Когда лечение в крайнем случае отправляет жизнь в подвешенное состояние

Ранча Боливар Генри должен былстать чудо-пациентом. Шеф-кондитер в возрасте 30 лет с очаровательной улыбкой, она была веселой и доброй, любила Мисси Эллиот и шоколадное суфле. Даже когда она боролась с опасной для жизни болезнью, находясь в отделении интенсивной терапии, подключенная к аппарату, который взял на себя функции ее легких, она находила моменты радости. Как только вы встретили ее, было трудно не поверить, что она преодолеет все трудности и выживет.

Это то, что поразило меня, когда я ухаживал за мисс Генри в отделении интенсивной терапии в один из выходных в конце прошлой весны. Она была госпитализирована в больницу Бригама и женщин в Бостоне, где я работаю врачом интенсивной терапии, более месяца назад с коллапсом легкого, которое не поддавалось восстановлению, и с крайне низким уровнем кислорода. Хотя в течение многих лет она страдала от саркоидоза — воспалительного заболевания, которое может поражать легкие, — это все равно был шок, когда врачи сказали ей, что повреждение было настолько обширным, что трансплантация была ее единственным вариантом.

В конце концов, она работала вплоть до коллапса легких. Она и ее парень, с которым она встречалась четыре года, строили планы на будущее: он ждал идеального момента, когда мог бы сделать ей предложение с “большим старым кольцом”. Он думал, что у них будет время.

Но вот она была здесь, теперь на аппарате искусственной вентиляции легких с трахеотомической трубкой в шее, способная общаться только с помощью рта или текстовых сообщений. Тем не менее, в то утро, когда я встретил ее, она приветствовала меня сияющей улыбкой и сказала, что виновато надеется, что праздничные выходные будут означать больше шансов на предложения о пересадке. Позже в тот же день я наблюдал, как она с трудом проходила через отделение, за ней тянулась трубка аппарата искусственной вентиляции легких, а со смартфона звучал ритм-энд-блюз 90-х. Она ходила каждый день, независимо от того, насколько это ее утомляло. Она знала, что если она станет слишком слабой, ее могут исключить из списка трансплантантов.

Прошли недели. Она ждала, ее семья навещала, она ходила. Но без предложения о пересадке у нее начались осложнения, и ей стало хуже. Ее легкие ухудшились, и, несмотря на глубокое успокоение и парализующие лекарства, даже аппарата ИВЛ было недостаточно. Ее единственным шансом остаться в живых достаточно долго для трансплантации был другой аппарат, который полностью заменил бы ее разрушенные легкие, устройство под названием экстракорпоральная мембранная оксигенация, или ЭКМО.

Хирурги поместили бы два катетера размером с садовый шланг в большую вену на шее мисс Генри. Один катетер откачивал кровь из ее тела, пропускал ее через аппарат рядом с кроватью, который добавлял кислород и удалял углекислый газ, прежде чем возвращать кровь в ее тело через другой катетер. В отличие от аппарата ИВЛ, который все еще частично использует легкие, этот аппарат полностью исключает легкие из уравнения.

Хотя ЭКМО десятилетиями использовалась для лечения легочной и сердечной недостаточности, она попала в поле зрения общественности совсем недавно, во время первой волны пандемии, как последнее вмешательство для самых больных пациентов с Covid-19, чьи легкие были настолько разрушены, что им требовалось время на шунтирование легких для восстановления. С тех пор его использование увеличилось у пациентов, ожидающих пересадки сердца или легких, а также у пациентов с дыхательной недостаточностью из-за пневмонии или астмы, и ожидается, что эта тенденция сохранится. В моей больнице теперь есть дюжина аппаратов, по сравнению с пятью до пандемии.

Но решение начать ЭКМО является сложным, потому что жизнь на аппарате сопряжена с опасностью. Оказавшись на аппарате, мисс Генри знала, что в любой момент у нее может образоваться опасный для жизни тромб, сильное кровотечение или инсульт. В то время как те, кто находится на диализе для почек или с устройством для желудочковой помощи для сердца, могут годами жить дома, на данный момент такой технологии для поврежденных легких нет. Находясь на ЭКМО, пациенты не могут жить вне реанимации. Они нуждаются в постоянном наблюдении, часто ежедневных переливаниях крови, и чем дольше они ждут, тем с большим количеством осложнений они сталкиваются.

Выбор редакторов

‘Любовь и ракеты", сериалу, который помог переопределить комиксы, исполняется 40 лет

Джереми Поуп говорит себе ‘Да’

Что, если вы не можете найти луч надежды в своей болезни?

Хотя мы все больше расширяем границы с помощью ЭКМО, она не предназначена для длительного использования. Вот почему врачи говорят о машине как о мосте, а не о пункте назначения. Это либо мост к восстановлению легких, либо к пересадке, если выздоровление невозможно. Сам этот факт примечателен.

Таким пациентам, как мисс Генри, которые умерли бы без надежды на пересадку, дается второй шанс на жизнь. Но это странный второй шанс, прожитый в тени почти невыносимой реальности: если пересадка или восстановление невозможны, тогда машина становится тем, что мы называем “мостом в никуда” и должна остановиться. Врачи дают это понять, когда пациенты или, чаще, их родственники соглашаются начать ЭКМО. Но может ли кто-нибудь по-настоящему понять эту немыслимую возможность в самый разгар ситуации, когда они или их близкие не могут дышать и хватаются за любой шанс на жизнь, как это было в случае с мисс Генри? И даже если бы они могли, что они могли бы сделать с этой информацией?

Послетого, как успокоительные препараты были прекращены, и в июне она очнулась на ЭКМО, мисс Генри была полна решимости сделать все необходимое, чтобы она дожила до трансплантации, и продолжать находить моменты счастья в ожидании. Хотя ее голос пропал, заглушенный трубкой для трахеи, ее улыбка все еще была там. Это было то, что привлекало ее даже к самым закаленным медсестрам, которые говорили ей, что любят ее в конце смены. Когда ей исполнилось 34 года, медсестры отвели ее на крышу больницы, к аппарату искусственного кровообращения и всему остальному, чтобы она могла почувствовать солнце на своем лице. Она слушала музыку. Ее парень и ее родители посетили. Все они верили, что появятся новые легкие и что в конце концов страдания того стоят.

Но аппарат для шунтирования легких может быть обманчивым. Пациенты могут казаться относительно стабильными, но они находятся на острие бритвы. Так было с мисс Генри, и по мере того, как лето шло, осложнения начали нарастать. К августу у нее началось кровотечение, жидкость скопилась вокруг ее сердца, и она испытывала боль. Ее исключили из списка трансплантологов, затем вернули обратно, и, наконец, когда стало ясно, что даже если она выживет после операции, она вряд ли когда-нибудь покинет больницу, команда трансплантологов приняла мучительное решение навсегда исключить ее из списка.

Когда мисс Генри узнала эту новость, она позволила себе посидеть в печали около часа. И тогда она сделала все возможное, чтобы двигаться вперед. Сначала были надежды, что, какой бы маловероятной она ни была, другая программа трансплантации может по-другому оценить ее шансы и принять ее. В течение короткого перерыва программа во Флориде казалась возможной. Ее бойфренд приготовил машину, чтобы отправиться на юг, мисс Генри искала в Интернете, чтобы помочь своей матери найти квартиру, в то время как ее мать готовилась использовать свою пенсию, чтобы заплатить за санитарную машину, которую страховка не покроет.

Тогда этот вариант провалился. И хотя ее врачи звонили по всей стране, пытаясь найти другую программу, и каждый день она ходила, полная решимости быть настолько готовой, насколько могла, если кто—то скажет "да", одна за другой программы трансплантации по всей стране говорили "нет".

“Мы позвонили во все известные нам центры. Она была молодой девушкой, и мы все хотели дать ей шанс ”, - сказал мне доктор Нирмал Шарма, медицинский руководитель отделения трансплантации легких в Бригаме. “Но когда ей стало еще хуже, надпись была на стене”.

К последним выходным августа, более чем через четыре месяца после того, как мисс Генри впервые поступила в нашу больницу, узкое окно возможностей закрылось, реальность, о которой мы часто знаем только в ретроспективе. Понимая, что идеального момента не будет, парень мисс Генри сделал ей предложение. Обручальное кольцо сверкало на ее пальце, когда ее врачи сообщили худшие новости, которые только можно себе представить. Мисс Генри была слишком больна. Не было бы ни передачи, ни надежды на пересадку. Что оставило ее в одной из самых страшных реалий современной медицины, бодрой и бдительной из-за машины для продления жизни, которая теперь стала мостом в никуда.

Такой сценарий встречается не часто, а когда это происходит, он разыгрывается за закрытыми дверями. Но по мере того, как наши медицинские технологии продвигаются вперед, создавая этические затруднения, подобные этому, нам нужно изучать подобные случаи, задавать сложные вопросы о нашей ответственности перед нашими пациентами и о том, что значит не навредить.

Это вопросы, с которыми столкнулись врачи и медсестры, когда подобная трагедия разыгралась около семи лет назад в Бостонской детской больнице. 17-летний подросток с муковисцидозом находился на ЭКМО, ожидая того, что станет его второй трансплантацией легкого. Пока он ждал, его врачи обнаружили, что у него развился рак, который может возникнуть у пациентов, которые уже получили трансплантацию. Это означало, что он больше не был кандидатом на новые легкие.

Некоторые из медицинской команды утверждали, что они должны продолжать ЭКМО на неопределенный срок, пока это дает мальчику приемлемое качество жизни. Другие говорили, что это должно прекратиться немедленно, что нет логической причины продолжать. Подросток отложил принятие решений на усмотрение своих родителей, которые сочли невыносимой идею определения дня смерти их сына.

“Когда я сталкиваюсь с подобными ситуациями, всегда находятся люди, которые вполне обоснованно говорят, что мы здесь не для того, чтобы поддерживать жизнь людей с помощью машин”, - сказал доктор Роберт Труог, который руководит Центром биоэтики и практики Гарвардской медицинской школы в качестве врача отделения интенсивной терапии у детей. “Но тогда я думаю, почему бы и нет? Почему бы не пойти, пока это больше невозможно сделать, или он или его семья не скажут нам остановиться? ”

В конечном счете, медицинская команда совместно с родителями мальчика выбрала третий путь, который позволил бы им всем играть менее активную роль в выборе времени его смерти. Когда часть машины, которая доставляет кислород в кровь, должна была быть заменена, как это неизбежно, они не заменили бы ее. Они воздержались бы от дальнейшего медицинского вмешательства, вместо того, чтобы активно отказываться от чего—либо - путь, который в конечном итоге привел бы к тому же результату, но, я полагаю, был бы несколько менее невыносимым для вовлеченных. Примерно через неделю после этого решения оксигенатор вышел из строя, мальчик потерял сознание и умер.

Хотя этот случай произошел много лет назад, разговоры сегодня во многом те же. Если трансплантация исключена, аппарат должен остановиться. Но поскольку использование ЭКМО продолжает расти, в том числе для пациентов, которые переходят к пересадке легких, я хочу понять, почему мы, как медицинское сообщество, решили, что эти аппараты не должны продолжаться бесконечно. Может показаться, что этот вопрос ограничен этой одной машиной, этим одним сценарием. Но здесь, на переднем крае современной медицины, мы неизбежно столкнемся с другими чрезвычайно сложными вопросами и невообразимыми реалиями, подобными этой. И то, как мы реагируем, проникает в самую суть того, что значит быть врачом, ухаживающим за пациентом.

Теперь, когда дело доходит до ЭКМО, важно признать, что этот аппарат по своей сути отличается от аппарата искусственной вентиляции легких, на котором пациенты могут оставаться и остаются на неопределенный срок. Это самый рискованный и трудоемкий способ поддержания жизни, который у нас есть, и во многих случаях, когда пациент больше никогда не проснется или не сможет полноценно общаться с близкими, продолжение ЭКМО служит только для продления жизни без качества. Для этих пациентов и их семей больше времени на шунтирование легких означает только больше страданий. Большая этическая проблема возникает в случаях, когда ЭКМО может позволить пациенту продолжать жизнь, которая может восприниматься как приемлемая по сравнению с альтернативой смерти, в течение нескольких дней или недель, а может быть, и дольше.

“Существует мнение, что”это не может продолжаться", и я сомневаюсь в этической обоснованности этого", - сказал доктор Кеннет Прагер, директор по клинической этике в Медицинском центре Ирвинга Колумбийского университета, который сталкивался со многими из этих случаев в качестве консультанта по этике. “Почему это невозможно? Особенно если учесть значительные ресурсы, затраченные на лечение многочисленных пациентов без ЭКМО, у которых нет шансов на выживание, которые могут провести недели или месяцы в реанимации по настоянию своих семей ”.

Аппарат ЭКМО сам по себе является дефицитным ресурсом; не все больницы имеют доступ к этим аппаратам, а те, которые есть, могут иметь лишь несколько. Это вызывает другие этические затруднения. Если мы хотим продолжать лечение пациентов с ЭКМО даже после того, как им отказали в трансплантации, тогда должны ли мы предлагать аппарат другим людям, которые не являются кандидатами на трансплантацию, чтобы продлить их жизнь?

Для таких врачей, как я, основным вопросом должен быть не вопрос ресурсов, а наш долг перед человеком, который перед нами. Мост в никуда означает, что мы знаем без всякой уверенности, что этот пациент не переживет госпитализации. Признавая этот факт, как мы можем свести к минимуму не только физическую боль, но и эмоциональные страдания?

С одной стороны, я задаюсь вопросом, должны ли мы оставить вопрос о том, останавливается ли машина и время этого для пациента и семьи. Но откладывание решения о том, когда сказать достаточно опустошенному пациенту и осажденным близким, само по себе может быть своего рода жестокостью.

Опять же, для некоторых пациентов, возможно, большая жестокость заставляет их смириться с тем, что по сути является смертным приговором. В подобных случаях мы часто привлекаем такие службы, как паллиативная помощь, чтобы со временем помочь в сложных беседах и работать с нашими специалистами по этике в больницах для разработки политики и процедур. Но здесь, в преисподней, которую создали наши вмешательства, нет четких ответов.

Яне могу знать, что было на уме у мисс Генри в тот августовский день. За несколько дней до этого она спросила свою давнюю медсестру Стефани Кристиан, что произойдет, если последние программы трансплантации откажут ей. Мисс Кристиан знала, что без цели трансплантации ЭКМО закончится, а вместе с ней и переливания крови, которые были необходимы для поддержания жизни ее пациента. Это будут дни, сказала она так мягко, как только могла. Тогда мисс Генри позволила себе заплакать, но когда в воскресенье появились новости, сказать было больше нечего. Она знала, что ждет ее впереди, возможно, она смирилась с этим, но ей нужно было время для прощания и сделать оставшиеся дни как можно лучше - для себя и, может быть, даже больше, для тех, кто ее любил.

Она собиралась сыграть свадьбу.

Всего два дня спустя мисс Кристиан помогла своей пациентке надеть свадебное платье, которое она и лучшая подруга мисс Генри выбрали в торговом центре накануне. Мисс Генри носила парик с вуалью, которая скрывала ее катетеры ЭКМО. Платье скрывало грудные трубы. Впервые за несколько месяцев она стояла без посторонней помощи, когда она и ее жених Джастин Генри обменивались клятвами. Был свадебный плейлист. Первый танец. Она сияла. “Каким-то образом вы даже не видели трубок, и она не выглядела больной”, - вспоминает мистер Генри. “Я не могу поверить, насколько это было прекрасно. Идеально и в то же время так запутано ”.

Должно быть, это было тяжелее, потому что она выглядела такой радостной, такой живой в день своей свадьбы и даже на следующий, когда врачи и медсестры заходили к ней в палату, чтобы попрощаться со слезами. Всегда готовая заботиться о других, мисс Генри предложила им салфетки. А затем, через три дня после свадьбы, после тяжелой ночи на максимуме того, что мог предложить ECMO, она попросила сделать ей макияж и одеться во что-нибудь красивое. Это была бы ее “прощальная вечеринка”.

Когда она была готова, медицинская бригада начала опускать опору на аппарате для шунтирования легких, в то время как мисс Кристиан давала пациентке лекарства от боли и беспокойства. Семья сидела у кровати, слушая плейлист мисс Генри — среди прочих были Рианна и Мисси Эллиотт - и рассказывала истории. Ее уровень кислорода упал. Ее глаза закрылись. Однажды она проснулась, чтобы улыбнуться и царственно помахать людям, которые ее любили. И в тот вечер, когда солнце село, мисс Генри умерла.

ИСТОЧНИК-

https://www.nytimes.com/2022/11/22/opinion/hospital-death-ecmo.html