Четырёхлетнему Марку из Краснодара поставят жизненно важную инъекцию, несмотря на два отказа врачебной комиссии. Спасительное лекарство «Золгенсма» за 121 миллион рублей мальчик гарантированно получит в ближайшее время.
Сбор закрыт 31.01.2022!
Сбор на дорогостоящий препарат закрыт ещё 31 января 2022 года (тогда ещё для трёхлетнего мальчика!), а окончательный вердикт врачей получен только 28 февраля 2022 года.
Почти месяц родные и близкие малыша находились в подвешенном состояние - разрешат или нет, или нужны ещё средства для лечения за границей. Но в нынешних условиях, в связи с санкциями и резким скачком иностранной валюты, это и вовсе проблематично.
Неподъёмная сумма в 100 с лишним миллионов была собрана для ребёнка, страдающего редкой генетической патологией - спинальной мышечной атрофией.
Деньги на жизненно важный укол для мальчика собирала вся Россия! «Золгенсма» в отличие от «Спинразы» и «Рисдиплама» вводится один раз в жизни. Получение же «Спинразы» и «Рисдиплама» гарантировано до 18 лет бесплатно. Дальнейшее лечение на бесплатной основе в РФ проблематично.
Как оказалось на деле, недостаточно собрать нужную сумму для приобретения спасительного лекарства, необходимо получить одобрение врачебного консилиума.
Первое заседание врачебного консилиума и первый отказ!
03.02.2022 медкомиссия на федеральном уровне дала однозначный отказ, так как не было выявлено показаний для назначения «Золгенсмы». Важно отметить, что отца Марка и их доверенного врача на заседание консилиума не допустили.
Вердикт врачей шокировал семью: одноразовая инъекция безопасна для здоровья трёхлетнего мальчика, но в её введение категорически отказано! А основания?
Прокуратура инциировала проверку по факту отказа в лечение
3 февраля 2022 года семья, в которой есть ребёнок с диагностированной СМА, получила отказ! А уже 04.02.2022 по данному факту прокуратура инциировала проверку.
По состоянию на 14.02.2022 Марку было предложено лечение сразу в нескольких клиниках за рубежом.
К сожалению, история Марка - далеко не единственная! Борьбу за жизненно важную инъекцию ведут и будут вести другие папы и мамы других детей, страдающих неизлечимой болезнью.
Несмотря на все трудности и преграды, с которыми пришлось столкнуться семье Угрехелидзе, родители Марка не отступили и продолжили решать проблему всей России.
Повторное обследование в Москве. Второй раунд медицинского освидетельствования 22.02.2022.
Начались необоснованные переносы оглашения результатов. Поскольку врачи не смогли договориться, то и дата «вынесения приговора» малышу откладывалась. Сначала это было 25 февраля 2022 года, затем уже 1 марта 2022 года. Опять же даты ни родителям, ни доверенному врачу Александру Курмышкину никто не соизволил сообщить. Только в день проведения обсуждения это можно было узнать.
Невольно возникает вопрос - это врачебная комиссия или закрытое судебное заседание? Как и следовало ожидать, родителей снова не запустили в зал заседания...
Чего там обсуждали неизвестно, но всё-таки решили назначить Марку «Золгенсму».
Хватит ли средств на укол? Это уже вопрос второстепенный, так как собрана довольно крупная сумма для его приобретения.
PS: Вове Сологуб, которому от роду 1 год 6 месяцев, консилиум также отказал 3 февраля 2022 года. Но по состоянию на сегодняшний день семья получила положительный ответ от врачебной комиссии на введение «Золгенсмы».
Что могу сказать в заключение: категорически противопоказано сдаваться в любой ситуации! И не важно чья жизнь на кону - ребёнка или взрослого! Главное задача - сделать всё возможное и невозможное, чтобы спасти близкого человека!
Здоровья вам и берегите себя!
Подробнее ➤
Спасибо за публикацию
Наталья, я правильно понимаю - безнадежно больного ребенка целый консилиум отказался лечить на многомиллионные пожертвования граждан? О как! Вот это забота и осторожность. А этот консилиум знает, что пока он всецело занят одним отдельно взятым малышом, всех остальных детей безжалостно шпыняют какой-то непроверенной опасной жидкостью, да еще и по несколько раз в борьбе с простудой? А действительно, зачем здоровым детям консилиум, обследование, сначала уколем, а там видно будет, если что, люди денег соберут, мы еще покочевряжимся, повыделаваемся. Бесплатно же, правда добровольно, но обязательно, нет не обязательно, но до экзаменов не допустим и до занятий тоже, но ты же сам добровольно отказался. Вот ты сначала заболей чем-нибудь неизлечимым и смертельным, пусть тебе вся страна миллионов насобирает, может и мы тебя начнем рассматривать не как насекомое, а как пациента.
Да именно так, Игорь Анатольевич. Без объяснения причин - дважды семья получала отказ. Деньги есть, а лекарство невозможно получить в России, только если выехать за границу. Но тогда и цена вопроса возрастает.
Тот препарат, который получал ребёнок - назначен пожизненно, и его может предоставить государство. А вот дорогостоящий и единоразовый укол невыгоден, так как мальчика придётся снять с "довольствия". Поскольку деньги собраны на общественных началах, то выгоды государству вообще нет.
К сожалению, это не единичный случай. Родители продолжают бороться с бюрократией, при этом теряют драгоценное время! А это ведь тяжело морально и физически, когда не можешь помочь своему ребёнку(((
Еще раз, было уже, но еще раз:
Судить надо тех, кто из медицины сделал самую беспринципную, циничную и кровожадную коммерческую организацию. Вместо того, чтобы лечить, она теперь оказывает медицинские услуги. УСЛУГИ!!! Т.е. не жизнь и здоровье спасает, а услуги она вонючие оказывает. И естественно, заинтересована заработать, да, да ЗАРАБОТАТЬ! Не вылечить, не жизнь спасти, а заработать. "Лечить" будет не чтобы вылечить, а чтобы карманы обчистить, или на худой конец с ОМС как можно больше выкачать, и плевать она хотела сколько человек при этом умрет и пострадает. В лучшем случае, человек будет подвергаться никому не нужным неприятным и унизительным процедурам, а в худшем - пострадает от приема лекарств, которые "рекомендованы" начальством имеющем долю от его реализации или лекарств, вообще от "распространителей" делающих откаты врачу. В 2019 "вылечили" тещу, в 2020 - отца, знаю о чем говорю. А уж, что обязательные медкомиссии животворящие со здоровыми людьми делают, просто в голове не укладывается. Лично знаю десяток уничтоженных и втоптанных в грязь до конца жизни семей. Там и разводы и суициды и клеймо позорное на всю жизнь, причем и взрослым и детям. А главное - ПОЛНАЯ безнаказанность, ничего не докажешь.
Увы доказать ничего невозможно!!! Поэтому я очень ценю тот опыт, который получила в медучилище и мединституте. Раньше не просто учили, а вдалбливали знания, заставляли со слезами учить анатомию по ночам и не брали взяток за экзамены. Сейчас всё можно купить! Делаем выводы - какие "врачи" выходят из ВУЗа. Я выпустилась из меда в 2001 году. Поступила сама и училась бесплатно. В 2001 году году поступила моя будущая сноха и родная сестра, но уже платно!!! Их валили на экзаменах и с двойками брали на платной основе. Как их учили и чему - лучше промолчу... Учишься платно, значит и за зачёт, и за экзамены будешь платить - и это не обсуждалось. Методички под запись продавали - если не купил, до зачёта и экзамена не допущен. Для сравнения: мы покупали одну на группу и ксерили бесплатно через родителей.
У них нет логического мышления, которое развивали в нас с первых дней обучения. О чём можно говорить?
PS: Прошлым летом пришлось бодаться с поликлиникой, так как мужу нужна была операция на позвоночнике. Образование помогает ставить бюрократов на место, без шума и пыли.