Хэ Цзянькуй, китайский ученый, который объявил в 2018 году, что он отредактировал ДНК эмбрионов, чтобы сделать их менее восприимчивыми к ВИЧ.
Эбен Киркси
Г-н Киркси - адъюнкт-профессор антропологии в Оксфордском университете и автор книги “Проект мутантов: внутри глобальной гонки по генетической модификации людей”.
С тех пор, как Джеймс Уотсон и Фрэнсис Крик впервые описали структуру двойной спирали ДНК, ученые обсуждали возможность создания генетически модифицированных детей. В 2018 году китайский ученый по имени Хэ Цзянькуй объявил, что он действительно это сделал: он использовал инструмент для редактирования генов под названием CRISPR для редактирования эмбрионов девочек-близнецов в надежде сделать их устойчивыми к ВИЧ.
В то время законы Китая, регулирующие репродуктивную медицину и редактирование генов, были плохо определены. Но возмущение среди ученых и общественности привело к тому, что доктор Хе был приговорен к тюремному заключению на три года по обвинению в “незаконной медицинской практике” в соответствии с широким законом и осужден как преследующий “личную славу и прибыль”. С тех пор Китай ужесточил свои законы, регулирующие редактирование генов и лечение бесплодия. Доктор Он действовал слишком быстро и не смог продемонстрировать, что он действительно защитил близнецов от ВИЧ. Правительства и научное сообщество должны разработать четкие правовые рамки, чтобы помешать ученым-мошенникам пойти по его стопам.
Я написал книгу об эксперименте доктора Хе и регулярно общаюсь с ним с тех пор, как он вышел из тюрьмы в марте 2022 года. “Размышления над этой критикой дали мне новые идеи”, - сказал он мне. Тем не менее, доктор Хе недавно начал новые биотехнологические предприятия, которые демонстрируют признаки повторения его предыдущих этических ошибок. Противоречие дает возможность для более активного обсуждения будущего технологий редактирования генов в клиниках по лечению бесплодия.
История доктора Хе иллюстрирует нерешенную проблему инновационной экономики. Рыночные ценности — приоритет скорости, прибыли и прорывов — сталкиваются с более фундаментальными ценностями, связанными со здоровьем человека, справедливостью и разнообразием.
Доктор Хе в течение года стажировался в Стэнфордском университете, в сердце Силиконовой долины, где технологи “работают быстро и ломают вещи”. Правительственные стимулы вернули его в Китай в 2012 году, где он основал лабораторию в Шэньчжэне, городе, известном своей скоростью и инновациями. После основания начинающей компании стоимостью 312 миллионов долларов он обналичил часть акций компании для финансирования своего предприятия CRISPR.
Чиновники Коммунистической партии первоначально поддержали исследование доктора Хэ CRISPR в контексте Китайской мечты президента Си Цзиньпина — политики, которая поддерживает “передовые передовые технологии”, чтобы сделать “Китай страной новаторов”. И вот, сказал доктор Он, он думал, что станет национальным героем. Он был удивлен, когда стал изгоем.
Ученые-биоэтики утверждают, что доктору Хе нельзя разрешать публиковать свои исследования, потому что он нарушил фундаментальные принципы и нормы науки. Я не согласен. Многое еще предстоит извлечь из его этических ошибок, а также из его научных данных. Его заявления о инженерной устойчивости к ВИЧ должны быть подвергнуты критическому анализу, который проводится в рамках научной экспертной оценки. Его оригинальные данные должны быть опубликованы, чтобы научное сообщество могло узнать о возможностях и проблемах CRISPR в репродуктивной медицине.
Если его метод сработал, необходимо решить широкие этические вопросы, а не прятать их под ковер: если мы можем вносить эффективные изменения в ДНК человеческих эмбрионов, должны ли мы?
Использование CRISPR на эмбрионах может различными способами изменить генетический состав будущих поколений. Некоторые формы глухоты и слепоты могут быть нацелены с помощью инструментов редактирования генов до рождения детей. Врачи могут использовать методы редактирования генов у эмбрионов для лечения врожденных заболеваний, таких как серповидноклеточная анемия и муковисцидоз.
Редактирование генов также подливает масла в огонь дебатов вокруг евгеники. Как сообщает Business Insider, венчурные капиталисты и технические визионеры, которые называют себя “пронаталистами”, хотят спасти цивилизацию, создав генетически превосходных детей. Некоторые утопические мечтатели, похоже, думают, что у них уже есть хорошие гены, в то время как другие стремятся к генетическим улучшениям. Предприниматели Силиконовой долины привлекают ученых CRISPR к разработке идеальных детей.
Учитывая потенциальное неправильное использование технологии, преимущества использования CRISPR в медицине для лечения бесплодия могут не перевешивать риски. Коллективно мы могли бы решить вернуть эту технологию в коробку, и редактирование генов CRISPR для использования в репродуктивных целях могло бы пойти по пути клонирования человека и быть вне закона. Или лидеры науки и гражданского общества могут решить, что некоторые виды редактирования генов допустимы для человеческих эмбрионов — например, если CRISPR может обеспечить решение распространенных медицинских проблем. Но для регулирования этой технологии в клинике репродуктивной медицины необходимы новые этические принципы и правовые кодексы.
Чтобы сделать это хорошо, нам нужно понимать технические риски, а также социальные.
Доктор Хэ ввел общественность в заблуждение, когда сделал свое объявление на YouTube в 2018 году: “Две красивые маленькие китайские девочки по имени Лулу и Нана пришли в этот мир в слезах такими же здоровыми, как и любые другие дети, несколько недель назад”, - сказал он. На самом деле близнецы провели свои первые недели в отделении интенсивной терапии новорожденных больницы. Лулу и Нана родились преждевременно, с помощью экстренного кесарева сечения на 31 неделе, и изначально им было трудно дышать.
Проблемы со здоровьем, с которыми столкнулись Лулу и Нана при рождении, могут быть результатом известных рисков двойных беременностей и обычных методов экстракорпорального оплодотворения. Или они могут быть результатом неизвестных рисков, связанных с редактированием генов CRISPR. Сегодня дети, как сообщается, здоровы, но их будущее неизвестно.
Доктор Он утверждает, что CRISPR следует использовать только по медицинским показаниям, хотя можно утверждать, что его собственный эксперимент размыл границы между клинической медициной и улучшением человека. “Никто не имеет права определять генетику ребенка, кроме как для предотвращения заболеваний”, - говорится в статье, написанной доктором Хе в соавторстве с этикой редактирования генов (статья отозвана). Но, продолжает газета, “каждый заслуживает свободы от генетических заболеваний”.
Абстрактные принципы предотвращения будущих заболеваний также могут создавать непреднамеренные проблемы. Многие глухие и слепые люди обеспокоены тем, что таких людей, как они, будут удалены из жизни, вместо того, чтобы общество научилось лучше приспосабливаться к ним. В то же время некоторые группы защиты интересов пациентов объединяются в поддержку лечения CRISPR.
Будущий доступ к этой технологии также вызывает беспокойство. Редактирование генов эмбрионов, вероятно, было бы непомерно дорогим для большинства пар. В Соединенных Штатах один курс внутривенного введения составляет от 15 000 до 30 000 долларов в зависимости от потребностей пациента, в то время как стоимость одобренной генной терапии для взрослых уже непомерно высока.
В настоящее время законы о редактировании генов в Соединенных Штатах неоднозначны, по крайней мере, по сравнению с жесткими правилами, введенными Китаем. Конгресс запретил федеральное финансирование любых клинических испытаний редактирования генов человеческого эмбриона, но этот запрет подлежит периодической повторной авторизации.
Джефф Фортенберри, который был высокопоставленным членом Комитета по ассигнованиям Палаты представителей, пока не ушел в отставку в марте прошлого года, был сторонником этого запрета. Его дочь родилась с множественными пороками сердца, поэтому он лично понимал, что может быть поставлено на карту. Но, утверждал он на заседании комитета конгресса, “если мы уступим такого рода рамки науки и этики независимым биоинженерам, которые отстранены от более широких общественных соображений, риски причинения вреда реальны”.
Крайне важно выяснить, как избежать этого вреда. Регулирующие органы и политики обязаны прислушиваться к пожеланиям и заботам сообщества, защищающего права инвалидов. Исследования должны определяться потребностями и интересами сообщества, а не рыночными силами. Здесь есть выбор. Нам решать, каким мы хотим видеть это будущее.
