ГРАЖДАНСКО-ПРАВОВОЙ РЕЖИМ ГЕНЕТИЧЕСКИХ БАЗ ДАННЫХ

ГРАЖДАНСКО-ПРАВОВОЙ РЕЖИМ ГЕНЕТИЧЕСКИХ БАЗ ДАННЫХ

М.Д. Колыванова

Научный руководитель – канд. Юрид. наук, доцент М.П. Имекова НИ ТГУ

Исходя из содержания ФЗ «О государственной геномной регистрации», в самом общем виде биобанки представляют собой хранилища различных биологических образцов и ассоциированной с ними информации, представленной в виде баз данных. Ввиду сказанного видится недопустимым отождествлять такие понятия, как биобанк и база данных.

Анализ норм действующего законодательства и юридической литературы позволяет сделать вывод о том, что описание баз данных биобанков встречается значительно реже, чем описание собственно структуры, функционирования и организации самих биобанков. Как представляется, это связано с тем, что биобанки чаще создаются под конкретный исследовательский проект и имеют определённую структуру и специализацию, поэтому базы данных биобанка становятся узкоспециализированным ресурсом и являются интеллектуальной собственностью организации, которая инициировала создание такого биобанка.

Информация, получаемая из биообразцов, хранящихся в биобанке, представляет большую ценность, так как может в значительной степени повлиять на жизнь человека. Например, работодатель, рассматривая кандидатуру на важный пост, может узнать генетику его родителей, и принять решение об отказе о назначении такого лица на должность. Страховые компании, обладающие сведениями о предрасположенностях страхователя к той или иной болезни, могут манипулировать страховыми выплатами. Правоохранительные органы в рамках оперативной работы вполне способны негласно наблюдать за гражданами, ограничивая их права, основываясь на том, что у предков данного лица была генетическая предрасположенность к психическому расстройству, выражающаяся в агрессии и т.д. В связи с гипотетической возможностью реализации перечисленных примеров, генетическая информация должна быть тщательным образом защищена.

В ст. 37 ФЗ «О биометрических клеточных продуктах» заложены базовые основы регламентации функционирования биобанков. Представляется необходимым ввести норму, которая бы обеспечивала ещё и безопасность генетической информации, получаемой из биообразцов, хранящейся в биобанках.

Информация в биобанках, как относящаяся к отдельному лицу и касающаяся только его, юридически вписывается в конструкцию «права на неприкосновенность частной жизни». Следовательно, генетическая информация должна оставаться в тайне. В то же время, поскольку такая информация является, как правило, результатом оказания определенных видов медицинских услуг, в этой связи на нее также должен распространяться правовой режим такой профессиональной тайны, как врачебная тайна. Об этом свидетельствует ст. 13 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», согласно которой врачебная тайна определяется как сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении.

Таким образом, на генетическую информацию в биобанках должен распространяться правовой режим тайны частной жизни, как и другие виды профессиональных тайн, в частности, врачебная тайна. Только при таком подходе можно обеспечить конфиденциальность анализируемого вида информации.