Хранилища данных о здоровье. Необходимость или блажь?

По данным Fortune Business Insights, медицинская информация пациентов является одной из самых богатых данными на планете: к 2026 году ее глобальная стоимость превысит 80 миллиардов долларов. Пациентов, возможно, серьезно используют ради данных, которые лежат в основе исследований и разработки методов лечения, фармацевтических препаратов и других медицинских продуктов. Однако пациенты, чьи данные приводят к созданию новых лекарств, редко, если вообще когда-либо, получают компенсацию.

Однако ситуация может измениться. Закон о лечении в XXI веке от 2016 года предоставляет пациентам доступ к их медицинским записям и ужесточает правила коммерческого использования этих данных. Люди хотят свободно делиться своими данными в целях научных исследований, но они также хотят делиться и преимуществами, когда их данные очень ценны, например, когда они помогают открыть лекарство-блокбастер.

Хранилища данных могли бы решить эту дилемму. Они могли бы отслеживать, когда пользователи с разрешением получили доступ к данным, и обеспечить более эффективную командную работу. Это победа для пациентов, которые контролируют данные и получают прибыль от их обмена, а также победа для исследователей, которые избегают каких-либо этических или исследовательских проблем по поводу происхождения материала.