Перед выборами

Правительство Прикамья дало 18 миллионов рублей на лекарство для спасения двухлетней девочки

По словам руководителя фонда «Дедморозим», это произошло впервые за историю Пермского края

Для выздоровления малышки нужно редкое и дорогое лекарство

Руководитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев опубликовал пост, в котором рассказал, как впервые в истории Пермского края правительство финансово помогло больной двухлетней девочке.

Как рассказал Дмитрий, прошлой осенью маме ребенка сообщили, что у её дочки в животе образовалась большая опухоль — нейробластома IV стадии. Болезнь пришла незаметно — ребенок ни на что не жаловался. За несколько месяцев малышка перенесла химиотерапию, операцию по удалению образования и трансплантацию костного мозга. Чтобы увеличить шансы на спасение жизни ребёнка в пять раз, консилиум НИИ детской онкологии, иммунологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой подобрал для девочки иммунную терапию препаратом «Карзиба». Стоит такой препарат 18 миллионов рублей. Его успешно начали использовать в Европе и США, но в России он ещё не зарегистрирован.

«Даже вводить его в нашей стране умеют всего в нескольких федеральных клиниках, — объяснил Дмитрий Жебелев. — Не говоря уже о стоимости курса почти в два десятка миллиона рублей. Как только в "Дедморозим" мы узнали об этом, срочно запустили стандартную процедуру совершения скорых чудес: получили экспертные оценки медиков о необходимости применения препарата, юристов — о возможности и вариантах его оплаты за счёт бюджета. Да, мы всегда проверяем это до того, как обратиться к людям. С учётом размера суммы, сроков получения лекарства и вероятности его приобретения государством, с уже подготовленным обоснованием я пошёл к врио губернатора Пермского края. На положительное решение у Дмитрия Махонина ушло около трех минут. Правда, ещё понадобилось убедить финансовый блок правительства. Это было бы сложнее, если бы не позиция сначала Минздрава, а затем лично прокурора Пермского края Андрея Юмшанова. И вставшего в итоге на сторону ребёнка главы региона».

Дмитрий говорит, что такого ещё ни разу не случалось в истории Пермского края. В России есть всего несколько подобных примеров — закупки незарегистрированного в стране и дорогостоящего препарата. Со словами благодарности он обратился ко всем жителям Прикамья: «Большое детское спасибо за это всем, кто работает в Пермском крае — это вы оплатили его своими налогами. И тысячам тех, кто совершает чудеса для детей, без вас кто бы нас слушал? Ведь "Дедморозим" — это вы. Мы с вами не подменяем государство, а мотивируем его лучше заботиться о тяжелобольных ребятах и сиротах. Благодаря вам Пермский край ещё на миллиметр приблизился к тому, чтобы стать лучшим местом для детей в России. Или на 18 миллионов миллиметров. И одну детскую жизнь. Из этого и складываются чудеса, которые в вас верят».

Как сообщили в фонде «Дедморозим», лекарство уже доставили в клинику Петербурга, куда приехали малышка с мамой.

Ранее мы писали о проблемах, возникших у детей с тяжелыми заболеваниями из-за коронавируса. О них также рассказали в пермском благотворительном фонде «Дедморозим».

По теме

«Даже по России ребят сложно перевозить». Фонд «Дедморозим» — о проблемах, возникших из-за коронавируса