«До помощи государства доживут не все»

9 марта в городе Ачинске Красноярского края умер Вениамин Ворончихин. Ему был всего один год, и у него была СМА — спинальная мышечная атрофия. В январе 2020 года в Красноярском крае умер двухлетний Захар Рукосуев. В феврале 2021 года в Чувашии умерла шестилетняя Лена Суранова.

НЧто объединяет этих детей, кроме СМА? То, что их должны были лечить, но Не лечили. Еще два-три года назад их смерть, как бы страшно это ни звучало, была закономерна, потому что для детей со СМА не существовало лечения. У детей переставали работать мышцы, они не могли ходить, двигать ручками, глотать и в конечном итоге дышать.

Но летом 2019 года в России зарегистрировали первый в мире препарат для лечения СМА — американскую «Спинразу». Ее внесли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Ею должны обеспечивать бесплатно. Ее даже назначают врачи. Но не закупают региональные Минздравы и у которых нет денег.

Вениамину и Захару, о которых мы писали выше, «Спинразу» назначили, но не купили, и они не дождались начала лечения. Лене Сурановой назначили и даже сделали четыре загрузочные дозы, а потом врачебная комиссия собралась и решила, что дальнейшее лечение Лены и еще нескольких детей Нецелесообразно. И Лена умерла. Сколько еще детей с СМА не дождется лечения?