Умерла девочка с СМА из-за отказа в дорогом лечении «Спинразой»

Медики посчитали, что дальнейшее введение препарата нецелесообразно. Вместе с ней препарат по тем же причинам отменили еще пятерым детям.

Один укол препарата стоит порядка 8 млн рублей

В Чувашии скончалась шестилетняя девочка с СМА, которой ранее было отказано в лечении дорогостоящим препаратом «Спинраза». Такое решение было принято врачебным консилиумом в декабре прошлого года. Медики посчитали, что дальнейшее введение препарата нецелесообразно. Вместе с ней препарат по тем же причинам отменили еще пятерым детям.

Тогда врачи Республиканской детской клинической больницы объяснили, что конкретная причина нецелесообразности продолжения лечения «Спинразой» – оценка риска. Во-первых, лекарство вводится на спинно-мозговой канал, что само по себе рискованно. Во-вторых, у детей наблюдалась отрицательная динамика от лечения.

Между тем родители не согласились с выводами врачей. После их жалоб на отказ продолжать уколы «Спинразой» были организованы проверки различными правоохранительными органами. По четырем детям прокуратура нарушений не выявила, заявлял главврач республиканской детской клинической больницы Анатолий Павлов. Была ли среди них погибшая девочка, не сообщается. На данный момент проверки продолжаются.

Взамен отмененному препарату всем шестерым врачи рекомендовали другой препарат – «Рисдиплам», который появится только летом этого года. По словам Павлова, его будут назначать в тех случаях, когда не помогает «Спинраза».

Что касается погибшей девочки, то по словам ее матери, у ребенка были улучшения. Об этом нам рассказал юрист благотворительного фонда имени Ани Чижовой Николай Соловьев. Если до начала лечения «Спинразой» из-за прогрессирования болезни она разучилась рисовать, то с началом введения препарата эти навыки восстановились. Кроме того, улучшилось общее самочувствие ребенка. После четвертого введения препарата она начала уверенно поднимать руки в положении лежа и на спине, сидела, хорошо отталкивалась ногами при проведении гимнастики, начала самостоятельно ходить в туалет, лежа на спине переворачивалась с одного бока на другой.

В Чувашии на данный момент в терапии препаратом «Спинраза» по медицинским показаниям нуждаются 12 детей, четверо из которых получают лекарство, в том числе в Москве. Родители одного ребенка отказались от лечения этим лекарством. Один укол «Спинразы» стоит порядка 8 млн рублей. Сейчас препарат закупается на средства республиканского бюджета.