Жизненно важная роль пациентов и широкой общественности в руководстве долгосрочными исследованиями COVID

В недавней заочной статье, опубликованной в журнале Nature Medicine, исследователи из Великобритании (UK) подчеркнули важность участия общественности и пациентов (PPI) в научных исследованиях, посвященных длительной коронавирусной болезни (COVID).

Справочная информация

В 2021 году исследователи из девяти эпидемиологических исследований, финансируемых в Великобритании, коллективно создали Национальную рабочую группу по изучению длительного COVID для обмена результатами своих исследований и методологическими достижениями.

Помимо разработки способов сотрудничества между исследованиями, более важной целью создания этой группы было понимание эпидемиологии длительного COVID. Например, после выздоровления от острой инфекции коронавируса 2 тяжелого респираторного синдрома (SARS-CoV-2) у пациентов возникают стойкие симптомы.

С тех пор пациенты с коронавирусной болезнью 2019 (COVID-19) и группы поддержки, работающие среди населения, внесли существенный вклад в семь из этих исследований. Они создали группы вовлечения участников, специально предназначенные для исследовательской работы.

Это участие продемонстрировало готовность людей внести свой вклад в научные исследования, но, что более важно, оно представило уникальные возможности и проблемы для вовлечения пациентов и общественности (PPI).

История успеха PPI

Терапия длительного COVID (TLC) у негоспитализированных лиц - это исследование, которое замечательно отобразило успех PPI. Пациенты-партнеры этого исследования определили необходимость разработки Опросника бремени симптомов при длительном COVID (SBQ-LC), который получил лицензию >90 раз в 50 странах. Примечательно, что пациенты с длительным COVID активно участвовали в создании контента для SBQ-LC.

Что еще более важно, пациенты-партнеры совместно провели еще одно исследование для оценки практичности и приемлемости предоставления нефармакологических вмешательств (НФВ) на уровне сообщества, которые можно было бы проводить самостоятельно или дистанционно.

Группы поддержки делились своим опытом и помогали в привлечении общественности, набирая участников для исследований, рекламируя исследования, распространяя анкеты и результаты. Одним словом, они оказывали неоценимую поддержку людям с длительным COVID. Однако вышеупомянутые исследования имели существенные ограничения. В них не участвовало разнообразное население. Часто все их участники имели сопоставимый возраст, этническую принадлежность, образование и профессию.

В качестве исключения, исследование CONVALESCENCE long COVID набирало большинство участников из различных сообществ и содержало вопросы о многообразии и равенстве в материалах по набору ППИ. Команда PPI также провела обширное обучение всех участников, чтобы они чувствовали себя квалифицированными для участия в научных исследованиях, даже в продвинутых областях, например, в интерпретации количественных данных.

Во время пандемии COVID-19 такие исследования, как "Дети и молодые люди с длинным ковидом" (CLoCk), продемонстрировали, как цифровые коммуникационные технологии могут помочь преодолеть логистические проблемы работы с публичными участниками в условиях строгих мер социальной дистанцированности.

Исследование CLoCk также доказало, что онлайновые способы набора и виртуальные встречи помогли достичь большего географического охвата и разнообразия, включая представительство людей всех национальностей и социально-экономических статусов со всей Великобритании.

Выводы из исследований с использованием ИПП

Самый важный урок заключается в том, что консультативные группы пациентов (КГП) должны быть созданы, иметь четкие пути для новых членов и обеспечивать их устойчивый вклад. Привлечение людей из нескольких сетей PPI, а не из одной, может помочь обеспечить разнообразное участие.

Не менее важно поддерживать интерес всех членов ИПП. Поэтому они должны получать регулярные обновления об исследовательском проекте, в котором они участвуют, и быть информированными о его цели. В этом большую помощь может оказать обученный руководитель ИУГ.

Более того, этот персонал может укрепить и сделать устойчивым длительный исследовательский проект COVID. Тем не менее, исследователи также должны убедиться в том, что все члены ИПП могут спокойно участвовать в длительных исследованиях COVID, поскольку они страдают хроническим заболеванием, основным симптомом которого является усталость.

Кроме того, всем членам ИПП следует предложить участвовать в исследованиях с учетом их навыков и интересов. Кроме того, заседания ИПП должны быть гибкими. Например, по продолжительности, с учетом индивидуальных потребностей и инвалидности, если таковая имеется. Различные исследования могут иметь различные требования к ИПП; например, некоторые исследования более сложны в когнитивном плане.

Поэтому всем членам ИПП следует заранее предоставлять материалы для исследования и делать перерывы, поскольку они могут устать из-за болезни, сенсорных, зрительных или когнитивных проблем или из-за опасений оказаться перед камерой. Самое главное, исследователи должны знать или понимать, как ИПП может улучшить их исследования.

Выводы

По оценкам исследователей, за два года COVID охватил миллионы людей по всему миру. Однако существует недостаточное понимание его причин и эффективных методов лечения. Исходя из опыта Национальной рабочей группы по исследованию длительного COVID, PPI может предложить несколько преимуществ для исследований длительного COVID.

Исследования с использованием ИПП имеют более надежные результаты, что означает большую надежность и применимость. Таким образом, будущие исследования в этой области, безусловно, должны быть ориентированы на пациента.

Источник: https://www.news-medical.net/news/20230327/The-vital-role-of-patients-and-the-general-public-in-guiding-long-COVID-research.aspx