Чтобы сэкономить на инсулине и оборудовании для диабетиков, люди обращаются к онлайн-группам, где незнакомые люди предлагают свои дополнительные запасы.
Когда в возрасте 36 лет у 41-летней Рены Росси диагностировали редкий тип диабета, одним из первых ее действий стал поиск других людей, живущих с этим заболеванием. Проще всего это было сделать через социальные сети и онлайн-группы, посвященные диабету.
В группах, к которым она присоединилась, и в аккаунтах, за которыми она следила, было то, что и следовало ожидать: информация о различном оборудовании и лекарствах, сообщения о трудных днях и победах.
Но кое-что еще удивило ее: тысячи сообщений с просьбой предоставить арсенал средств, необходимых людям с диабетом для поддержания жизни.
По словам Росси, она сразу же поняла, что будет помогать по мере своих возможностей.
"Я знала, что буду делиться, когда увижу потребность. Так устроено общество", - сказала Росси, учительница из Род-Айленда.
И она поделилась.
"Сейчас я нахожусь на той стадии, когда у меня есть сообщения в Instagram**** от людей, о которых я даже не слышала, потому что люди знают, что я знаю людей, у которых есть вещи", - сказала она.
Если больше некуда обратиться, онлайн-сообщества, посвященные людям, живущим с диабетом, часто становятся площадками, где те, кто нуждается в инсулине и других средствах от диабета, могут связаться с теми, у кого есть лишнее. Иногда подержанное оборудование - например, инсулиновые помпы и мониторы глюкозы - продается со значительной скидкой. В других случаях у таких людей, как Росси, есть лишний инсулин, который они готовы пожертвовать тем, кто не может его получить.
"Я отправляла его друзьям в Колорадо, Флориду и Сиэтл, а также незнакомым мне людям", - говорит она. Обычно она прячет его среди пакетов с яблочным пюре.
Инсулин может быть дорогим даже для людей со страховкой
В США запрещено передавать кому-либо медицинские принадлежности или лекарства по рецепту врача, но огромные препятствия к доступности привели к процветанию подпольной торговли средствами для лечения диабета.
В 2021 году каждый пятый взрослый, использующий инсулин, сообщил о том, что он нормирует свои поставки - пропускает, откладывает или использует меньше, чем нужно, - чтобы сэкономить деньги. Даже при наличии страховки люди с диабетом могут платить большие суммы за инсулин.
Закон о снижении инфляции предпринял шаги по снижению этих расходов, ограничив ежемесячные карманные расходы на инсулин 35 долларами в месяц, но это положение распространяется только на людей, пользующихся программой Medicare, в результате чего миллионы людей остаются без внимания.
В своем обращении "О положении дел в стране" во вторник президент Джо Байден призвал распространить это ограничение на всех.
"Есть миллионы других американцев, которые не получают или не имеют Medicare, включая 200 000 молодых людей с диабетом 1 типа, которым нужен этот инсулин, чтобы остаться в живых", - сказал Байден.
"Инсулин - это не то лекарство, без которого можно обойтись два-три дня. Люди должны каким-то образом получать инсулин", - сказала доктор Лора Налли, детский эндокринолог из Йельского медицинского университета, которая изучает, как люди справляются с труднодоступностью инсулина.
Но инсулин - это не единственное финансовое бремя для людей с диабетом. Мониторы глюкозы, глюкозные полоски или датчики и инсулиновые помпы необходимы для отслеживания уровня сахара в крови и автоматической доставки небольших доз инсулина. Это оборудование может стоить тысячи долларов в год.
"Если у кого-то диабет 2 типа, то вдобавок к этому у него могут быть таблетки", - говорит Мишель Личман, медицинский директор программы интенсивного обучения и поддержки больных диабетом в Университете Юты в Солт-Лейк-Сити. "Люди лишены возможности заботиться о себе".
Неясно, насколько широко распространена торговля диабетом; по оценкам Росси, в нее вовлечены тысячи людей.
Личман возглавил одно из единственных исследований на эту тему. В ходе исследования, опубликованного в 2019 году в журнале Journal of Diabetes Science and Technology, было опрошено около 160 человек, которые торговали расходными материалами для больных диабетом. Почти 60% из них в какой-то момент пожертвовали принадлежности, и почти 40% получили принадлежности от других людей в сообществе.
"Одна из вещей, которая удивила меня больше всего, это то, что люди, которые были застрахованы, тоже делали это", - сказала она. "Страхование не обязательно защищает вас от необходимости заниматься подобной деятельностью, потому что даже при наличии страховки доплаты могут быть огромными, и они складываются".
В случае, если у кого-то закончился инсулин до того, как он или она должны были получить новый рецепт, получение большего количества лекарства может быть очень дорогим и труднодоступным.
Налли, у которого диабет 1 типа с детства, говорит, что "каждый год в течение примерно одного месяца мне приходится снова и снова обращаться в страховые компании и компании по продаже медицинского оборудования длительного пользования, чтобы получить свои товары".
Обычно страховка покрывает только 30-дневный запас датчиков для непрерывных мониторов глюкозы, которые автоматически проверяют уровень сахара в крови, оставляя людей без жизненно важного оборудования, если датчики повреждены. "Если у вас есть инсулиновая помпа, которая взаимодействует с вашими непрерывными мониторами глюкозы, то вы не сможете использовать и ее. Это огромный риск для безопасности пациентов", - говорит Налли.
Или же страховка может покрывать только часть оборудования, необходимого для конкретной технологии.
Когда он еще пользовался страховкой родителей, 31-летний Эрик Дадс, у которого в подростковом возрасте был диагностирован диабет 1 типа, получил рецепт на непрерывный монитор глюкозы от компании Dexcom, одного из основных поставщиков в США. Его страховка одобрила бы одну часть прибора - датчики, которые крепятся на тело и считывают уровень сахара в крови каждые несколько минут - но не передатчик, который передает информацию на телефон или инсулиновую помпу.
"У меня были коробки и коробки с датчиками, но я не мог использовать их без передатчика. Это был первый случай, когда это началось", - сказал Дадс. "Мне нужно было решение этой проблемы, но я не знал, где его найти".
America's Health Insurance Plans, или AHIP, торговая группа, представляющая страховые компании, не ответила на просьбу NBC News о комментарии.
Дадс узнал о торговле расходными материалами, когда жил в Нью-Йорке, присоединившись к онлайновой группе MeetUp для людей с диабетом.
Впервые он подключился к этой сети в 2017 году, когда путешествовал на велосипеде по США. Поскольку страховое покрытие меняется в зависимости от штата, он часто оставался без необходимых ему средств для лечения диабета. Дадс помнит, как он встретился с человеком, с которым познакомился в Интернете, известным блоггером, специализирующимся на диабете, на парковке в Калифорнии, чтобы купить передатчики для своего глюкометра.
Сейчас мне проще получить лекарства от сообщества диабетиков, чем разобраться в американской системе страхования.
"Обращение за помощью спасает жизни в нашем сообществе", - говорит Дадс, который путешествовал по Индии в марте 2020 года, когда вступили в силу ограничения на поездки в связи с пандемией. Он решил не уезжать. Это решение отчасти объясняется тем, что в Индии ему было легче получить доступ к инсулину, чем в США. Он заплатил 67 долларов за 10 флаконов инсулина, включая виртуальный визит к врачу для получения рецепта, что намного меньше, чем 98,70 долларов - средняя цена наличными одного флакона инсулина в США, согласно данным Rand Corporation, аналитического центра по вопросам государственной политики. Цены на инсулин зависят от производителя и типа, поэтому для пациентов, которые платят наличными, цена может составлять сотни долларов за флакон.
Вернувшись в США, Дадс начал работать внештатным видеографом в Денвере. В течение почти двух лет он пытался найти доступную медицинскую страховку, потому что у него нет медицинских льгот на работе.
"Сейчас мне проще получить лекарства от сообщества диабетиков, чем разобраться в американской системе страхования", - сказал он.
Люди используют загадочные сообщения и хэштеги для торговли в социальных сетях
Анналиса ван ден Берг, 31-летняя жительница Нью-Йорка, впервые попала в диабетическое сообщество в возрасте 20 лет через ту же группу MeetUp, что и Дудс. Она всегда была застрахована, и, по ее словам, те случаи, когда она пользовалась услугами торгового сообщества, были вызваны не стоимостью расходных материалов, а тем, что ее страховка не покрывала замену оборудования, если оно было повреждено или не работало должным образом.
"Я и давала, и получала датчики Dexcom и флаконы с инсулином, а также отправляла флаконы и шприц-ручки людям в разные штаты страны", - сказала она, отметив, что большинство сообщений с просьбой о поставках касаются инсулина или расходных материалов Dexcom, а иногда и популярной марки инсулиновой помпы Omnipod.
На некоторые виды оборудования обеих этих марок существуют программы помощи или купоны, хотя эти скидки предоставляются только людям с доходом ниже определенного уровня.
Ван ден Берг говорит, что группы в Facebook**** - это большой способ торговли, но она предпочитает размещать сообщения в Instagram**** и Twitter, используя загадочные сообщения и специальные хэштеги, которые люди в сообществе знают, как искать. Эти сообщения обычно перепощиваются и распространяются по всему миру. Ей всегда удавалось получить то, что ей нужно.
"Сообщество взаимопомощи диабетиков надежнее любой страховки или врача, который у меня был", - говорит она. "Мы буквально поддерживаем жизнь друг друга".
