Инвалидность у детей с фенилкетонурией должна устанавливаться до 18 лет

В аппарат уполномоченного по правам ребенка регулярно обращаются родители детей, страдающих фенилкетонурией, которые жалуются на трудности, связанные с продлением инвалидности по достижению 14 лет, сообщила омбудсмен Анна Кузнецова. В связи с этим, по ее мнению, необходимо изменить порядок и условия признания лица инвалидом.

Ранее Минтруд России подготовил проект изменений в Правила признания лица инвалидом, согласно которому инвалидность у детей с фенилкетонурией будет устанавливаться до достижения ими 18 лет. Документ внесен в систему правовой информации и в настоящее время проходит стадию общественного обсуждения.

«Наконец решение этого вопроса сдвинулось с мертвой точки. К нам в аппарат регулярно обращаются родители детей, страдающих этим редким и тяжелым заболеванием, часто обращения носят коллективный характер. Жалобы заявителей в основном связаны с тем, что инвалидность таким детям предоставляется сроком до 14 лет, а дальше возникает, по сути, абсурдная ситуация – для того, чтобы ее продлить, состояние ребенка обязательно должно ухудшаться. Но если родители добросовестные, если они тщательно следят за здоровьем и питанием своего ребенка, то осложнений не наступает, а значит, ребенок лишается инвалидности, а с ней и так необходимых семье мер социальной поддержки. Финансовое бремя порой непосильным грузом ложится на плечи родителей», – сказала Кузнецова.

В пресс-службе омбудсмена уточнили, что Кузнецова еще в 2018 году просила Минтруд рассмотреть возможность внесения соответствующих изменений в постановление Правительства РФ «О порядке и условиях признания лица инвалидом». Однако положительного решения не последовало, и в октябре 2019 года омбудсмен попросила председателя комитета Госдумы по охране здоровья проработать вопрос о внесении изменений в законодательство для увеличения возраста установления инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией, с 14 до 18 лет. Согласно поступившему ответу, в конце 2019 года состоялось заседание Экспертного совета по охране здоровья по редким заболеваниям, в ходе которого был рассмотрен этот вопрос и профильным министерствам поручено проработать его целесообразность.

«Аналогичная ситуация ранее была и с установлением инвалидности до 18 лет для детей, страдающих сахарным диабетом, и нам удалось ее решить. Теперь очень надеемся на скорое и успешное разрешение вопроса для детей с фенилкетонурией», – заключила омбудсмен.