Рубрика: Наталия Фреик Подробнее ➤ откроет для многих незнакомые факты о донорстве данных.
Фото из открытого источника сети интернет.
Люди живут в цифровом мире, пользуемся Интернетом, гаджетами и различными «умными» устройствами и мобильными приложениями. Соответственно, активно производим данные.
Изменения законодательства ряда стран в отношении персональных данных радикально меняют права и возможности граждан. Так, европейский Общий регламент по защите персональных данных (GDPR) позволяет человеку запрашивать все данные, которые автоматически собирает о нем коммерческая компания. Допустим, историю покупок в супермаркете. Эти данные человек может использовать уже для собственных целей или вправе передать другим сторонам. Например, пожертвовать для проведения исследований.
Что такое донорство данных?
Донорство или пожертвование данных (data donation) – это добровольная передача человеком своих персональных данных для коллективного использования и исследований.
4 элемента донорства данных
Определение «донорства данных» включает 4 важных элемента.
1. Данные передаются добровольно. Это означает, что «субъект данных» передает их, приняв самостоятельное и осознанное решение. Например, человек сделал тест ДНК и дал согласие на его анализ в научных целях. А вот если производитель фитнес-браслетов передает данные клиентов третьей стороне для научного исследования – это не пожертвование. Добровольная передача данных может происходить автоматически (дано согласие на передачу данных, которое запросил фитнес-браслет). Можно и целенаправленно загружать свои данные на специальном портале.
2. Персональные данные. Человек передает именно свои данные, о себе. Необязательно речь идет о возможности идентификации человека.
3. Часто пожертвованные данные изначально собираются для совершенно других целей, а не специально под исследование. Например, человек носит фитнес-браслет, чтобы лучше понимать состояние своего здоровья. На его телефоне также установлен навигатор с функцией GPS, чтобы передвигаться на автомобиле. Соответственно, GPS-трекер получает также данные о местах тренировки пользователя. Человек может передать данные этих устройств для исследования, как места проведения тренировок влияют на их эффективность.
Какие жертвуют данные?
Данные об активности, жизнедеятельности человека, собранные с помощью различных носимых устройств. Состояние здоровья (пульс, артериальное давление, показатели сна, потребление продуктов питания, алкоголя, лекарств), перемещения (GPS).
Данные домашних «умных» устройств – образ жизни (использование технологий, привычки питания, ТВ-потребление, электронные весы), характеристики среды (качество и температура воздуха, освещенность).
Цифровой след – профиль и сообщения в социальных сетях, истории просмотра веб-страниц. Эти данные помогают анализировать поведение людей, их психологическое и эмоциональное состояние, выявлять наиболее волнующие темы.
Медицинские и генетические данные, записи электронных медицинских карт – исследования образа жизни, здоровья, выявления зависимостей с занятостью в ряде отраслей экономики, местом проживания.
Данные различных приложений – например, знакомств, банковские, карты лояльности (истории покупок).
Примеры проектов на донорстве данных
Платформа «Открытые люди» (Open Humans) – можно загружать и анализировать свои данные (генетика, жизнедеятельность, активность в социальных сетях). Можно также предоставить свободный доступ к своим данным для всех или отдельных исследовательских проектов.
Smoke Sense – через мобильное приложение жители США передают и получают доступ к информации о пожарах и задымлении, качестве воздуха и его воздействии на здоровье. Пользователи анонимно сообщают о любом дыме, симптомах здоровья, отвечают на вопросы по теме. Далее идет работа на уровне сообщества, штата и страны, взаимодействие с профильными организациями и поставщиками услуг. Среди партнеров – школы, университеты, местные и федеральные департаменты здравоохранения, охраны природы.
Красноярск. Небо – жители Красноярска устанавливают у себя за окном компактное устройство. Датчик измеряет качество воздуха в непосредственной близости. Кроме того, система принимает данные мониторинга других загрязнителей от партнеров.
All of us, The Human Project – масштабные исследовательские проекты по сбору данных о здоровье населения.
Приложение HeartAte – сбор сведений о сердечном ритме для проведения исследований о заболеваниях сердца и др.
Какие есть проблемы и риски с донорством данных?
Как обеспечить безопасность жертвователей данных? Зачем донорам стоит передавать свои персональные данные? Как добиться регулярного и долгосрочного участия жертвователей? Что обеспечивает качество исследований, если оно проводится только на тех данных, которые пожертвовали? Как эффективно выстроить все процессы пожертвования, хранения данных?
1. Защита, безопасность участников
Значимая часть рисков с донорством данных связана с безопасностью участников исследования. В связи с этим исследователи ищут решения, помогающие участникам понимать возможные риски и принимать решение о пожертвовании осознанно. Речь о так называемом «информированном согласии», когда человек соглашается на передачу данных.
Исследование может повлечь психологический, физический или репутационный вред для участников.
На основе безобидных данных могут быть сделаны негативные выводы о привычках и поведении человека. Например, количество пройденных шагов в день может показать, действительно ли работник, взявший больничный, находится дома.
Данные передаются в общедоступный банк в анонимном виде. Однако остается возможность идентифицировать человека через другие характеристики. Например, данные о месте жительства (конкретный небольшой город), поле, возрасте, национальности и особенностях здоровья.
Много рисков связано с донорством данных относительно психического здоровья, сексуальной жизни, маршрутах передвижения человека.
Не всегда при запуске исследования понятно, как именно будут использоваться данные. Тем более если этими данными может воспользоваться любой желающий по своему усмотрению. Соответственно, сложно учесть и прописать все потенциальные риски в тексте «информированного согласия».
Донорство данных может создавать риски для других людей. Результаты генетического теста могут выявить наличие заболевания у других членов семьи, которые не давали согласия на использование своих данных. Или создать сложности для наследников.
Результаты исследования на основе персональных данных могут принести негативный вред и для местного сообщества. Например, публикация о выявлении в конкретном населенном пункте необычайно высокого уровня заболеваний, передающихся половым путем, может привести к дискриминации и предвзятости в отношении всех его жителей.
Защита участников – это и знание, как долго устройства будут автоматически передавать данные. Участникам важно иметь возможность отозвать свое согласие на использование всех или части данных. Им также важно знать судьбу своих данных – где и кем используются их данные, когда они будут уничтожены. Защита участников – это и признание их вклада как соавторов исследования.
Вывод
Анализ массивов пожертвованных данных помогает найти решения социальных и экологических проблем, создавать новые лекарства и продукты. В будущем стоит ожидать роста исследований на базе пожертвованных данных. Среди наиболее перспективных тем – экология и природа, здоровье и медицина, образ жизни.
Многие граждане потенциально готовы поделиться своими данными ради «правильных целей». Однако исследователи должны четко объяснить, как именно будут использованы данные, какие есть риски и как будет обеспечена безопасность участников, каковы права и ответственность участников.
Получается, что каждый третий житель, в той или иной мере выступает как донор данных, и стоит внимательнее относится к настройке своих гаджетов, передаче сведений в медиапрограммах, поскольку защита персональных данных человека всегда щекотливый вопрос в правовой сфере.
Не у всех лицензия есть, вы хотели сказать?
Не думаю, что в лицензии дело.
Не все понимают до конца, что же такое персональные данные, и как они могут быть использованы за или против человека.
Вот например, я, два последних месяца получаю на свою электронку сведения от гугл карты, что я посещала за прошедший месяц, а я вообще не помню как и при каких условиях я дала разрешения гуглу меня отслеживать, в телефоне я выключаю gps. Таким образом, я понимаю, что я выступаю как донор таких данных, отслеживают статистику посещения тех или иных общественных заведений, их популярность. И как например в такой ситуации ведет себя закон о персональных данных?
Часто у пользователей возникают подобные проблемы, все связаны прежде всего с использованием приложений и сервисов, скорее всего здесь речь идет об ошибках самих пользователей. Например, подхватили вирус или не обновили лицензию какой-то из программ, либо ваша техника в целом не оригинальная - "серая". то, о чем вы говорите есть мошеннические действия, не относящиеся к работе гугла и его сервисов. Еще: гугл сам имеет проблемы, связанные с обеспечением его сервисов. Как работает закон? Исходя из практики, работает, так как вы даете свое согласие и проходите регистрацию (это не инициатива гугла и он страдает от этого), у вас есть выбор: можете сидеть в рамблере, мейле, яндексе, но там мошенников еще больше.