Помощь

История болезни

ФИО: Парадов Владислав, 6 лет

Диагноз:Миодистрофия Дюшенна. Прогрессирующая мышечная слабость. Кардиомиопатия. Дыхательная недостаточность I степени.

Анамнез жизни:

Владислав родился желанным и здоровым на вид мальчиком.Первые годы жизни он был активным, любознательным ребенком, делал первые шаги, бегал, как все дети. Но к 3-м годам родители начали замечать, что Влад стал часто спотыкаться, падать, ему тяжело подниматься по лестнице. После долгих обследований и генетического анализа был поставлен страшный и беспощадный диагноз – миодистрофия Дюшенна.

Анамнез болезни:

Это генетическое заболевание,при котором мышцы мальчика постепенно и необратимо слабеют. Сначала он перестал бегать, потом с трудом мог ходить. Сейчас, в 6 лет, Владу тяжело даже самостоятельно встать с пола. Его мышцы продолжают разрушаться. В процесс уже вовлечена сердечная мышца и дыхательная мускулатура. Каждый день для него – это борьба за самое простое движение. Он смотрит на других детей, играющих во дворе, и не понимает, почему его собственное тело его не слушается.

Объективный статус на текущий момент:

Ребенок передвигается с большим трудом,нуждается в постоянной поддержке. Отмечается выраженная слабость в проксимальных группах мышц, псевдогипертрофия икроножных мышц, симптом Говерса (встает «лесенкой» с опорой на руки). Контрактуры коленных и голеностопных суставов. На ЭхоКГ – признаки дилатационной кардиомиопатии. Жизненно важные показатели находятся под постоянной угрозой.

Рекомендовано:

Болезнь неизлечима,но современная терапия может значительно замедлить ее прогрессирование, подарить Владу годы относительно полноценной жизни и отсрочить наступление инвалидизирующих последствий.

Необходимо:

1. Курс патогенетической терапии дорогостоящими препаратами для поддержания мышечной функции.

2. Ежедневная кинезиотерапия и занятия на специализированных тренажерах для борьбы с контрактурами и сохранения mobility.

3. Приобретение функциональной коляски активного типа для сохранения мобильности и самостоятельности.

4. Оборудование для дыхательной поддержки (НИВЛ аппарат) и мониторинга состояния сердца, которое понадобится в ближайшем будущем.

5. Курс кардиопротекторной терапии для поддержания работы сердца.

Стоимость всего необходимого лечения, оборудования и реабилитации колоссальна и неподъемна для одной семьи.

Обращение к сердцу каждого:

«Мама, я тоже хочу играть в футбол…» – это тихое признание шестилетнего Влада разбивает нам, его родителям, сердце. Мы не можем подарить ему возможность бегать, но мы можем и должны бороться за его жизнь.

Каждый день болезнь крадет у нашего сына силы. Без помощи он очень скоро окажется в инвалидной коляске, а затем потеряет возможность дышать самостоятельно. Мы смотрим, как слабеют его объятия, и готовы на все, чтобы их продлить.

Сумма, которая подарит Владу шанс на движение и жизнь, – 260000₽.

Эти деньги – на курс жизненно важных препаратов, на специальную коляску, которая станет его ногами, на аппарат, который поможет ему дышать, когда его собственные мышцы откажут.

Мы умоляем вас о помощи. Каждый рубль – это еще один день борьбы, еще один вздох, еще одна улыбка нашего сына. Пожалуйста, помогите нам остановить время, которое работает против Влада. Подарите ему возможность дожить до того дня, когда ученые найдут лекарство.

Подарите Владу право на детство, которое у него отнимает болезнь.

С надеждой, семья Парадовых.

Реквизиты для помощи:

Карта Тинькофф: 2200 7017 4823 3621

#ПомогиВладуПарадову #МиодистрофияДюшенна