Девочке из Калининграда требуется самое дорогое лекарство в мире

13 апреля 2020 в 02:09

11 дочитываний

4 комментария

Эта публикация уже заработала 0,55 рублей за дочитывания

Зарабатывать

Маленькая жительница Калининграда, Семенькова Милана, 29.08.2018 года рождения, страдает от генетического заболевания – спинальная мышечная атрофия. Это редкое наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию. В отсутствии надлежащего лечения девочка в ближайшее время потеряет все имеющиеся моторные навыки, будет нарушена работа пищеварительной и дыхательной системы.

После постановки диагноза в ноябре 2019 года, девочке был назначен дорогостоящий препарат поддерживающей терапии - Спинраза. Стоимость одного флакона достигает 125 тысяч долларов США, а стоимость первого года терапии составляет 750 тысяч долларов США, терапия проводится пожизненно. Минздрав занимается отписками и обещаниями, до сих пор лечение Милане не представлено.

У девочки уже наблюдается полная атрофия мышц ног, а также диагностирована дыхательная недостаточность. Болезнь прогрессирует, каждый день безвозвратно умирают мотонейроны, контролирующие двигательную активность. При этом, интеллектуальное развитие не затрагивается. Человек, страдающий спинальной мышечной атрофией, до последнего осознает происходящее, наблюдая угасание собственного тела.

Однако есть инновационный препарат Золгенсма (на данный момент не зарегистрирован в РФ), одна инъекция которого может спасти жизнь и здоровье Миланы. Это генная терапия, которая доставляет копию поломанного гена. Но сумма лечения неподъемна для родителей девочки и составляет 175 млн рублей. Это самое дорогое лекарство в мире. Помимо высокой стоимости есть ещё один нюанс – ввести Золгенсма можно только детям до 2-лет.

Судьба маленькой жительницы Калининграда в руках неравнодушных людей. Сейчас по всей стране идет сбор средств, на сегодня собрано около 96 млн рублей. Милану поддерживают благотворительный фонд "География Добра" Подробнее ➤, а также фонд "Милосердие" Подробнее ➤

Очень жесткие сроки – инъекцию ребенок должен получить до достижения двухлетнего возраста. Время на исходе. Вы можете поддержать девочку, отправив любую посильную сумму. Страница Миланы в Инстаграм @semenkova_milana