Как сообщество больных экземой людей в Instagram**** помогло мне найти в себе силы, несмотря на проблемы с кожей
Очень легко думать о социальных сетях, как о наполненном тревогой мелком мусорном баке. Хотя это может быть правдой с первого взгляда, они также могут быть местом принадлежности и сообществом для тех областей, которые имеют наибольшее значение, например, для нашего здоровья.
**** помогло мне найти в себе силы, несмотря на проблемы с кожей">
В 2018 году, когда я переживала тяжелую вспышку экземы, подобной которой я еще никогда не переживала, от кожи головы до ступней, прикованная к постели из-за отмены стероидов местного действия в моем доме, в течение нескольких дней имея возможность добраться только до ванны и вернуться в постель на несколько месяцев подряд, у меня не было ответов, поэтому я с тревогой искала их в интернете.
Мои поиски привели меня в Instagram****, где я нашла людей, которые не только выглядели как я, но и страдали, как я, и могли помочь мне собрать воедино мою личную историю здоровья при экземе. Я нашла сообщество и убедилась, что являюсь его частью, создав свою страницу @wokewithinskin, потому что я хотела сосредоточиться на внутреннем исцелении, необходимом для физического состояния кожи.
Когда я создала эту страницу, я сделала это анонимно, поскольку та часть меня, которая все еще была застенчивой маленькой девочкой, которая хотела скрыть состояние своей кожи и неудобные части меня, все еще была очень жива.
Поскольку в Интернете мы можем быть теми, кем хотим быть, я решила воспользоваться этой возможностью, чтобы стать голосом силы и по-настоящему поделиться своим сердцем в безопасном месте, потому что эти друзья, страдающие экземой, понимали меня. Они знали, что такое бесконечные дни боли, физические, душевные и эмоциональные, и при этом сияющая улыбка.
Я хотела, чтобы это сообщество знало, что они - свет, потому что они светятся изнутри, независимо от того, что происходит внешне на их коже. Делиться этими сообщениями вместе с практическими советами о том, что помогло мне на этом пути, действительно нашло отклик в обществе, и моя страница привлекла внимание к экземе на национальном уровне.
Позже Национальная ассоциация экземы (NEA) выбрала меня для размещения на рекламном щите на Таймс-сквер на лето, используя в качестве описания слова "Расширьте свои возможности". После этого я стала активно участвовать в инициативах послов NEA и стала защитником исследований пациентов.
Участие в многочисленных очных мероприятиях NEA - это то, что позволило максимально укрепить отношения, которые изначально были созданы в Интернете. Существует общее понимание, которое есть у онлайн-сообщества, когда мы делимся своими худшими моментами в здоровье с позитивным настроем. Такая невероятная глубина и эмоциональный интеллект не часто встречаются в повседневной жизни, и люди, организации и другие онлайн-сообщества признают это.
Состояние кожи может привести к изоляции и даже отторжению на основании того, как вы выглядите, если вы позволите себе это. Видеть, как другие люди живут, любят и преуспевают в сообществе со своими собственными дружескими или романтическими отношениями, всегда обнадеживает, что настоящие люди все еще существуют.
В большинстве случаев мои вспышки экземы не всегда являются первым, что видят люди, когда речь заходит обо мне, и у меня никогда не было проблем с получением романтического внимания, но мое беспокойство всегда сводилось к вопросу: "Достаточно ли они хорошие люди, чтобы любить меня, когда я выгляжу не так, как они хотят, и любить меня за мои очень очевидные физические шрамы, которые могут быть непривлекательными и выходить из-под моего контроля?".
Поэтому любовь и большинство близких отношений в моей жизни часто держались на расстоянии вытянутой руки только из-за меня. Я работаю над тем, чтобы изменить эту ситуацию, тем более что я вижу так много положительных примеров, которые есть в сообществе больных экземой.
А пока я каждый день работаю над созданием прочных отношений, основанных на сердце, душе и истинной связи, которая важнее, чем внешность. На этой укорененной основе я могу начать сбрасывать более глубокие слои себя, что может выражаться в том, что я рассказываю о том, что моя кожа сбрасывает слои кожи, которые иногда остаются на простынях и стульях. Это откровенный разговор в нужное время и то, в чем я должна быть уверена и что я должна принять, прежде чем я смогу позволить это другим.