Доступны результаты ваших медицинских анализов. Но хотите ли вы их просмотреть?

Закон о лечении в 21 веке предоставил пациентам легкий доступ к их медицинской информации. Теперь некоторые диагнозы, поставленные без контекста, вызывают сильное беспокойство.

В конце прошлой осени я перенесла потерю беременности во втором триместре. Этот опыт был разрушительным, и последующие недели были сплошным пятном горя, гнева и физического потрясения. Примерно месяц спустя, в день, когда я чувствовал себя лучше, чем когда-либо, я складывал одежду в комнате моего 3-летнего сына, когда я получил предупреждение от MyChart, приложения, которое предоставляет пациентам доступ к своим записям и сообщениям врачей, сновый результат теста для просмотра.

Но я не был готов к тому, что увидел на экране — отчет о вскрытии плода.

Позже моя акушер-гинеколог объяснила, что я получила предупреждение, не получив от нее предварительного ответа, из-за положения Закона о лечении в 21 веке, федерального закона, который требует, чтобы все медицинские центры тестирования “без промедления” сообщали результаты пациентам. На практике это означает, что врачи и пациенты часто получают результаты одновременно, а некоторые пациенты видят их до того, как их врачи имеют возможность посмотреть.

В декабре 2016 года президент Барак Обама подписал Закон о лечении, который также выделил миллиарды долларов на медицинские исследования. Но положение, регулирующее доступ к записям пациентов, вступило в силу только в апреле 2021 года, когда Министерство здравоохранения и социальных служб США начало применять правило, объявляющее, что “блокирование” пациентов от их собственной медицинской информации противоречит закону и может привести к штрафам для больниц и врачей.

Его целью было привнести здравоохранение в современную эпоху. И это положение успешно предоставило пациентам легкий доступ к своим медицинским записям, что позволило им играть более активную роль в оказании медицинской помощи, устранив роль врача в качестве привратника.

Но это также привело к опыту, подобному моему, когда пациенты сталкиваются с материалом, который они никогда не хотели видеть. Некоторые узнали о диагнозах и событиях, меняющих жизнь, - от рака до хронических заболеваний и выкидышей — через электронные письма и онлайн-порталы, предоставив обрабатывать информацию самостоятельно.

Большинство врачей поддерживают Закон о лечении в целом. “Мы большие сторонники движения в этом направлении” в целом, - сказал доктор Джек Реснек, президент Американской медицинской ассоциации и дерматолог из Сан-Франциско. Но это положение, по его словам, приводит к “эмоциональному и психическому ущербу”.

38-летняя Ники Суонн, профессор из Юджина, штат Орегон, была шокирована и смущена, когда узнала через приложение, что у нее рак толстой кишки после удаления полипов. Она была дома одна — ее муж вывел их маленькую дочь на прогулку, - когда она получила электронное письмо, в котором сообщалось, что результаты готовы. “Я не могла себе представить, что таким образом можно поделиться чем-то, кроме хороших новостей”, - сказала она.

Она сразу же позвонила в кабинет своего врача. Но это было в пятницу днем, и врач был недоступен. Они не разговаривали до следующей недели. “Любой диагноз рака вызовет травму”, - сказала она. “Но я думаю, что было намного хуже получить это таким образом”.

“Когда информация просто дается черно-белым шрифтом на MyChart, это не полное выражение сострадательной заботы”, - сказала доктор Элизабет Комен, онколог из Мемориального онкологического центра Слоан Кеттеринг в Нью-Йорке. “Да, это неотложная помощь, но это уход вне контекста”.

До принятия Закона о лечении у врачей были разные подходы к предоставлению пациентам результатов своих анализов. Некоторые отделения связывались с пациентами в течение нескольких часов или дней; другие отправляли бумажные результаты по почте. Некоторые придерживались подхода “отсутствие новостей - хорошая новость”, делясь результатами только в том случае, если они выявили что-то тревожное; другие ждали, чтобы поделиться результатами лично.

Законодатели надеялись стандартизировать способ получения результатов и повысить прозрачность, сказал Микки Трипати, национальный координатор по информационным технологиям в области здравоохранения в Министерстве здравоохранения и социальных служб США. С положением Закона о лечении о предоставлении медицинских записей больше не нужно было гадать, ждать или тратить время, пытаясь найти ответы.

“Мы должны принять современные интернет-соглашения”, - сказал доктор Трипати, что включает в себя предоставление информации потребителям, как только она станет доступной.“Я думаю, что это нормальное ожидание от Интернета, которое есть у всех нас”.

Женевьева Моррис, старший директор компании, занимающейся технологиями в области здравоохранения, Change Healthcare, которая в предыдущей должности участвовала в разработке Закона о лечении, сказала, что, по ее мнению, пациенты привыкли не иметь доступа к личным данным. “Теперь нам нужно приспособиться к миру, в котором все наши данные будут у нас под рукой”, - сказала она.

Многие пациенты, с которыми я разговаривал, оценили прямой доступ к своей медицинской информации. “Я чувствую себя более уверенно”, - говорит 32-летняя Яси Нури-Бушери, инженер из Сан-Диего, страдающая болезнью Грейвса, аутоиммунным заболеванием, требующим тщательного контроля уровня гормонов щитовидной железы. Наличие доступа к ее медицинской информации дало г-же Нури-Бушери уверенность в том, что она может попросить внести изменения в свой план лечения: когда ее врач предложил изменить ее лечение щитовидной железы, она указала на предыдущие лабораторные отчеты, предполагающие, что это изменение может привести к нарушению гормонального фона. После обсуждения врач согласился.

Некоторые пациенты говорили, что получение результатов анализов — даже сложных — до разговора со своим врачом позволило им чувствовать себя более подготовленными, когда они подключились. “Вы можете записаться на следующий прием, выполнив домашнее задание”, - сказала 59-летняя Тереза Кристоферсон, которая регулярно получает информацию о состоянии своего рака молочной железы через онлайн-портал. Она сказала, что это дало ей возможность “задать правильные вопросы” о следующих шагах. “Каждый человек имеет право на собственную медицинскую информацию в режиме реального времени, а не во время врача”, - сказала она.

Многие врачи заявили, что в большинстве случаев они также поддерживают мгновенный доступ. “Если у вас повысился уровень холестерина, это может быть не очень хорошей новостью, но это не то же самое, что узнать, что у вас узелок в легких на рентгенограмме грудной клетки”, - сказал доктор Реснек.

Но когда сложная, изменяющая жизнь информация подается таким образом, “это лишает врачей возможности опередить события”, - сказала доктор Эмили Портер, врач отделения неотложной помощи и врач по сексуальному здоровью в Остине, штат Техас, которая раскритиковала политику в социальных сетях.

Закон о лечении действительно предлагает “исключение для предотвращения вреда” в его положении, требующем быстрой публикации результатов анализов. Но планка того, что считается вредом, высока: поставщик должен быть в состоянии предвидеть, что результаты анализов могут привести пациента к нанесению вреда самому себе.

Это исключение также не учитывает случаи, когда обычный тест выявляет неожиданный результат. Выходные, потраченные на поиск медицинской информации в Интернете с узлами в животе — или, в моем случае, просмотр огорчительного отчета, — не квалифицируются как вред.

Эмоциональная стоимость мгновенного доступа.

В прошлом месяце А.М.А. опубликовал результаты опроса 1000 человек о положении Закона о лечении о результатах анализов. Примерно 42 процента опрошенных пациентов хотели получить результаты анализов, как только они будут доступны, в то время как около 43 процентов предпочли сначала услышать от своих врачей. Но среди тех, кто хотел получить мгновенный доступ, более половины заявили, что в случае “изнурительной, опасной для жизни или неизлечимой болезни” они хотели бы сначала поговорить с врачом.

С тех пор, как это положение вступило в силу, доктор Дэвид Гербер, специалист по раку легких в Юго-Западном медицинском центре Техасского университета в Далласе, встретился со многими пациентами и лицами, осуществляющими уход, которые поделились своими эмоциональными переживаниями по поводу получения результатов без контекста. В редакционной статье, которую он написал для медицинского журнала oncology в прошлом году, он описал опыт попытки связаться с пациентом до того, как пациент сможет получить результаты через приложение, как если бы это была гонка. “Я до сих пор помню первый раз, когда мы проиграли”, - написал он, имея в виду время, когда жена пациента была убеждена, что рак ее мужа вернулся после того, как она неверно истолковала технический отчет, отправленный по электронной почте.

В интервью доктор Гербер сказал, что ранее он предоставлял результаты пациентам в течение 72 часов — этого времени было достаточно, чтобы просмотреть их, посоветоваться с другими врачами и составить план лечения. “Все казалось немного более гладким и менее бурным, - сказал он, - но не обязательно медленнее, что было клинически значимым”. Он также предоставлял пациентам полные медицинские отчеты, но только после обсуждения с ними результатов.

Доктор Комен также признал, что предыдущие системы были несовершенны. “Мы должны учитывать реальность того, что ожидание может быть невероятно тяжелым”, - сказала она. “Но я не думаю, что что-то может заменить врача, который держит вас за руку, смотрит вам в глаза и говорит: "Я собираюсь обсудить с вами каждый аспект этого в режиме реального времени. Вы можете задавать мне свои вопросы. Я буду читать язык вашего тела. Я дам вам салфетки. Я буду там с вами ”.

Что дальше с уходом за пациентами?

В течение последних нескольких месяцев А.М.А. убеждал Министерство здравоохранения и социальных служб сделать то, что доктор Реснек называет “здравым смыслом”, исключением из текущего правила. В прошлом месяце группа опубликовала заявление, в котором изложила свои опасения и потребовала формулировки, которые “прямо разрешают врачам, используя их профессиональное суждение, скрывать некоторую информацию, если немедленное или упреждающее освобождение может нанести пациенту психический или эмоциональный вред”.

Хотя в настоящее время такие исключения разрешены, пациент или лицо, осуществляющее уход, должны заранее запросить их. И при существующих технологиях немногие поставщики имеют практическую возможность предотвратить автоматическую публикацию результатов пациента в электронном виде

Доктор Трипати из отдела здравоохранения и социальных служб сказал: “Мы признаем, что это действительно важный переход для всех нас”. Но он добавил, что чиновники департамента надеются, что Закон о лечении побудит пациентов активнее заниматься своим лечением и обсуждать со своими врачами, как они хотят получать информацию.

Они также хотели бы, чтобы приложения для здравоохранения предоставляли больше гибкости, включая возможности для врачей указывать предпочтения пациента в каждом конкретном случае и способы для пациентов отказаться от получения определенных результатов в режиме реального времени.

Итак, что могут сделать пациенты прямо сейчас?

По словам врачей, если вы проходите медицинское обследование, спросите своего врача, каковы ваши ожидания относительно сроков — как с точки зрения того, когда результаты могут быть опубликованы в электронном виде, так и когда вы можете ожидать известий из кабинета врача, чтобы вы могли подготовиться морально и эмоционально.

Для 39-летней Эшли Коллинз, пережившей рак молочной железы в Дареме, Северная Каролина, такой разговор был решающим для облегчения ее эмоционального расстройства после мастэктомии.

После операции мисс Коллинз очень хотела узнать результаты биопсии, которые показали бы, устранила ли химиотерапия ее рак молочной железы. Но перед выпиской из больницы она поговорила со своим хирургом о сроках, и ее врач сказал ей, что она позвонит ей как можно скорее после того, как результаты будут опубликованы в Интернете. Зная, что она получит известие от своего врача в течение определенного периода времени, мисс Коллинз решила даже не смотреть на отчет MyChart и ждала ее звонка.

“С того момента, как на Apple Watch появляется сообщение о том, что”В вашей таблице появились новые результаты", возникает своего рода павловская реакция беспокойства", - сказала мисс Коллинз. “К счастью, мой хирург позвонил мне вскоре после публикации результатов”.

источник-

Подробнее ➤