Правительство сократит бюджет на закупку лекарств для редких заболеваний на 19,5 млрд руб.

Правительство сократит ассигнования по программе Минздрава «14 высокозатратных нозологий», в рамках которой министерство централизованно закупает дорогостоящие лекарства для редких (орфанных) заболеваний. Об этом говорится в пояснительной записке к проекту федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022–2023 годов (есть у РБК).

С 2021 года по 2023 год программа недополучит чуть больше 19,5 млрд руб. Таким образом, ежегодно бюджет программы будет сокращен в среднем на 6,5 млрд руб., или 12%.

Ссылка:

Если это так, то это лицемерное, чудовищное и подлое решение», — заявил Д.Муратов.
С его точки зрения, данное решение «абсолютно не соответствует той логике, которой придерживалось правительство на протяжении последних трех месяцев». «Сначала вице-премьер Татьяна Голикова 8 июня предложила создать фонд для детей со спинально-мышечной атрофией и другими орфанными заболеваниями, куда бы сошлись три потока денег — государственные, региональные и частного бизнеса. Хотя этот фонд не зарегистрирован до сих пор. Затем Минздрав выпустил постановление о том, какие новые лекарства вошли в список по лечению орфанных заболеваний. Таким образом сократилась их контрабандное приобретение», — уточнил Д.Муратов.

Он также напомнил, что многие политики, а также деятели культуры и спорта призывали голосовать за поправки в Конституцию РФ, обещая сделать все возможное для людей со спинально-мышечной атрофией и другими редкими заболеваниями.
В России начитывается порядка 1000 человек с СМА.

Подробнее ➤

Орфанные заболевания очень редкие, поэтому лекарства для их лечения стоят очень больших денег. «Например, есть заболевание спинально-мышечная атрофия, от него помогает самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма», которое стоит 2,5 млн долларов за один укол.

Но этот один укол делается однократно и полностью спасает ребёнка. Притом он должен быть сделан в максимально короткие сроки - буквально недели, дни... Каждое промедление приводит к атрофии тех или иных мышц, которые восстановить уже невозможно, но можно остановить дальнейшее отмирание.

В противном случае, ребенок умирает в полном сознании и в остальном полностью здоровым - у него постепенно отказываю мышцы... от двигательных и опорных, до дыхательных мышц... в конечном итоге он просто не может дышать...