Аннотация
В Швеции маленькие дети-аутисты обычно посещают общественные дошкольные программы, которые могут быть не адаптированы к их потребностям. В настоящем исследовании заинтересованные стороны детей-аутистов, получающих раннее интенсивное поведенческое вмешательство, были опрошены после проведения квази-рандомизированного исследования, направленного на улучшение качества дошкольных программ с использованием шведской версии шкалы оценки среды аутичных программ (APERS). Заинтересованные стороны рассказали о своем восприятии и опыте относительно ключевых факторов высокого качества дошкольных программ, а также о своих впечатлениях от вышеупомянутого исследования APERS. Применяя тематический анализ, группы заинтересованных сторон различались в том, на что они обращали особое внимание, но все они выделили компетентность персонала, вовлечение и участие детей, сотрудничество и учебную среду как ключевые области программы, на которые положительно повлияло вмешательство на основе APERS.
Аутизм - это нейро-развивающееся заболевание, характеризующееся нарушением социального взаимодействия и коммуникации, а также повторяющимся, стереотипным поведением и ограниченными интересами. По данным, примерно у 1 из 54 детей в США к 8 годам диагностируется аутизм, хотя по другим оценкам, в странах с высоким уровнем дохода распространенность этого заболевания составляет около 1%, а в Стокгольмском регионе Швеции - от 1 до 2%. Эти факторы в сочетании с тем, что почти все дети в Швеции посещают дошкольные учреждения, включая детей с аутизмом, предъявляют высокие требования к шведской системе поддержки для обеспечения раннего вмешательства высокого качества. В Швеции после постановки клинического диагноза раннее вмешательство для детей с аутизмом может осуществляться в виде целенаправленных вмешательств или комплексных программ вмешательства [например, раннего интенсивного поведенческого вмешательства (РИПВ)].
Целенаправленные вмешательства направлены на достижение отдельных индивидуальных целей в течение ограниченного периода времени (т.е. до тех пор, пока цель не будет достигнута). В отличие от этого, комплексные программы включают в себя множество или серию целенаправленных вмешательств, направленных на широкий спектр навыков в нескольких областях, таких как общение, язык, навыки повседневной жизни и взаимодействие со сверстниками. На сегодняшний день EIBI обычно рассматривается как комплексная программа с наибольшей исследовательской поддержкой.
EIBI - это систематический и структурированный подход к обучению детей дошкольного возраста социально значимому поведению, который обычно направлен на развитие тех областей навыков, которые могут быть сложными для аутичного ребенка (например, язык, имитация, общение). Используется ряд научно обоснованных методов, как в дошкольных учреждениях, так и предоставляемых родителями детей дома. Для развития новых навыков используется позитивное подкрепление, вмешательства индивидуализируются и контролируются компетентными и обученными специалистами, постоянно собираются данные для определения целей, выбора обучающих процедур и оценки прогресса. Существуют исследования, указывающие на то, что EIBI может влиять на траектории развития аутичных детей, приводя к значительному улучшению адаптивного поведения, показателей IQ, коммуникативных, социальных и когнитивных навыков, а также к уменьшению выраженности специфических аутичных черт. Однако для того, чтобы это произошло в обычных дошкольных учреждениях, EIBI высокого качества должны быть реализованы с соблюдением всех требований. В таких программах обученный персонал поддерживает аутичного ребенка в течение дня и предоставляет ему возможность общаться с типично развитыми сверстниками, которые также могут служить примером для подражания. Дополнительные характеристики высококачественной среды обучения также включают компетентность и полномочия руководителей и педагогов дошкольных учреждений, низкое соотношение учителей и детей и минимальную текучесть кадров. Другими факторами, способными повлиять на качество среды обучения, являются заинтересованность персонала и поддержка со стороны руководства.
Что касается EIBI в Швеции, то директора дошкольных учреждений обычно нанимают пару профессионалов для работы именно с аутичным ребенком в дошкольном учреждении (часть системы образования). По желанию родителей и в сотрудничестве с дошкольной программой региональные центры реабилитации (часть системы здравоохранения) проводят семинары по EIBI и еженедельные или двухнедельные супервизии для сотрудников дошкольных учреждений и родителей. Эти услуги обычно предоставляются в реабилитационном центре. В этой форме обслуживания участвуют группы заинтересованных сторон, включая директоров дошкольных учреждений, дошкольных профессионалов и учителей, а также родителей и супервизоров реабилитации. В целом, внедрение EIBI основано на дуалистическом системном сотрудничестве, т.е. управление осуществляется реабилитацией, а реализация - в дошкольных и домашних условиях. Следовательно, система EIBI в Швеции несколько отличается от систем EIBI в США, где департаменты здравоохранения штатов отвечают за раннее вмешательство для детей в возрасте до 3 лет, а для детей старшего возраста (т.е. от 3 до 21 года) вмешательство осуществляется через школьные округа. Согласно шведским рекомендациям по реабилитации, программы EIBI должны начинаться как можно раньше, иметь продолжительность 2 года, минимум 25 часов еженедельных занятий в дошкольных и домашних условиях, не менее 5 дней в неделю, причем большая часть занятий проводится в дошкольном учреждении, а наблюдение - в реабилитационном центре. Этот формат услуг аналогичен параллельным формам услуг, предоставляемых маленьким детям с аутизмом в других странах с хорошими ресурсами (например, США, Великобритания; CDC, 2021).
Однако в Швеции отмечаются препятствия, затрудняющие качественное внедрение научно обоснованных вмешательств. Например, учёные обнаружили низкий уровень одобрения среди персонала дошкольных учреждений внедрения научно обоснованной практики, основанной на принципах прикладного анализа поведения (ABA), а также ограниченные знания о научно обоснованной практике для аутичных детей. Кроме того, исследование, проведенное Закировой-Энгстранд и Ролл-Петтерссон, показало нейтральное или негативное отношение к включению аутичных детей среди персонала дошкольных учреждений. Более того, в этнографическом исследовании, проведенном Ролл-Петтерссон и др. (2016), авторы выявили три барьера на пути внедрения высококачественной EIBI. Во-первых, профессионалы, получающие супервизию EIBI в центре реабилитации, склонны к изоляции, с очень ограниченным участием других сотрудников дошкольного учреждения в реализации. Во-вторых, опрошенные заинтересованные стороны (т.е. родители, руководители реабилитационных центров и сотрудники дошкольных учреждений) выразили серьезную озабоченность по поводу отсутствия знаний и навыков в отношении аутизма у сотрудников дошкольных учреждений в целом. В-третьих, различия в теоретических основах и рекомендациях между реабилитационными и дошкольными учреждениями негативно сказались на реализации раннего вмешательства. Кроме того, в отчете Шведской школьной инспекции только 30% из случайной выборки 35 шведских дошкольных учреждений были признаны оказывающими адекватную поддержку детям с особыми образовательными потребностями, что вызывает беспокойство, учитывая, что национальная шведская учебная программа настоятельно подчеркивает важность поддержки и участия для детей, нуждающихся в особой поддержке. Кроме того, несмотря на отсутствие достоверных данных, имеющаяся информация свидетельствует о том, что текучесть кадров в шведских дошкольных учреждениях растет. Кроме того, в недавнем докладе Министерства образования и научных исследований Швеции говорится об острой необходимости повышения уровня знаний о нейро развитии среди работников образования и предлагается включить соответствующие изменения в шведские программы высшего образования для педагогов дошкольных и школьных учреждений, а также специалистов в области специального образования. В совокупности эти преобладающие системные недостатки шведской системы поддержки могут негативно повлиять на качество учебной среды и тем самым увеличить разрыв в развитии между аутичными детьми и типично развивающимися сверстниками.
В попытке внедрить и оценить модель профессионального развития, направленную на повышение общего качества дошкольных и школьных программ для аутичных детей, Национальным центром профессионального развития по расстройствам аутистического спектра в США была разработана шкала оценки качества образовательных программ для аутичных детей. APERS для дошкольных учреждений и начальной школы состоит из 59 пунктов, оцениваемых по 5-балльной шкале Лайкерта от 1 (низкое качество) до 5 (высокое качество). Пункты сгруппированы по 10 следующим областям: Учебная среда, позитивный учебный климат, оценка и разработка индивидуального плана образования (IEP), учебный план и инструкции, коммуникация, социальная компетентность, личная независимость, функциональное поведение, вовлечение семьи и работа в команде. Он продемонстрировал высокий уровень общей внутренней согласованности (α = 0,94-0,96), при этом все домены нагружены одним фактором, концептуально определяемым как качество программы. Эта информация может быть использована для разработки плана действий по улучшению качества программы для аутичных детей.
Теория изменений NPDC основывается на предположении, что качество образовательной программы служит платформой или фундаментом, на котором могут быть внедрены научно обоснованные практики. Следуя этому предположению, APERS можно использовать для оценки и улучшения качества дошкольных или школьных программ для аутичных детей, обеспечивая благоприятный контекст для внедрения научно обоснованных практик с соблюдением всех требований. Эти практики могут быть внедрены в программы EIBI, что в сочетании может привести к положительным результатам для аутичных детей. Применение такой модели с оценками APERS и обратной связью в сочетании с обучением на рабочем месте и коучингом на месте привело к значительному улучшению качества дошкольных и школьных программ, а также достижению целей аутичными учениками в 132 дошкольных и школьных программах вмешательства для аутичных детей в 12 штатах США. Кроме того, в ходе дополнительной оценки 60 государственных начальных школ, включавших 486 аутичных учеников, были отмечены улучшения в условиях обучения по инклюзивным образовательным программам, а также в достижении целей детьми.
Основываясь на ранее описанных недостатках шведской системы, а также на результатах исследований, проведенных учёными с 2013 по 2022 года, чтобы дополнить EIBI экологически ориентированным вмешательством, провели предварительно зарегистрированное и неэквивалентное пред-пост тестовое групповое исследование. В исследовании использовалась переведенная, культурно адаптированная и квалицированная шведская версия шкалы оценки окружения программы для аутистов для повышения качества дошкольной программы для детей-аутистов. В исследовании приняли участие 17 дошкольных учреждений, в которых один ребенок с аутизмом получал EIBI. Все дошкольные учреждения были общественными (т.е. субсидируемыми муниципалитетом или независимыми дошкольными учреждениями) и представляли различные социально-экономические условия. Восемь из дошкольных учреждений были независимыми дошкольными учреждениями, а остальные девять - муниципальными. Девять дошкольных учреждений были отнесены к экспериментальной группе, а восемь - к контрольной. Дети в обеих группах получали программу EIBI (т.е. с еженедельным или двухнедельным наблюдением EIBI в основном в реабилитационном центре). В экспериментальной группе был проведен APERS-P-SE, сотрудники дошкольного учреждения получили результаты и прошли полуторадневный тренинг по аутизму и учебной среде, сотрудники дошкольного учреждения и супервизоры реабилитационного центра разработали планы действий по улучшению учебной среды для аутичных детей, супервизоры из реабилитационного центра и сотрудники дошкольного учреждения прошли полуторадневный тренинг по модели NPDC и коучингу, а супервизоры реабилитационного центра проводили ежемесячный коучинг на месте с участием как минимум двух сотрудников дошкольного учреждения.
Продолжительность проекта составила около 8 месяцев, и результаты показали, что целевые дошкольные учреждения продемонстрировали значительное улучшение общего качества дошкольной программы для детей-аутистов по сравнению с контрольной группой, в частности, в области учебной среды, личной независимости и компетентности, а участвующие дети также продемонстрировали высокий уровень достижения целей. Сотрудники дошкольных учреждений в экспериментальной группе в конце исследования заполнили шкалу оценки социальной валидности, основанную на концепции социальной валидности Вольфа, которая показала высокие оценки целей, процедур и результатов. Однако, насколько известно авторам, в шведском образовательном контексте нет ранее опубликованных исследований, направленных на понимание восприятия заинтересованными сторонами высококачественной дошкольной практики и EIBI для детей с аутизмом, и, соответственно, нет сообщений о качественных результатах опыта участия участников в исследованиях, направленных на повышение качества дошкольных программ. Сбор качественной информации важен, поскольку он может обеспечить более глубокое понимание опыта заинтересованных сторон помимо количественных результатов воздействия вмешательства. Понимание жизненного опыта может быть ценным для понимания условий вмешательства EIBI, обогащения понимания того, как была воспринята модель, основанная на APERS, и определения направлений для будущих системных улучшений.
Целью данного исследования было получение информации от заинтересованных сторон (т.е. родителей детей с аутизмом, директоров дошкольных учреждений, сотрудников дошкольных учреждений и инспекторов по реабилитации) о том, как они воспринимают модель, основанную на APERS-P-SE, а также о ее важности для учащихся и сотрудников дошкольных учреждений.
В данном исследовании рассматриваются два исследовательских вопроса:
1.
Что заинтересованные стороны считают ключевыми факторами для обеспечения высококачественной дошкольной программы для аутичных детей, получающих EIBI для оптимального развития?
2.
Как заинтересованные стороны считают, что вмешательство на основе APERS-P-SE повлияло на качество дошкольной программы для аутичного ребенка?
МетодМодель на основе APERS-P-SE
В рамках данного исследования APERS-P-SE применялась в качестве дополнения к обычному EIBI следующим образом. Во-первых, шкала использовалась для оценки сильных и слабых сторон качества учебной среды для аутичных детей во всех 17 дошкольных учреждениях. После оценки была предоставлена обратная связь двум сотрудникам каждого дошкольного учреждения. Во-вторых, после распределения по группам, персонал дошкольных учреждений в экспериментальной группе был обучен составлению плана действий, основанного на информации APERS-P-SE, направленного на улучшение среды обучения. Кроме того, руководителям реабилитационных учреждений в экспериментальной группе (дошкольные учреждения с APERS-P-SE) была предоставлена обратная связь по APERS-P-SE. Сотрудники дошкольных учреждений, которые ранее получали обратную связь (как правило, назначенный профессионал и воспитатель дошкольного учреждения) из каждого дошкольного учреждения участвовали в подготовительном тренинге без отрыва от работы, посвященном инклюзии, участию, натуралистической научно обоснованной практике, учебной среде для аутичных детей и шкалированию целей. Кроме того, супервизоры реабилитации (т.е. клинические психологи, логопеды, дефектологи и учителя специального образования), которые уже курировали программы EIBI для детей, прошли эквивалентное подготовительное обучение без отрыва от работы. Впоследствии персонал дошкольных учреждений получал ежемесячные часовые коучинг-сессии на месте от супервизора по реабилитации, ответственного за программу EIBI для детей. Коучинг был направлен на достижение целей инклюзивного обучения, внедрение научно обоснованных практик для содействия обучению и инклюзии, а также на улучшение общего качества среды обучения на основе первоначальных оценок APERS-P-SE. В середине вмешательства сотрудники дошкольного учреждения приняли участие в последующем семинаре, чтобы обсудить и проанализировать свою работу по повышению качества дошкольной программы, а также развитие детей. Кроме того, руководители в группе дошкольных учреждений APERS-P-SE приняли участие в двух семинарах: в начале исследования по коучингу и в середине проекта по инклюзивным научно обоснованным практикам (например, случайное обучение и посредничество сверстников). Таким образом, все участвующие дошкольные учреждения предоставляли программы EIBI детям, принявшим участие в исследовании. В дошкольных учреждениях экспериментальной группы преобладающая программа EIBI, ориентированная на ребенка, была дополнена моделью APERS-P-SE, ориентированной на окружающую среду, с основной целью улучшения качества среды дошкольного обучения для аутичных детей.
Набор и участники
Все респонденты, участвующие в настоящем исследовании, были набраны из экспериментальной группы в ранее упомянутом пробном исследовании, посвященном внедрению мероприятий по улучшению качества, основанных на APERS-P-SE, в шведскую систему поддержки дошкольных учреждений. В этом исследовании в период с сентября 2017 года по июнь 2021 года в Стокгольме были набраны три когорты дошкольных учреждений, принимающих аутичных детей, которые недавно были включены в программу EIBI. Все респонденты в настоящем исследовании были заинтересованными лицами из экспериментальной группы в первой когорте, за одним исключением. Супервизоры по реабилитации из всех когорт были набраны для того, чтобы обеспечить гетерогенный набор опыта работы с EIBI и супервизии (т.е. супервизоры первой когорты были очень однородны с точки зрения их обширного опыта работы с EIBI).
В общей сложности 19 респондентов приняли участие в 13 индивидуальных интервью, в одном из которых участвовали двое родителей, и в фокус-групповом интервью, включавшем четырех супервизоров реабилитации. Родителям аутичных детей было предложено выбрать, хотят ли они оба участвовать в интервью или нет. В двух интервью участвовал один родитель, а в одном - оба. Все интервью проводились в связи со сбором данных после вмешательства. Респонденты не получали никакой экономической компенсации за участие в исследовании.
Интервью
Членами исследовательской группы был составлен общий полу структурированный опросник. На основе этого руководства были подготовлены четыре полу структурированных интервью для каждой группы респондентов (т.е. директоров дошкольных учреждений, сотрудников дошкольных учреждений, родителей и инспекторов по реабилитации). Эти руководства содержали вопросы по двум основным темам: (i) ключевые области и предпосылки для аутичных детей в шведских дошкольных учреждениях, получающих EIBI для поддержки их развития, и (ii) оценка участия в модели на основе APERS-P-SE. Последующие вопросы и пробники использовались по мере необходимости для более глубокого понимания тем, затронутых в интервью.
Продолжение читайте во второй части - ч.2.
