Самые дорогие лекарственные препараты в мире: в Новосибирске в 2022 году закупят лекарства для 29 больных со спинальной мышечной атрофией. 

В 2021 году в регионе было впервые выявлено 5 детей со спинальной мышечной атрофией

От СМА существует три препарата, зарегистрированных в России. Один из них, «Золгенсма», — это самый дорогой укол в мире.

В Новосибирске в 2022 году дорогие препараты при спинальной мышечной атрофии (СМА) закупят для 29 пациентов, среди которых 8 взрослых и 21 ребёнок.

СМА ― это группа генетических нейромышечных заболеваний, которые поражают двигательные нейроны спинного мозга и приводят к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. Патогенетические препараты, такие как «Спинраза» (Нусинерсен) и «Эврисди» (Рисдиплам), помогают приостановить гибель мотонейронов.

Бюджетом региона предусмотрено 902 млн рублей на закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией.

— Регион уже второй год (с 2021 года) будет обеспечивать лекарственными препаратами пациентов с диагнозом СМА, в том числе совершеннолетних. Сейчас в области 29 пациентов, которым назначена патогенетическая терапия — 21 ребёнок и 8 взрослых. СМА не входит в перечень «14 высокозатратных нозологий», таким образом, обеспечение лекарственной терапией пациентов с этим диагнозом должно осуществляться за счёт региональных бюджетов, — как рассказали в Минздраве региона.

В 2021 году диагноз «СМА» в регионе был впервые подтверждён у 5 детей. С апреля 2021 года лекарства новосибирским детям со СМА предоставляет Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

— В нашем городе обеспечены патогенетической терапией все взрослые со СМА, причём ни одному взрослому не пришлось отстаивать свои права на лекарственную терапию в суде, как происходит во многих других регионах России. Первый год терапии мы радовались стабилизации состояния взрослых. Сейчас, на втором году, мы начали получать отчёты о положительных сдвигах: у кого-то стали крепче руки, кто-то дольше может сидеть, кто-то перестал задыхаться по ночам. Это медленный, но очень вдохновляющий процесс восстановления, — передаёт Минздрав слова Татьяны Риппинен, руководителя благотворительного фонда «СМА Сибирь».

До 2016 года методов эффективного лечения СМА в мире не существовало, а потом в США появился препарат «Спинраза». В России его зарегистрировали в августе 2019 года, а в ноябре 2020 года в стране был зарегистрирован и одобрен для применения второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии — «Эврисди». В декабре 2021 года Министерство здравоохранения России выдало регистрационное удостоверение 3-му препарату — «Золгенсма».

— Препараты для патогенетической терапии СМА — это одни из самых дорогих во всём мире. Доза «Спинразы» стоит около 5 млн рублей, в первый год необходимы 6 инъекций в спинной мозг, далее — 3 инъекции ежегодно. Сироп «Эврисди» пациенты принимают ежедневно, стоимость 1-го флакона — более 700 000 рублей, средняя потребность одного пациента составляет 2,5 флакона в месяц, в год — это 31 флакон. Стоимость «Золгенсма» — более 150 млн рублей. Укол «Золгенсма», в отличие от других препаратов для лечения СМА, делают только 1 раз, в возрасте до 2-х лет, — напомнили в Минздраве.

Идёт подписание контрактов на догостоящие лекарства для взрослых и детей

ИсточникПодробнее ➤