Дружба, сформированная из-за рака: как собственный опыт медсестры с РТПХ повлиял на путь другого пациента
Борьба с редким заболеванием, особенно с тем, которое требует пересадки костного мозга, может быть невероятно сложной задачей, но чувство изоляции, которое может возникнуть при этом, может быть разрушительным для пациентов. В то время как медицинские работники, лица, осуществляющие уход, друзья и семья оказывают столь необходимую поддержку, физические и эмоциональные потери от борьбы с редким заболеванием может быть трудно осознать тому, кто не поделился этим опытом. При болезни "трансплантат против хозяина" (РТПХ), состоянии, которое часто может проявляться множеством постоянно меняющихся симптомов, опора на родственные души и обучение у них имеют решающее значение.
РТПХ может развиться после аллогенной трансплантации стволовых клеток, когда иммунные клетки донора атакуют органы и ткани реципиента. Это состояние не всегда возникает после операции по трансплантации, но когда оно возникает, оно может проявляться несколькими способами и в разное время и может проявляться как в острой, так и в хронической формах, поражая различные органы и ткани. Острая РТПХ может возникнуть в любое время после трансплантации, но чаще всего диагностируется в течение первых 100 дней после операции.
Барбаре Абернати, президенту и главному исполнительному директору группы поддержки детской онкологии (POST), был поставлен диагноз РТПХ после трансплантации стволовых клеток. После первоначального диагноза редкого рака крови Барбара боролась с различными методами лечения, что побудило ее медицинскую команду предложить пересадку костного мозга. Хотя процедура излечила ее от первого диагноза, Барбара и ее команда вскоре заметили симптомы острой РТПХ. Хотя жизнь Барбары перевернулась с ног на голову, ее диагноз "острая РТПХ" привел ее к человеку, который помог сформировать ее взгляд на жизнь и осознать важность лечения симптомов.
Барбара начала работать с медсестрой Бекки Даме в онкологическом центре Моффитта в 2013 году. Когда Бекки поделилась своим собственным опытом лечения рака с Барбарой, они мгновенно сблизились. Бекки рассказала, что она тоже жила с РТПХ и что она слишком хорошо понимает взлеты и падения, связанные с лечением и отслеживанием симптомов. Будучи профессионалом в этой области, Бекки быстро распознала симптомы Барбары как ранние признаки РТПХ, и они тесно сотрудничали, чтобы отслеживать любые изменения в ее симптомах. Барбара описала борьбу с симптомами как “игру в Бей крота”, когда кажется, что новый симптом появляется, как только вы вылечили другого. Учитывая личный опыт Бекки, живущей с РТПХ, Барбара знала, что ей нужно серьезно отнестись к ее совету и проявлять инициативу в лечении болезни.
“Вся цель посещения школы медсестер и работы с пациентами, перенесшими трансплантацию, заключалась не в том, чтобы снова и снова повторять свои испытания, а скорее в том, чтобы знать, что я собираюсь помочь другим пройти через их собственные”, — сказала Бекки. “Я счастлив, что могу дать пациентам хоть какую-то надежду”.
“Мне было так полезно пойти в клинику и поговорить с Бекки о том, что я испытывала. Вы можете прочитать в Интернете так много вещей, которые могут не соответствовать вашему опыту напрямую, поэтому разговор с Бекки, которая знала обо всех нюансах, был очень полезным ”, - размышляла Барбара. “Требуется много мужества, чтобы профессионально взяться за что-то настолько сложное, через что ты прошел, и я знаю, что для меня это имело огромное значение. Сострадание Бекки и ее мужество работать с пациентами в условиях, с которыми она сама борется, невероятны ”.
РТПХ может проявляться многими различными способами, что затрудняет раннее распознавание симптомов и устранение их. Для тех, кто живет с РТПХ, такие лица, осуществляющие уход, как Бекки, могут предложить подотчетность и поощрять активный мониторинг симптомов и общение в тесном партнерстве с командами трансплантологов и здравоохранения.
“Кто-то спросил меня, какая самая большая проблема возникла после моей трансплантации, и, поскольку все эти различные симптомы проносились в моей голове, я поняла, что ни один из них не сравнится с тем фактом, что я осталась жить”, - сказала Барбара. “Мне часто говорят, что я ‘пожизненник’, но я не смирился с мыслью, что Бекки или я наверняка будем жить с этим заболеванием всю оставшуюся жизнь. Каждый день появляются новые исследования, новые методы лечения и результаты. А пока нам есть друг на друга, на что опереться ”.
Лечение стрептококка группы В
Стрептококк группы В - это бактерия, носителем которой является до 30% женщин. Он поражает область влагалища и прямой кишки и не вызывает симптомов. Однако, если бактерия передается ребенку во время родов, это может вызвать проблемы со здоровьем. По этой причине беременные женщины обычно сдают анализы примерно на 35 неделе беременности и проходят лечение во время беременности или родов, чтобы предотвратить передачу бактерий новорожденному, где это может вызвать сепсис, менингит или пневмонию.
Как я узнала из личного опыта, у некоторых женщин может быть отрицательный результат на СГБ при одной беременности и положительный результат на СГБ при другой, поэтому важно сдавать анализы каждый раз, когда у вас рождается ребенок.
Тестирование на СГБ можно провести либо с помощью анализа мочи, либо с помощью вагинального или ректального мазка. Мазок часто вводят примерно через 35 недель, и это безболезненный процесс. Ваш врач или акушерка протрет область вашего влагалища большим ватным тампоном, а затем отправит результаты на анализ. Однако, если во время предыдущей беременности у вас был положительный результат на стрептококк группы В, ваш врач может не утруждать себя проведением этого теста и просто назначить вам антибиотики во время родов. То же самое верно, если СГБ обнаружен в вашей моче на ранних сроках беременности, как это было в случае с моей второй беременностью.
Во время моей первой беременности у меня ранее не было проблем со стрептококком, но во время второй у меня довольно рано развился СГБ. Бактерии были обнаружены во время стандартного посева мочи, и врачи смогли немедленно начать лечение. Бактерии были сильно колонизированы и плохо реагировали на лечение. Я прошла несколько курсов лечения антибиотиками, только чтобы обнаружить, что после каждого курса бактерии все еще присутствовали. Потребовалось три дозы антибиотиков, чтобы снизить колонизацию до приемлемого уровня. Однако на протяжении всего процесса я не испытывал никаких побочных эффектов или симптомов. Если СГБ обнаружен во время беременности, антибиотики часто вводятся внутривенно во время родов.
Единственный случай, когда антибиотики обычно не назначаются, - это когда планируется кесарево сечение. Опасность СГБ присутствует только в том случае, если ребенок действительно проходит через родовые пути, поэтому, если вам предстоит кесарево сечение, риск для ребенка минимален или вообще отсутствует. Поскольку оба моих ребенка родились с помощью кесарева сечения, я смогла рожать без внутривенных антибиотиков. Однако, если вы планируете вагинальные роды, ваш врач, скорее всего, порекомендует антибиотики.
Хотя СГБ не опасен для матери, он может быть чрезвычайно опасным для младенца. По этой причине важно, чтобы вы выполняли все рекомендации вашего врача относительно СГБ. Бактерии могут вызывать смертельные заболевания у младенцев, подвергшихся воздействию. СГБ - опасное заболевание, которое легко поддается лечению, практически не причиняя неудобств матери. С помощью простого теста и лечения антибиотиками вы можете обеспечить безопасность вашего ребенка.
