Сон как проклятие: что значит жить с гиперсомнией

Мне 38, и у меня гиперсомния.

Представьте, у вас температура 38, как при гриппе, и вы лежите, потому что встать — это как пробежать марафон с гирями. Или мигрень — голова трещит, будто кто-то молотком стучит, а вы даже свет выключить не можете, только спать. Или вот астма: вдохнул — а воздух как через соломинку, и всё, что хочется, — лечь и не шевелиться. А теперь гиперсомния: тебе не жарко, голова не болит, лёгкие в порядке, но ты всё равно спишь. Постоянно. Как будто кто-то нажал выключатель в голове, ты проваливаешься в сон, даже если только что смотрела котиков в интернете.

Недавно сижу дома, точнее, лежу. Глаза закрываются. Сосед стучит в дверь. Думаю: "Может, сам уйдет?" Нет, он настойчивый. Встаю, открываю. Он: "Ты чего такая сонная?" Я: "Гиперсомния". Он: "Это что, как простуда?" Я: "Нет, простуда проходит, а это — нет. Ремиссии нет, лечения нет". Сосед: "А что такое ремиссия?" И тут я поняла, что когда всем долблюсь, что живу без ремиссии, то люди то и слов таких могут не знать. Объясняю: это когда болезнь затихает. У диабетика сахар нормализуется — ремиссия. У астматика приступы реже — ремиссия. У меня? Ноль. Гиперсомния — это как жить с вечно "спящим режимом". Без паузы, без выходных. Как если бы у гриппа не было конца — температура 38 каждый день, и всё.

Люди не понимают. Говорят: "Ты слишком зациклена на себе". О, спасибо, я и не знала! Это как сказать человеку с переломом: "Хватит думать о ноге, иди танцуй". Или с аллергией: "Перестань чесаться, это в голове". Меня ещё любят тыкать: "Тебе надо работать, тогда пройдет". Ага, конечно. Это как сказать человеку с эпилепсией: "Походи на дискотеку, припадки уйдут". Гиперсомния — это не лень и не "просто устала". И прежде чем официально поставят диагноз у меня ушло 7 лет. 7! ЛЕТ! кроме заболевания мозга под гиперсомнией может быть от депрессии до анемии. Так что я не просто так на постоянной основе пишу про это очаровательное заболевание.

Друзья зовут гулять, я опаздываю на час. Они: "Ты где была?" Я: "Спала". Они: "В три часа дня?" И это ведь друзья, которые все знают, но ни до кого не доходит что со мной. Я: "Да хоть в полночь, гиперсомния не смотрит на время". Одна подруга: "Выпей кофе". Выпила два литра — теперь сплю с открытыми глазами. Она: "Ты зомби?" Я: "Ноу комментс".

В автобусе был случай. Еду, глаза закрываются. Бабушка: "Уступи место!" Ох, как я не люблю такие моменты, ведь по мне внешне не скажешь про мою инвалидность и состояние в данный момент. А на фоне женщин и бабушек явно молодая, значит могу постоять! Говорю: "Простите, гиперсомния, не в состоянии стоять". Она: "Это заразно?" Я: "Нет, но если посидите рядом, тоже захотите спать". Она отошла, смотрит, как на пришельца. А я думаю: "Повесить табличку, что ли: ‘Не будить, вечный сон’?"

К врачам ходила. Невролог: "Сколько спите?" Я: "Ночью 10 часов, днём ещё 5-6". Она: "Ого, вы чемпион по спящему режиму!" Я: "Спасибо" Она: "Лечения тоже. Ремиссии не ждите". Я: "То есть я так и буду спать вечно?" Она: "Ну, старайтесь бодрствовать". Гениально! Это лучший совет! Еще обожаю совет ложиться ДО приступа сна! Это когда? Сразу после того, как открыла глаза? Проблема в том, что я закрываю глаза и начинается гиперсомния и раньше, чем через 3-4 часа до меня не добудиться. То есть я открою глаза и через секунду закрою. Живу без надежды на передышку. У других болезней хоть свет в конце тоннеля есть, а у меня — только подушка.

Бесит, когда советуют: "Встань и делай что-нибудь". Или говорят иди погуляй. Вот у меня лабрадор. Думаю, ладно, послушаюсь. Одеваюсь на улицу, выхожу погулять с собакой. Ожидание: пойду прогуляюсь подольше в этот раз. Реальность: через пару минут мне становится плохо, накатывает сон и одна мысль: " Я дойду до дома? Не усну?" Но с моим конем Хорсом я не усну)) Однако, придя домой это случается быстро. Любимая фраза "Встань и делай что-нибудь"- это как человеку с артритом сказать: "Просто разогни колено". Или с депрессией: "Улыбнись, и всё пройдет".

Гиперсомния — это не про "устала от жизни", это когда ты устал от сна, но спишь дальше. Без ремиссии — как если бы у астмы каждый день был приступ, а у мигрени — вечный молоток в голове. И никакие "поработай" или "выйди на воздух" не спасут.

Это не я зациклена на себе, это гиперсомния зациклена на мне. А все мои статьи и видео на эту тему, чтоб люди понимали, что есть редкие заболевания. И они среди нас. Не только сердечно-сосудистые, рак, диабет существует. Мир -это не про черное и белое. И нам, с такими редкими заболеваниями, на самом деле тяжело живется, потому что надо подстраиваться под тех, кто говорит "Я тоже часто спать хочу" и сравнивают их послеобеденное "Хочу спать" с моим заболеванием. Подумайте, ведь порой можно ранить лишь одним словом. Тем более, когда ты живешь во сне, а в жизни проводишь так мало времени и то встречая лишь таких "умников".