Письма. Учимся разговаривать с людьми, страдающими болезнью Альцгеймера.

Редактору:

“Когда мой отец заболел болезнью Альцгеймера, мне пришлось научиться лгать ему”, автор Сандип Джаухар (эссе для гостей "Мнение"):

Доктор Джаухар делится ценным уроком, который может принести пользу многим лицам, осуществляющим уход за больными деменцией, проявляя любовь и сострадание к людям, страдающим болезнью Альцгеймера и другими формами деменции.

Не делиться абсолютными истинами с членом семьи, страдающим деменцией, - это не обман. Речь идет о поиске способов установления контакта, которые имеют смысл для человека, сохраняя при этом его безопасность и комфорт.

Быть честным - рекомендуемый первый курс действий, но когда заявления расстраивают, волнуют или вводят человека в заблуждение относительно болезни, лица, осуществляющие уход, могут захотеть рассмотреть другой подход.

Лица, осуществляющие уход, должны проявлять гибкость и находить способы общения с человеком, которые имеют для них смысл. Взаимодействие должно подчеркивать связь, а не исправление. Встреча с человеком с болезнью Альцгеймера там, где он находится в данный момент, - это самое сострадательное, что может сделать человек, осуществляющий уход.

Бет Калмайер

Чикаго

Автор статьи является вице-президентом по уходу и поддержке в Ассоциации по болезни Альцгеймера.

Редактору:

Моей матери, страдающей слабоумием, не сказали, что мой брат умер более четырех лет назад. Сначала мне показалось нарушением ее человеческого достоинства не сообщить ей, что ее сын умер. Однако у нее не осталось кратковременной памяти, поэтому ей нужно было бы пересказывать — и повторно травмировать — неоднократно. Возможно, было нарушением ее достоинства рассказать ей.

Слабоумие преподает тяжелые уроки. В детстве нам говорили не лгать. У детей пациентов с деменцией возникает более сложное моральное исчисление. Рассказать моей матери о смерти моего брата означало бы навязать ей свои собственные предположения и потребности, не обращая внимания на мир, в котором она сейчас живет.

Терапевт, который работает с семьями пациентов с деменцией, сказал мне, что мы не знаем, каково это “там”. Поскольку мы этого не делаем, нам следует поколебаться, прежде чем навязывать нормы “сюда”, какими бы благими намерениями они ни руководствовались. Мы больше рискуем удовлетворить свои собственные потребности, чем помочь пациенту с деменцией.

Иногда мы подозреваем, что моя мать знает, что моего брата больше нет. В других случаях она думает, что он на каникулах играет в гольф или ухаживает за домом вместо нее. Она не вернется в тот дом, но если она может иногда думать, что мой брат там, ждет ее, это не самое худшее.

Сара Мерфи

Нью-Йорк

Редактору:

В отличие от Сандипа Джаухара, когда у моей матери начали проявляться признаки слабоумия, я уже знала, как лгать. Именно моя мать в раннем возрасте научила меня тому, как важно не задевать чувств, защищать достоинство, не говоря всей правды. Она назвала это белой ложью.

В течение двух лет я был ее главным опекуном, пока она боролась с деменцией. Снова и снова я открывал свой набор инструментов для ухода за больными и вытаскивал ложь во спасение, когда это было необходимо. Она никогда бы не узнала, что дала мне такой важный инструмент в уходе за ней.

Кэти Вук

Нью-Йорк