Слов нет

3-летнему мальчику из Краснодара больному спинальной мышечной атрофией собрали 121 млн рублей на самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма», а российские врачи запретили покупать это лекарство.

Дело в том, что данное лекарство можно закупить только через путинский фонд «Круг добра» и только после одобрения врачебного консилиума. Денег на лекарство 3-летнему Марку Угрехелидзе собрали, однако его не одобрил врачебный консилиум. Председатель консилиума Светлана Артемьева заявила, что покупать лекарство нецелесообразно.

Экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, чей фонд помог собрать необходимую сумму на лекарство, связал решение врачебного консилиума с политическими и экономическими мотивами. Экономическая составляющая в том, что ряд высокопоставленных чиновников заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», считает политик. Потому что, если делать ребенку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это огромные деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства. Но несмотря на внушительную сумму, препарат «Золгенсма» его нужно поставить только один раз. Исходя из этого, в долгосрочной перспективе это даже выходит дешевле, чем пожизненный прием «Спинразы» и «Рисдиплама».

«Как так? Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребенка, а Минздрав не дает это сделать и ребенка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его, на те деньги, которые люди в России сами собрали!»,-сообщил шокированный Ройзман.

После этого родители малыша написали жалобу в прокуратуру. Прокуратура в Краснодарском крае организовала проведение проверки.

Так же стоит отметить, что противопоказаний к препарату у мальчика не нашли.

Марку Угрехелидзе диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) второго типа. СМА - редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. Этот ген в нормальном состоянии вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. В результате заболевания нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без лечения он умирает.