Как продвигается редактирование генов человека после скандала с младенцем CRISPR

Лондон

CNN

-

Большую часть своей жизни Виктория Грей, 37-летняя мать четверых детей из Миссисипи, испытывала мучительные приступы боли.

Она родилась с заболеванием крови - серповидно-клеточной болезнью, длительное пребывание в больнице и изнурительная усталость нарушили ее детство, заставили ее бросить учебу в колледже на медсестру и принимать сильные обезболивающие средства, вызывающие привыкание.

"Боль, которую я чувствовала в своем теле, была подобна удару молнии и столкновению с товарным поездом одновременно", - сказала она на этой неделе на Третьем международном саммите по редактированию генома человека в Лондоне.

В 2019 году она получила экспериментальное лечение наследственного заболевания с использованием технологии редактирования генов CRISPR-Cas9, что позволило врачам внести очень точные изменения в ее ДНК. Хотя сама процедура была изнурительной и потребовалось семь-восемь месяцев для полного восстановления, она сказала, что это изменило ее жизнь.

"Ощущения потрясающие. Я действительно чувствую, что теперь я излечилась", - сказала Грей. "Потому что мне больше не приходится сталкиваться с теми сражениями, с которыми я сталкивалась ежедневно (на ежедневной основе). Я прошла через необходимость иметь сиделку на дому, которая помогала мне принимать ванну, убирать дом и ухаживать за детьми. Теперь я делаю все это сама".

Теперь она может наслаждаться жизнью, которая, как ей когда-то казалось, прошла мимо нее. Она работает на полную ставку кассиром в Walmart, может посещать футбольные матчи своих детей, соревнования по черлидингу и наслаждаться семейными прогулками. "Жизнь, в которой, как мне казалось, я просто существовала, сейчас процветает", - сказала она.

Грей поделилась своим опытом с врачами, учеными, защитниками пациентов и биоэтиками, собравшимися в Лондоне на саммит по редактированию генома человека, на котором участники рассказали о достижениях в этой области и обсудили острые этические вопросы, связанные с передовой технологией.

"Я здесь для того, чтобы пролить свет, потому что редактирование генома вызывает смешанные чувства. И я думаю, что люди могут увидеть положительный результат этого. Вы знаете, что человек, который когда-то страдал в жизни, был несчастен, теперь может быть частью жизни и наслаждаться ею", - сказал Грей в интервью CNN.

Скандал с младенцами не утихает

Бодрый рассказ Грея, который вызвал бурные аплодисменты аудитории, контрастировал с презентацией, сделанной на последней конференции в Гонконге в 2018 году, когда китайский врач Хэ Цзянькуй ошеломил своих коллег и весь мир откровением о том, что он создал первых в мире детей, подвергшихся генной модификации.

Две девочки выросли из эмбрионов, которые он модифицировал с помощью CRISPR-Cas9, что, по его словам, сделало их устойчивыми к ВИЧ. Его работа была широко осуждена научным сообществом, которое назвало эксперимент ненужным с медицинской точки зрения и безответственным с этической точки зрения. В 2019 году он был приговорен к трем годам тюремного заключения.

Вопросы о скандале с младенцами все еще остаются актуальными более четырех лет спустя, и после недавнего освобождения из тюрьмы Хэ, по сообщениям, стремится продолжить свою работу. С 2018 года Китай ужесточил регулирование экспериментальных биомедицинских исследований, но это еще не зашло достаточно далеко, говорит Джой Чжан, медицинский социолог из Кентского университета в Великобритании.

"Этическое управление на практике по-прежнему ограничивается традиционными медицинскими, научными, а также образовательными учреждениями. Новые меры не содержат прямого указания на то, как будут контролироваться финансируемые частными лицами исследования и другие... предприятия", - сказала Чжан на конференции.

Этически сомнительные экспериментальные исследования - это не проблема только Китая, сказал Робин Лавелл-Бэдж, руководитель лаборатории биологии стволовых клеток и генетики развития в Институте Фрэнсиса Крика в Лондоне, который председательствовал на сессии конференции в Гонконге в 2018 году, где Хэ пытался защитить свою работу.

" (Хэ Цзянькуй) - не единственная проблема в этой области. Одна из наших больших озабоченностей, которую я всегда испытываю, - это возможность того, что появятся недобросовестные компании, недобросовестные ученые, которые будут заниматься редактированием генома ненадлежащим образом", - сказал Лавелл-Бэдж в понедельник на конференции.