Жизнь маленькой Адисы из Бурятии может спасти самый дорогой укол в мире

С надеждой на чудо молодая семья Гармаевых объявила сбор 160 млн рублей.

Адисе 2 месяца. Родилась в Кя

Дарима Гармаева, мама Адисы: Беременность протекала без патологий, все УЗИ, скрининги, анализы были хорошие. Никаких подозрений даже не было, что у нас такое генетическое заболевание.

Но на второй неделе молодые родители заметили изменения

Арсалан Гармаев, папа Адисы: Первое, что мы заметили, что она кисти руки не держит. Она слабенькая, мышцы. Мы сначала подумали, что надо поделать массаж и всё пройдет. Нас отправили в ДРКБ.

Евгения Гармаева, бабушка Адисы: В это время и невестка заболела. Это всё, наверное, на нервной почве было. Я с ребёнком неделю пролежала. Врачи сказали, что это у вас генетическое заболевание. Прямо неизлечимое. Месяц, наверное… Я до сих пор реву

Спинальная мышечная атрофия 1 типа – это самая агрессивная форма. В 95% смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни.

Арсалан Гармаев: Когда в руки и результат взял, тогда уже понял, что надо просить, надо сейчас бороться, бороться и бороться за жизнь.

Дарима Гармаева: В первую очередь нам нужно сейчас получить поддерживающую терапию - это препарат "Спинраза". От 4 до 6 уколов в год. Пожизненно, каждый год. Один укол стоит около 8 миллионов. Но это просто поддерживающее, заболевание прогрессировать не будет.

Лекарство предоставляют бесплатно. Родители говорят - неизвестно, когда оно появятся в Бурятии.

Сейчас они собирают деньги на укол ZOLGENSMA. Это самое дорогое в мире лекарство.

Дарима Гармаева: На тот укол, на который мы открыли сбор, – ZOLGENSMA, который стоит 160 миллионов. Он вылечивает ребенка, то есть нейроны, которые у ребенка отмирают, начинают восстанавливаться. Он ставится один раз и пожизненно.

Укол ZOLGENSMA нужно успеть поставить до 2 лет. Позже препарат не поможет.

Дарима Гармаева: Дети до 2 лет умирают. Я когда всё это представила и подумала, что с нами может такое случится. Думала, пускай, что-нибудь со мной случится, чем с моим ребенком.

Евгения Гармаева: Мы хотим, чтобы она жила, хотим её вылечить. По мере, конечно. Всё равно мир не без добрых людей. Мы постараемся.

Дарима Гармаева: Я вот, перед сном, думаю постоянно, представляю, что мы поведем ее в садик, поведем в первый класс в школу, замуж ее отдадим, мы пойдем на танцы, будем танцевать. Тяжело, конечно, осознавать, что такого может и не быть, если мы не сумеем собрать определенную сумму. Мы верим в чудо, что такое случится.

Реквизиты для оказания помощи семье Гармаевых:

Мобильный банк: 8 950 386 31 74,

Номер карты Сбербанка: 2202 2013 4643 2905

Получатель: Дарима Андреевна Г

Источник https://yandex.ru/turbo/arigus.tv/s/news/item/152079/