Государственный Фонд помощи больным детям в России.

Фонд помощи больным детям.

Здравствуйте, уважаемые сударыни и судари.

6 января сего года мной была создана публикация "Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями". Подробнее ➤

Каждый день вижу по телевизору рекламу с просьбой помочь тому или иному ребенку собрать деньги на дорогостоящее лечение. И поэтому я задалась целью познакомить вас о том как обстоят дела в фонде спустя 4 месяца и почему до сих пор мы видим по телевизору призыв о сборе денег.

В России создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Указ о его создании подписал президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.

Думаю вам будет интересно узнать как проходит процесс оформления заявок.

Подача заявления

Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, с которыми работает Фонд, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья по месту жительства.

Передача заявки в Минздрав России

Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья направляет в Министерство здравоохранения Российской Федерации заявку, формируемую на основании заявлений законных представителей детей. Форма заявки, перечень документов для приложения и порядок подачи устанавливаются Министерством здравоохранения Российской Федерации. Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья в течение 3 дней извещает законных представителей ребенка о включении его документов в заявку.

Рассмотрение заявки экспертным советом Фонда

Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний.

По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений:

а) об удовлетворении заявки на конкретного ребенка;

б) о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации;

в) об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка.

Приобретение лекарств и медизделий

В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий.

Поставка лекарств и медизделий

Поставка лекарственных препаратов и медицинских изделий производится организациям-получателям, указанным в заявке. Далее организации-получатели предоставляют лекарственные препараты медицинским организациям, в которых проводится лечение (в случае лечения ‎в стационарных условиях) или осуществляют бесплатный отпуск (в случае лечения в амбулаторных условиях). Назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий и оформление рецептов осуществляется в установленном законодательством Российской Федерации порядке.

Данный порядок прохождения заявки является временным и в дальнейшем будет откорректирован. До момента запуска информационной системы фонда «Круг добра», ответственность за информирование законных представителей ребенка о статусе прохождения заявки лежит на органах исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний

рис 1

Перечень для закупок.

Перечень лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным учреждением и перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом «Круг добра» для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями

РИС. 2

На данном этапе идет формирование формирование списка детей с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией, которым «Круг добра» будет оказываться помощь.

Михаил Мишустин подписал распоряжение о выделении 10 млрд рублей на лекарства для детей с тяжёлыми заболеваниями Распоряжение от 12 февраля 2021 года №328-р

Выделяемые средства – первый подобный транш. В целом в федеральном бюджете на эти цели в 2021 году предусмотрено 60 млрд рублей, сообщил 15 февраля Михаил Мишустин на совещании с вице-премьерами.

(Интересно: когда и как будут выделены оставшиеся 50 млрд рублей)

Ссылка на сайт фонда: https://фондкругдобра. Рф/

— Первый список пациентов, для которых будет производиться закупка лекарств, сформирован. В него вошли более 450 детей с тяжёлыми заболеваниями из 48 регионов. Это дети разного возраста со спинальной мышечной атрофией.

Если у вас есть желание получить более подробную информацию, её можно прочитать здесь: Подробнее ➤

Хорошо то, что написано на бумаге, а как обстоят дела на самом деле.

Каждый день вижу по телевизору рекламу с просьбой помочь тому или иному ребенку собрать деньги на дорогостоящее лечение. Зачем это, если есть фонд? У кого какие соображения по этому поводу.

Лично я думаю, что есть желающие поживиться за чужой счёт. Телевизионные попрошайки Подробнее ➤

И вот еще один интересный вопрос: как вы думаете, почему в СМИ ничего нет про деятельность этого фонда? Попрошаек транслируют много раз, а про фонд ни слова?

Буду признательна за ваши комментарии и оценки.

Ваша Геннадьевна.