Отказ в препарате. Обреченные дети продолжают умирать

Доброго времени суток, уважаемые подписчики, читатели и гости этого сайта!

"Спинраза" для лечения СМА

Еще год назад в России зарегистрировали первое лекарство для лечения СМА (спинальной мышечной атрофии), это первый огромный шаг, следующий шаг – добиваться того, чтобы "Спинраза" была доступна для детей. . Одобрение «Спинразы» дало им надежду на новую жизнь, в которой они могли бы сидеть без поддержки, стоять и даже ходить. Тем не менее препарат до сих пор остается недоступным большинству пациентов. Таких денег в бюджете нет, заявляют чиновники. Фонд СМА после регистрации препарата направлял во все регионы письма, когда формировался бюджет. Они указывали, какое количество пациентов со СМА у них имеется и просили предусмотреть средства для этой категории больных. Но ни один регион не ответил, что да, заложим.

Пациенты с этим редким заболеванием ежедневно теряют двигательные навыки. Больные с самой тяжелой формой умирают, не дожив до двух лет.

Всего в России, около тысячи больных СМА, большинство из них — дети. Но это только те пациенты, которые находятся в собственном регистре благотворительного фонда «Семьи СМА», — самой крупной организации, занимающейся помощью больным спинальной атрофией.

В реальности же их в несколько раз больше, однако российские власти до сих пор не посчитали их количество. Сейчас жизненно необходимое лечение «Спинразой» получают лишь 130 человек.

Обязанность по закупке препарата, согласно постановлению правительства № 890, возложена на регионы. Но местные власти это делать отказываются, ссылаясь на нехватку бюджета. Один укол «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. С учетом нынешнего курса ЦБ закупка лекарства для одного пациента в первый год терапии обойдется в 55,3 млн рублей, дальше — в 27,6 млн рублей.

О проблеме заговорили

О проблеме лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, в том числе СМА, заговорили накануне голосования за поправки в Конституцию. Татьяна Голикова выступила за создание специального фонда, из которого будут выделяться деньги на дорогостоящие препараты.

Эту идею поддержал президент России Владимир Путин. Для решения этой проблемы, глава государства предложил повысить налог на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13% до 15%.Это затронет граждан, которые зарабатывают больше пяти миллионов рублей в год. Повышенной ставкой будет облагаться только та часть доходов, которая превышает эти пять миллионов, такая система позволит ежегодно привлекать в бюджет больше 60 млрд рублей, которые целенаправленно пойдут на помощь тяжелобольным детям. Идея хорошая!

Но! Премьер-министр Михаил Мишустин должен был исполнить поручение президента к 24 июля. Однако до сих пор никакой фонд для поддержки детей с орфанными заболеваниями зарегистрирован не был — по крайней мере, на сайте Минюста об этом информации нет.

Недавно российские депутаты в очередной раз отложили на неопределённый срок рассмотрение законопроекта о прогрессивной налоговой шкале. Тем самым они откровенно наплевали на поручение Владимира Путина, который ещё в начале года говорил о необходимости повысить налоги для тех, кто зарабатывает более пяти миллионов рублей в год.

Включение «Спинразы» в список ЖНВЛП облегчит ситуацию

3 августа комиссия Минздрава РФ проголосовала за то, чтобы включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Это значительно упростит пациентам доступ к лекарству, а чиновники лишатся еще одного аргумента для отказа.

Но вся эта бюрократическая игра занимает время, а времени у больных со СМА нет, это невозвратное время. Эта болезнь носит прогрессирующий характер, с каждым днём пациенту становится только хуже, и они теряют все навыки и те функции, которые довольно сложно восстановить.

Проблема в том, что есть детки, которые без укола ценой 2 млн долларов до следующего года не доживут. А если им сделать этот укол в этом году, то они останутся жить.

Все дело в бюджете, говорят чиновники.

А в чем проблема? Расширьте, бюджет должен быть шире, потому что нам не хватает на лечение, на детей.

Благодарю за внимание! Читайте, оценивайте, комментируйте!

Здоровья Вам и вашим близким!