Как исследования под руководством пациентов могут ускорить медицинские инновацииЛюди с недостаточно изученными хроническими заболеваниями ...

Облегчение симптомов, которые могут включать изнурительную усталость, проблемы со сном, сильные аллергические реакции и когнитивные проблемы, мотивирует многих членов Renegade 50, которые приехали из разных стран, возрастных групп и стадий заболевания. Но участники также стремятся собрать и опубликовать данные, которые дадут более широкому научному сообществу больше информации о ME/CFS и длительном COVID, двух сложных, часто меняющихся состояниях.

Участница Мария Ричардсон, 36-летняя бывшая учительница из Мехико, начиная со средней школы, столкнулась с прогрессирующим ухудшением симптомов ME/CFS. Ей поставили диагноз в Соединенных Штатах в 2015 году, но когда она вернулась в свою родную Мексику, где знания о заболевании ограничены, попытка получить помощь «была похожа на начало с нуля», говорит она. Remission Biome помог ей лучше понять свои собственные симптомы и поделиться научной информацией с сообществом ME/CFS в Мексике через правозащитную группу ME/CFS Millions Missing Mexico.

Remission Biome — это одна из попыток растущего движения исследований под руководством пациентов, направленных на изучение хронических состояний, которые недостаточно изучены академическими и клиническими учеными, но тем не менее влияют на жизнь многих людей.

«Людям, которых игнорировала американская система здравоохранения … часто приходится обращаться друг к другу, чтобы собрать данные, которые привлекут внимание широкой публики», — говорит исследователь здравоохранения Сюзанна Фокс, автор новой книги «Rebel Health: A». Полевое руководство по революции в медицинской помощи, возглавляемой пациентами.

По сравнению с традиционными медицинскими исследованиями, которые, как правило, сосредоточены на поиске биологических причин и лечении заболеваний, работа под руководством пациента чаще коренится в том, что непосредственно имеет отношение к повседневной жизни пациентов, например, выявление триггеров симптомов или средств, облегчающих их. Но этот подход сталкивается с проблемами – в частности, нехваткой финансирования и других исследовательских ресурсов – поскольку научные учреждения не созданы для поддержки этих проектов.

Исследователи-пациенты и их коллеги-ученые говорят, что подход под руководством пациента имеет большой потенциал для продвижения вперед исследований хронических заболеваний, делая их более информативными, быстрыми и более готовыми к непосредственному улучшению жизни пациентов.

Такие проекты, как Remission Biome, «изменят методы исследования этих хронических заболеваний, поражающих многие органы», — говорит Хоффман. Когда-нибудь этот подход может стать стандартной частью более распространенных исследований.

Экспериментальная дизайн

Remission Biome изучает, могут ли изменения в микробиоме кишечника улучшить здоровье людей с ME/CFS или длительным COVID. Участники следуют протоколу, который включает прием пребиотических и пробиотических добавок, а также курс антибиотиков.

Первоначальные проверки и тестирование безопасности. Образцы из нескольких систем организма собираются и анализируются, чтобы гарантировать безопасность участия волонтера и сбора исходных данных.

Отслеживание симптомов: участники записывают свои симптомы на протяжении всего проекта.

Начните принимать добавки: участники начинают принимать пребиотики и пробиотики.

Добавлен антибиотик: к схеме лечения на 14 дней добавляется антибиотик.

Тестирование после приема антибиотиков: системы организма проверяются еще раз на предмет изменений.

Результат: Члены Remission Biome надеются испытать некоторое облегчение симптомов, а также опубликовать результаты исследований и вдохновить профессиональных ученых на новые исследовательские проекты.

ImYoo, которая проводит дистанционные клинические испытания и другие исследования. ImYoo помогает Remission Biome проводить генетический анализ образцов крови пациентов. Исследование Renegade 50 похоже на другие проекты ImYoo, изучающие такие состояния, как СРК и серповидноклеточная анемия, в которых участники связывают отслеживание симптомов с данными медицинского тестирования, говорит Добрева.

По словам Фокса, Remission Biome дополняет долгую историю пациентов со сложными и спорными заболеваниями, защищающих интересы своих сообществ. «Каждое десятилетие 20-го века было примером людей, которых либо игнорировали, либо подвергали дискриминации» со стороны ученых и врачей, и которые «объединялись для инноваций или сбора данных», — говорит она. Примеры включают чернокожих людей с серповидноклеточной анемией в 1970-х годах и людей с ВИЧ / СПИДом в 1980-х годах (SN: 8.12.23). В некоторых случаях это выражалось в исследованиях, информированных пациентами, в которых пациенты консультируются по научным проектам, информируя обо всем, от вопросов исследования до способов распространения результатов.