Но медицинские чиновники обжаловали приговор и областной суд решение суда первой инстанции отменил. Отменяя решение суда, областной суд сослался на резолюцию Минздрава и указал, что возможность выделить средства на лечение ребенка нет.
Дело на этом не закончилось и точку в нём пришлось поставить Верховному суду.
Определение суда второй инстанции было отменено, а решение суда первой инстанции оставлено в силе. Ссылаясь в своем Определении на Конституцию РФ и Конвенцию о правах ребенка, Верховный суд указал на немедленное обеспечение ребенка необходимым препаратом за счет бюджета.
-Заявку на приобретение лекарств за счет регионального бюджета направили. Но пройдет немало времени, прежде чем состоятся торги и проведут аукционы. Поэтому необходимо комплексное решение, которое позволило бы в системе решать похожие ситуации в разных регионах, - говорит уполномоченный по правам ребенка в Пензенской области Елена Столярова.

Берегите себя,
С уважением, ваша Оливия
*источник информации
Проголосуйте, чтобы увидеть результаты
Мне кажется, что не надо никакого списка. Лечить должны все болезни. Или вычеркнуть из Конституции ст.41
1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений. 2. В Российской Федерации финансируются федеральные программы охраны и укрепления здоровья населения, принимаются меры по развитию государственной, муниципальной, частной систем здравоохранения, поощряется деятельность, способствующая укреплению здоровья человека, развитию физической культуры и спорта, экологическому и санитарно-эпидемиологическому благополучию. 3. Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом.
Комментарий к Статье 41 Конституции РФ 1. Здоровье - одно из высших благ человека, без которого могут утратить значение многие другие блага, возможность пользоваться другими правами (выбор профессии, свобода передвижения и др.). В Уставе Всемирной организации здравоохранения здоровье определяется как состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только как отсутствие болезней и физических дефектов. О праве на охрану здоровья и медицинскую помощь говорится в ст. 12 Международного пакта об экономических, социальных и культурных правах 1966 г.
Да, Вы правы, вот только в Конституции много, что написано. Но только не работает у нас этот Закон, или работает, но не для всех.
А лечить, да, обязаны все болезни...
Спасибо за Ваше мнение.
В том смысле, как написан закон об отношениях граждан и власти, я тоже согласен.
Но моё сегодняшнее понимание, опыт опираются на то, что происхождение болезни не зависит от написанных человеками законов. Здоровье человека зависит от правильного отношения к окружающей реальности, а не от умения заработать на лекарства, врача и юриста, правильно трактующего негармоничный закон.
Мне повезло научиться этим пользоваться, когда я вылечил генетическую болезнью дочери изменением себя. И только потом стал интересоваться юриспруденцией
Наверняка скоро вычеркнут.
Люди" Пожалуйста, не надо погружаться в депрессняк с головой. От этого станет только хуже. Ну разозлитесь вы уже. Я понимаю, что тяжело. Но ведь сколько можно терпеть унижения. Размалеванные депутатши жируют, а дети умирают.
К восстанию призываете?
В каком месте узрели?
Я как заядлый киноман отлично знаю, что делали в Америке во времена великой депресии)). Главное в человеке, это ДУХ.
Власть, "по гроб" должна всему российскому народу!
Учитывая, что она безраздельно пользуется всем, что принадлежит народу... не знаю на счет власти, а вот олигархи - да, хотя они и есть власть.
У людей в нашей стране украдено все воровской сворой у власти. ОНИ ОБЯЗАНЫ - потому что их жирок на костях народа. Им вверили руководить, а они прочли это как воровать! ОБЯЗАНЫ ВЕРНУТЬ!
Оливия, я не могу сказать о полной обязанности власти обеспечить всех нуждающихся. А если человек сам причинил себе какие-то повреждения, или это результат употребления алкоголя или наркотиков, и в результате теперь ему требуется дорогостоящее лечение? Почему бюджет его должен оплачивать?
Бюджет может быть и не должен, а вот олигархи обязаны, мне кажется, почему нефть и газ принадлежит им, разве это не достояние страны и ее народа?
Я резко отрицательно отношусь к лечению таких детей.
На поддержание жизни этого ребёнка необходимы средства на которые можно вылечить сотни и тысячи других людей.
Безумные средства на лечение и какой смысл?
Причём, Родители не понимают что их ждёт дальше, в любом случае, бюждет будет пытаться не закупить и не выделить им это лекарство. Родители будут бегать по судам и обивать пороги Минздрава, ну и попрошайничать в сети.
Далее, когда этому ребёнку исполнится 18 лет, все станет еще интереснее, он перейдёт во взрослую сеть и процесс надо будет начинать снова.
Извините, но тратить колоссальные деньги на поддержание одной жизни это глупо.
Нет слов...
Разумен этого оплакать и родить здорового используя современную пренатальную диагностику.
А если эта жизнь - будущий Моцарт?
И потом: с чего Вы взяли, что 50 млн рублей - безумные деньги?! Это всего лишь годовая зарплата 10,5 депутатов Госдумы, или 7-10 среднемесячных РЕАЛЬНЫХ доходов того же усредненного депутата Госдумы. О том, с каким КПД они работают, мы все уже знаем. Так пусть скинутся на лечение ребенку, либо пусть министры здравоохранения скинутся, если им жалко бюджетных денег. Для них это не а сумма, о которой они будут горевать хотя бы час своей жизни. На содержание шмар у них уходит в разы больше денег.
Я не знаю у кого сколько на что уходит, но мое мнение что не надо заниматься попытками лечения.
Смысл такой, что жизнь не стоит на месте, возможно через пару лет смогут лечить такое заболевание просто и легко, а человека уже нет... Вот органы пересаживать только в 1970-е пересаживать научились например.
Нет человека и нет, новые народятся. Это непрерывный процесс, знаете-ли.
Дамочка, а вы видать не то что детей сами не имеете, так вы еще их всех ненавидите! Вот не у вас эта ситуация, а то бы я на вас посмотрела как вы отказались бы лечить СВОЕГО ребенка!
Вот не надо этих тупых завываний про лечение своего ребёнка. Не надо. Мне лично больные дети на нужны, естественный отбор никто не отменял и не надо рассказывать поо «уси-муси» больное солнышко на лечение которого надо потратить бюджет небольшого города. В нормальной семье должны жить нормальные здоровые дети. Это помрет - родят здоровое, а к этому на могилку сходят и проплачут.
Вот СВОЕГО больного и убивай, орать про других детей и родителей НЕ НАДО!
Так родив инвалида на надо попрошайничать на его лечеНие. Сами родили - на свои средства лечите.