Вирусные инфекции могут вызвать синдром хронической усталости, последствия часто драматичны. 19-летняя Милена Эрмиссон особенно тяжело пережила это. Это её история.
Она пролежала в темной комнате более 500 дней. Она носит повязку на глазах, которая также отключает последний остаточный свет. Затычки для ушей приглушают все звуки. Милена Гермиссон не сидит, не читает, не болтает, не смотрит в окно. Она лежит на спине в одном и том же положении.
Она так ослабла, что уже не может поднять руки. Их блюда состоят из пюре из овощей, фруктов и рыбы, которые подаются в чашках с клювом. В некоторые дни слабость настолько велика, что Милена Гермиссон едва успевает сомкнуть губы вокруг мундштука. Ее голос почти полностью исчез. Она знакомится с ручными знаками, короткими звуками и буквами, которые она рисует пальцем на простыне. Иногда Милена напрягает ноги, чтобы суставы не напрягались, это ее спортивная программа.
Милене Гермиссон 19 лет. Еще несколько лет назад она была совершенно здорова. Она любила естественные науки, намеревалась заняться медицинскими исследованиями. Она фотографировала, играла на виолончели, выступала одной из первых в своей школе в Fridays for Future. Теперь у нее ME / CFS в самом тяжелом выражении. ME / CFS означает миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости. Ее врач, невролог Майкл Стингл, говорит, что у нее не только самая тяжелая форма ME/CFS, но и одна из самых тяжелых форм болезни. "Вы также можете потерять свою жизнь, не умирая"«
Усталость, истощение, давшее название болезни, несопоставимы с истощением, которое здоровые чувствуют примерно после напряженной недели. Это состояние, которое сопровождается мышечной слабостью, болью, симптомами гриппа и серьезно ограничивает жизнь пострадавших.
ME / CFS - это болезнь, которой десятилетиями пренебрегали. Финансирование исследований почти не поступает, поэтому вы слишком мало знаете об их происхождении, не говоря уже о возможных методах лечения. Специалистов, разбирающихся в этом, так мало, что ни один врач с соответствующими знаниями еще не видел Милену Гермиссон с тех пор, как она была прикована к постели.
Ее родители, Сабина и Иоахим Гермиссон, ухаживают за Миленой, друг семьи помогает им. Потому что, несмотря на интенсивные поиски, Гермиссоны до сих пор не нашли приемную службу. "Только старики, а не подростки-инвалиды, это слишком обременительно для сотрудников", - услышали бы они когда-то в качестве обоснования.
Родители Милены Хермиссон оба имеют образование и работают в университетах, они живут в прекрасном уголке Медлинга, на окраине Вены, у них большой круг друзей. У них больше ресурсов, чем у многих других семей. Тем не менее, в этой исключительной ситуации вы были в основном одни в течение почти полутора лет.
По оценкам, 300 000 пострадавших в Германия – до пандемии
До пандемии короны женщины-эксперты подсчитали, что в Германия с ME/CFS живет от 250 000 до 300 000 человек, из которых около 40 000 дети и подростки. Женщины страдают примерно в три раза чаще, чем мужчины. Одним из них является политик Марина Вайсбанд, которая открыто говорит о своем заболевании. Таким образом, синдром так же распространен, как рассеянный склероз, для которого в этой стране есть множество специальных амбулаторий. С другой стороны, для ME/CFS до сих пор в Германия существует только два – один в Мюнхене, один в Берлине, которые принимают только пациентов и женщин из своего региона по соображениям емкости. В Австрии нет ни одного.
Сколько людей пострадает от ME/CFS после пандемии, неизвестно. Потому что ME / CFS также может возникать в результате коронарной инфекции, это, вероятно, самая тяжелая форма длительного Covid. Тем не менее, у части пациентов с длительным Covid есть жалобы, аналогичные жалобам ME/CFS, и они получат этот диагноз, если симптомы не исчезнут через несколько месяцев.
Меньше всего болезнь поражает так же сильно, как Милена Гермиссон, но это всегда сильное ограничение. "Некоторым пострадавшим все еще удается работать 30 часов в неделю, если они проводят свободное время просто лежа в постели«, - говорит венский невролог Стингл. »Для других уже чистка зубов слишком утомительна"«
»Мы воспитали наших дочерей в автономии", - рассказывает Сабина Гермиссон. Милена и ее сестра-близнец Элла получили разрешение намного раньше, чем подруги-сверстницы. Элла в настоящее время заканчивает волонтерский социальный год во Франции. Ее родители описывают Милену Гермиссон как целеустремленную и дисциплинированную. В течение года – с 2016 по 2017 год – они жили в Беркли, штат Калифорния. Милена там занималась расизмом, правами ЛГБТ**. Она стала вегетарианкой по экологическим и этическим соображениям. Она была "воином социальной справедливости", говорит ее отец. Но в то же время она была настолько научно-трезвой, что всегда отказывалась стоять за лозунгами, в которых ее не убеждали.
Каждая фраза, каждый глоток, даже радость-все напрягает
Болезнь Милены Гермиссон выдает множество загадок. До сих пор не существует никаких показаний или маркеров, которые можно было бы использовать для четкого обнаружения ME/CFS. Болезнь диагностируется по симптомам, другие возможные причины должны быть тщательно исключены – "сложный процесс, в котором работают разные специальности", - говорит Ута Берендс. Она является профессором детской инфекциониологии и иммунобиологии в Детской клинике ТУ Мюнхена и возглавляет там Центр хронической усталости для молодежи.
Важной особенностью заболевания является то, что перенапряжение ухудшает состояние. Послеоперационное недомогание - это технический термин, его можно просто назвать аварией. Чем тяжелее болезнь, тем быстрее достигается предел перенапряжения.
Для Милены Гермиссон сегодня почти все-это усилие, каждый знак руки, каждая фраза, которую ей говорят ее родители. Каждый глоток во время еды, каждое необходимое прикосновение при уходе, даже радость. Когда Элла приходит в гости к Рождеству и однажды приходит в комнату, Милена платит за это с треском на следующий день. Она все равно разрешает постороннему человеку заступиться за эту статью, протягивает пальцы в знак приветствия. Короткое прикосновение. Она была расстроена тем, что больше не может вносить свой вклад, пусть позже ее выпишет отец.
После аварии пострадавшие могут восстановиться – или быть более ограниченными в долгосрочной перспективе. Многим больным в какой-то момент приходится пользоваться инвалидным креслом, некоторые, как Милена Эрмиссон, больше не могут покидать кровать.
Чувствительность к свету и шуму, которая поражает молодую женщину, является типичными симптомами, как и проблемы с памятью и концентрацией внимания, »мозговой туман«, на который также часто жалуются пациенты и женщины с длительным Covid.
Слабость Милены Хермиссон также является отличительной чертой ME / CFS. »У взрослых снижение силы рук является новаторским и измеримым в стандартизированном тесте", - объясняет Ута Берендс для диагностики.
Как будто этого недостаточно, к Милене Гермиссон добавляется так называемая ортостатическая непереносимость: стоя или сидя она страдает от учащенного сердцебиения, головокружения, головокружения, только лежа эти симптомы остаются. Опять же, это не редкость для ME / CFS.
Какие процессы вызывают ME / CFS, окончательно не изучено, часто в начале стоит вирусная инфекция. "Многое говорит о том, что аутоиммунные реакции имеют центральное значение, то есть чрезмерные иммунные реакции, направленные против собственных тканей организма. Особенно интересны аутоантитела, которые связываются с рецепторами вегетативной нервной системы и влияют на ее функцию«, - говорит врач Берендс.
Есть доказательства того, что воспаление в нервной системе может играть определенную роль. И так называемые митохондрии, электростанции в клетках организма, по-видимому, изменяются у пациентов с ME/CFS, что приводит к тому, что клеткам не хватает энергии.
Анализы крови показывают, что спящие вирусы были реактивированы в организме Милены Хермиссон. Вывод, который получают и другие больные. Вирус Эпштейна-Барра, который остро вызывает железистую лихорадку Пфайффера, является одним из них. Точно так же вирус герпеса 6, который обычно вызывает трехдневную лихорадку еще в детстве. Неясно, является ли повторная активация вирусов причиной или следствием ME / CFS.
До сих пор лекарства в основном помогали некоторым пострадавшим только в небольших исследованиях. Их нужно было бы рассмотреть в более крупных исследованиях – что часто упускается из-за отсутствия финансирования исследований. Милена Хермиссон пробовала два метода лечения, ни один не помог.
Есть ли основные моменты в вашем распорядке дня?
Для этой статьи Милена Эрмиссон ответила на несколько вопросов, которые ей задали ее родители. Есть ли основные моменты в вашем распорядке дня? Милена Гермиссон отвечает, рисуя один, делая придуманный ею знак рукой для »Расскажи мне что-нибудь« и указывая на маленькое каменное сердце, лежащее рядом с ее кроватью. Общение-это самое ценное. Но ее болезнь часто не позволяет этого сделать. Много дней утром Милена Гермиссон первым делом сообщает, что сегодня общение возможно очень ограниченно: три – пять сигнализирует ей-с большим количеством слов ее родители не могут ее передать.
Что там хорошего? Если она сможет долго спать, значит, день пройдет как можно быстрее. Гермиссоны записывают видео, показывающее их общение. Милена Хермиссон призывает всех, кто читает этот текст или смотрит видео: »Узнайте обо мне!« – »Чего не показывает видео: огромных усилий, которых оно стоило Милене, и огромного истощения после этого«, - объясняет Иоахим Хермиссон.
По словам Гермиссонов, еще в детстве у Милены были инфекции чаще, чем у ее сестры-близнеца Эллы. В 2018 году, в 15 лет, она не выздоравливает должным образом от такой инфекции. У нее давние симптомы гриппа, она страдает от истощения, головной боли, боли в горле. По возможности она все равно ходит в школу. Большой анализ крови не показывает ничего заметного.
В конце 2018 года ее направят в местную больницу по психосоматике молодежи. Милена Хермиссон случается с тем, что испытывают многие люди, страдающие от ME/CFS: ее жалобы неверно истолковываются как проблемы с психическим здоровьем. Хотя систематическое обследование показывает, что у девушки явно нет депрессии. Тем не менее, с точки зрения врачей, это депрессивное расстройство. "Я помню разговоры с врачами, которые отнюдь не были злобными, но: там доктор в белом халате, а здесь молодая девушка, и в них звучат такие высказывания, как: "Все это только в твоей голове", - говорит Иоахим Гермиссон.
Когда больные ME/CFS классифицируются как психосоматически больные, это создает одну опасность: методы лечения, направленные на преодоление их »ложного представления о болезни« и подталкивающие их к большей активности, могут нанести долгосрочный вред из-за перенапряжения. Поэтому организации пациентов отпраздновали, когда в октябре 2021 года Британский институт здравоохранения и передового опыта (NICE) опубликовал медицинское руководство по ME / CFS опубликованные, которые советуют воздерживаться от таких методов лечения. Не у каждого хронически истощенного человека есть ME / CFS, при других формах истощения имеет смысл активирующая терапия. Тем более важно поставить правильный диагноз.
Но обычно проходит несколько лет, прежде чем кто-то распознает болезнь. То, что с Миленой Гермиссон все прошло сравнительно быстро, также связано со статьей о молодой пострадавшей, которую Гермиссоны случайно прочитали в июле 2019 года. Читая, вы узнаете симптомы своей дочери и немедленно обратитесь за помощью к эксперту. Когда невролог Майкл Стингл отмечает ее ME/CFS осенью 2019 года, самая большая забота Милены Хермиссон заключается в том, как получить высшее образование, Матура, несмотря на болезнь.
Летом 2020 года Милена Хермиссон в последний раз выходит на улицу
До сих пор, как правило, только и можно, что управлять болезнью. Центральным моментом является так называемая стимуляция. Это означает: больные должны делать только столько, сколько позволяют их запасы энергии. Таким образом, теоретически можно избежать перенапряжений, которые приводят к краху. "Но на этапе, когда эта структура не стабильна, а постоянно уменьшается, вы почти обязательно пересекаете эти границы«, - говорит Иоахим Гермиссон.
С момента постановки диагноза Милена Хермиссон делится своими днями с дисциплиной, типичной для нее. Она учится по часам, прежде чем отдохнуть. "Но вы видели, что ей приходилось прилагать усилия к тому, что раньше ей было легко«, - говорит ее отец. У семьи начинается похмелье, Илай в будущем составит компанию Милене. Сегодня похмелье уже не может ее утешить. Он слишком громко мурлычет, и поэтому его больше не пускают в ее комнату.
Летом 2020 года Милена Хермиссон в последний раз выходит на улицу со своей семьей. Вы с сестрой делаете несколько фотографий на балконе. Вы не видите на фотографиях, насколько больна тогдашняя 17-летняя девушка. Ее сестра Элла вспоминает, что она долго думала, что Милене наверняка скоро станет лучше.
Родители хотят уговорить Милену приостановить учебный год. Она не может себе этого представить. Эта мысль так сильно напрягает ее, что ее родители уступают. Милена Гермиссон пишет свою донаучную работу, часть австрийской матуры, в то время как она уже почти полностью лежит в постели. Она работает только по пять минут, в течение которых она проводит исследования и пишет, после чего снова отдыхает часами. Она не делала ничего другого в течение лета, говорит Иоахим. Иногда он заранее читает для нее длинные тексты и отмечает важные места, чтобы она могла сосредоточиться на них.
Это стало« безумно хорошей " работой. »Она все еще хотела сохранить свою жизнь, как она себе представляла, в точке, которая была для нее особенно важна«, - говорит Иоахим. Наверное, она перенапрягается, несмотря на всю дисциплину.
В октябре 2020 года у Милены Гермиссон была инфекция, после которой ее чувствительность к свету и шуму чрезвычайно усилилась. Когда становится ясно, что она не может закончить школу из-за болезни, она сразу же исследует, в каких условиях в Австрии можно учиться без Матуры.
6 Ноября 2020 года Милене и Элле Гермиссон исполняется 18 лет. На данный момент это последний день, когда Милена покидает свою комнату. Она ненадолго заходит в гостиную, съедает четверть апельсинового пирога, который испек ее отец. Через несколько дней она уже не сможет покинуть постель без посторонней помощи.
У службы хосписа есть »хорошие новости«
Родители сообщают о кошмарных неделях, когда Милене Гермиссон ежедневно приходится рвать, что превышает ее силы. Ни один врач не приходит на домашний визит. Вы только послушайте, что вам следует отвезти Милену в больницу. Для вас это не имеет значения. Нет станций, на которых пострадавшие размещаются вдали от шума, света и беспорядков. Гермиссоны уверены, что пребывание в клинике повредит их дочери.
В их бедственном положении они даже обращаются за помощью в службу хосписа, руководство которой сообщает им как "хорошие новости", что вы не несете ответственности, потому что Милена не умирает. « Никто не отвечает за ME/CFS", - говорит Иоахим Хермиссон. « В этом проблема". Две сотрудницы службы хосписа по-прежнему поддерживают семью. Они организуют врача общей практики, который, хотя и не разбирается в ME/CFS, делает домашние визиты и выдает рецепты. Это дополняет профессиональную помощь невролога Стингла, поэтому Милена Хермиссон теперь регулярно получает лекарства, которые смягчают ее симптомы, бета-блокаторы среди них, обезболивающие и транквилизаторы. Самый высокий уровень ухода предоставляется без проблем. Все оценщики вышли из комнаты Милены, рассказали ее родителям.
Весной 2021 года ей становится все труднее говорить. Милена Хермиссон, которая в это время несколько месяцев лежала в темной комнате и подвергалась воздействию врачей, у нее есть решение: она разрабатывает около 20 знаков руки, которые она объясняет, когда еще может произносить отдельные слова.
Указательный и средний пальцы вместе, остальные пальцы разведены: волосы на лице-убрать.
Когда Милена Хермиссон рисует буквы, чтобы поделиться чем-то помимо этого базового общения, ее родителям иногда приходится долго загадывать, иногда все еще не понимая, что она пишет. Это расстраивает всех. На днях Милена написала имя подруги, затем " н "и«б". »Мне потребовалось время, чтобы наконец понять, что она имеет в виду С Днем рождения!« - говорит ее мама.
Большую часть времени в одиночестве в темноте, неспособный покинуть кровать, любой контакт сведен к минимуму. На какой срок-совершенно непонятно. Если бы люди делали с другими людьми то, что делает болезнь с Миленой Гермиссон, это можно было бы назвать пыткой. Когда она все еще могла говорить, Милена Эрмиссон в панике потребовала от родителей успокоить ее. Но как? Отчаяние до сих пор приходит в голову ее отцу, когда он говорит об этом.
Ее мать, которая несколько лет работала приходской служанкой, находит выход. Она рассказывает Милене короткие истории от третьего лица – о одаренной молодой женщине, которая лежит тяжело больная в темной комнате, но медленно поправляется, а затем, например, занимается зеленью в Медлинге. Сегодня эта форма общения больше невозможна, потому что она требует слишком много слов.
Родители также сообщают о фазе, когда Милена часами кричала и плакала. "Раньше Милена всегда находила решение. Теперь их больше нет", - говорят они. "Если бы она достигла хотя бы одного уровня, на котором можно жить, она снова нашла бы решения«, - говорит мать.
Иоахим Хермиссон участвует в Европейской коалиции ME , которая, среди прочего, лоббирует выделение большего количества средств на исследования этой болезни и улучшение катастрофической ситуации с поставками.
Германия упоминает ME / CFS в коалиционном соглашении светофора: предполагается создать общегерманскую сеть центров компетенций и междисциплинарных амбулаторий для дальнейшего изучения ME/CFS и долгосрочных последствий Covid и оказания помощи пострадавшим, говорится в нем. В настоящее время бюджетный комитет решил выделить пять миллионов евро на исследовательские проекты в области терапии. »В рамках пандемии короны так много людей заболели ME/CFS за короткое время, что пробелы в поставках и исследованиях стали очевидными«, - говорит врач Ута Берендс.
Депутат Бундестага Линда Хайтманн представляет зеленых в Комитете по здравоохранению. Она считает, что, помимо других специальных амбулаторий, Германия нуждается в лучшем снабжении по широте. Кроме того, ME / CFS, наконец, следует лечить в медицинском колледже.
Гермиссоны надеются, что соответствующие шаги возможны и в Австрии. В настоящее время петиция по этому поводу обсуждается в парламенте.
Возможно, благодаря длинному Covid исследования ME / CFS также, наконец, продвигаются вперед. Невролог Стингл надеется, что исследование активного ингредиента BC007 в Эрлангене будет успешным. Это должно быть проверено на больных длительным Covid и ME/CFS. По мнению Стингла, если будет найден первый активный ингредиент против ME/CFS, фармацевтическая промышленность активизирует исследования. Это произошло, например, при рассеянном склерозе, для которого сегодня доступен ряд лекарств.
Представьте, что вы в ловушке
Когда они смогли еще лучше общаться, Милена и Иоахим Гермиссон в течение нескольких недель писали короткий текст для петиции, описывающий их положение. Первой репликой Милены было: "Представьте, что вы в ловушке" – представьте, что вы в ловушке.
https://www.spiegel.de/gesundheit/chronisches-fatigue-syndrom-warum-milena-seit-mehr-als-500-tagen-in-einem-dunklen-raum-liegen-muss-a-5f47ae70-5305-4cd9-bb34-e76e75654e4d
