Чиновники посчитали, что спасать жизнь такого ребёнка - слишком накладно

Довольно часто из-за отсутствия отечественных препаратов для лечения тяжёлых заболеваний приходится использовать чрезвычайно дорогие импортные лекарства. Осилить их покупку самостоятельно обычным людям попросту невозможно, а добиться от региональных властей добровольной помощи в решении этого вопроса практически нереально. К тому же, при таких заболеваниях очень остро стоит вопрос оперативности лечения - очень часто промедление смерти подобно. И тогда приходится родителям отстаивать право своих детей на жизнь в российских судах.

Согласно ФЗ № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" все дети-инвалиды имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение, в том числе незарегистрированными в нашей стране препаратами, если заболевание привело к инвалидности и является угрозой для жизни.

18 августа этого года Светланой Гепаловой в Куйбышевский районный суд Санкт - Петербурга был подан иск к городскому Комитету по здравоохранению. Она пыталась добиться от городских властей закупки для её маленького сына жизненно необходимого препарата "Золгенсма" , который излечивает от спинальной мышечной атрофии (СМА). 28 августа стало известно, что суд отказал в удовлетворении иска.

СМА - это стремительно прогрессирующее нервно - мышечное заболевание. Очень быстро больные этим страшным недугом лишаются возможно стоять, сидеть и двигаться, а потом не могут уже самостоятельно глотать и дышать. При этом, интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых это заболевание диагностируют в младенчестве, редко доживают до 2-х лет. Подавляющее большинство отечественных благотворительных фондов отказывают в помощи людям с диагнозом СМА: само заболевание - крайне тяжёлое, а стоимость лечения - фантастическая.

Долгое время это заболевание считалось неизлечимым. Но не так давно швейцарская фармацевтическая компания Novartis выпустило на рынок препарат "Золгенсма", который буквально стал творить чудеса. Одной инъекции этого лекарства достаточно для того, чтобы навсегда остановить развитие спинальной мышечной атрофии. Оно полностью заменяет отсутствующий ген и способно полностью излечить от СМА. Только стоит оно 150 миллионов рублей и даже занесено в книгу рекордов Гиннесса, как самое дорогое лекарственный препарат в мире.

В начале года в детской больнице Святой Ольги прошёл консилиум детских врачей, который рекомендовал использование препарата "Золгенсма" для лечения Кости Гепалова. Ещё один консилиум, состоявшийся в Центре имени Алмазова двумя месяцами позже, подтвердил правильность назначения.

Представитель Комитета по здравоохранению Петербурга заявила в суде, что медики рекомендовали этот препарат больному ребёнку лишь потому, что рассчитывали на помощь благотворительных фондов. Судья Куйбышевского суда с такой позицией чиновников согласилась и в удовлетворении иска отказала.

Конечно, это лекарство стоит баснословно дорого. Но никто из нас и наших детей не застрахован от болезней. А есть ли у детской жизни цена? Оказывается есть и очень конкретная. Наша власть, в лице петербургских чиновников, посчитала, что 2 миллиона долларов - это слишком высокая цена за жизнь Кости Гепалова. Но та же власть почему-то полагает, что, например, годовая зарплата руководителя государственной корпорации Миллера в 17 миллионов долларов или ежемесячный доход руководителя государственного банка Грефа в 50 миллионов рублей являются адекватными и заслуженными.

А что же российские толстосумы из списка Форбс, ограбившие страну и своих сограждан на триллионы? Способны ли они на что-то другое, кроме покупки яхт, футбольных клубов и яиц Фаберже? Есть ли у них хоть немного совести и сострадания? Видимо, российские меценаты ушли в далёкое прошлое.

Источник: моя статья в ЯндексДзен