Пожалуйста, позвольте мне больше стирать и пылесосить!

Десятилетиями я избегала домашних обязанностей. Мое ухудшающееся зрение заставило меня дорожить ими.

Я нашел свою жену, Анну, за ее столом, за компьютером.

“Я собираюсь начать готовить для нас”, - сказала я.

“Отлично”. Она продолжала работать, как будто я сказал ей, что солнце вышло, а не что я беру на себя еще одну домашнюю работу.

“Итак, что я могу приготовить тебе на ужин?”

Она перестала печатать и подняла глаза.

Мое зрение ухудшилось до такой степени, что я больше не мог видеть ее лицо, если я не был в дюйме или двух от него. Ее выражения, от жизнерадостного до любящего и разъяренного - безмолвный язык нашего 40—летнего партнерства - были скрыты за полями серости и искажений, вызванных неизлечимым генетическим заболеванием. Почти 60 лет назад, когда мне было 8 лет, я узнала, что у меня псевдоксантома эластикум (PXE), редкое наследственное заболевание, вызывающее кальциноз кожи, глаз и артерий.

Во всем мире насчитывается около 150 000 человек из США, и многие страдают различной степенью потери зрения, связанной с PXE. Я слегка повернул голову, пытаясь интерпретировать выражение лица Анны тем, что осталось от моего периферийного зрения, так же, как я смотрю фильмы на своем iPad.

“Это твое недовольное лицо?” Я попросил.

“Я пытаюсь закончить наши налоги, прежде чем моя голова взорвется, а вы меня достаете, так что, да, это мое недовольное лицо”.

“Хорошо. Просто скажи мне, что ты хочешь на ужин ”.

Я услышал вздох и увидел, как ее рука поднялась в поле серого. Она сняла очки, сообщив, что сейчас я получу лекцию, непрошеный совет или мне скажут совершить долгую прогулку по короткому пирсу.

“Это ты говоришь мне, чтобы удивить тебя, не так ли?” Я попросил.

“Вы очень проницательны”.

“Нет, я просто давно женат”.

Я услышал улыбку в ее голосе, когда она сказала: “Да, я тоже”. Затем, когда я направилась на кухню, она добавила: “Пожалуйста, не готовьте курицу а-ля Харпер!”

Когда мы растили наших троих сыновей, я никогда не готовила ничего, кроме сэндвичей, кесадильи, яиц, мяса на гриле и блинов. Веселая еда. Если на то давили, я прибегала к блюдам, которым научилась у своей матери, - спагетти или “Цыпленку по-харперски”, полному обжариванию в грибном супе Кэмпбелла.

Я бы хотел приписать эти минимальные навыки неспособности читать кулинарную книгу, но тогда я был полностью прозорлив, страдал только отвращением к домашним обязанностям. Серьезная готовка казалась мне еще одной утомительной рутиной для семьи с детьми, включающей опорожнение посудомоечной машины, покупки продуктов, заправку постели и уборку пылесосом. Это несчастье неизменно приводило к банальным семейным конфликтам:

Анна: “Почему я должна все делать!”

Я: “Эй, по сравнению с моим отцом, я много делаю!”

Анна: “Серьезно? Он твой бар?”

Она была права. Мой отец оплачивал счета и приносил домой значительный доход, но, кроме приготовления скотча с водой, он никогда не выполнял домашние обязанности. Он не готовил кофе или бутерброды. Он никогда не заправлял постель, не подметал пол и не складывал полотенце. Он был кормильцем, а моя мать была домохозяйкой. Точка.

Как и многие бумеры, мы с Анной отказались от этой архаичной домашней конструкции, стремясь к равенству в наших домашних обязанностях. То, что эта сделка не удалась, было моей виной. Я увиливал, откладывал, забывал. Я не видел вознаграждения в домашней работе. Я делал вид, что забочусь об управлении домом, даже пытался заботиться, но я этого не делал, и это отразилось на моем выполнении задач или их отсутствии.

Когда в 2012 году наше гнездышко опустело, бремя ведения домашнего хозяйства стало легче, но оставалось горячей точкой в браке. В том же году PXE ускорила свою атаку на мое зрение. Несмотря на ежемесячные инъекции ингибитора роста кровеносных сосудов в оба глаза, серые поля и искажения поползли от моего периферийного зрения к центральному, что является результатом атрофии или гибели клеток, ухудшая мое зрение на микрон за раз.

Мой компьютерный шрифт вырос с 12 до 18, а затем с 36 до 48. Даже при увеличении экрана до 200 процентов я едва могу читать Final Draft, программу написания сценариев, которая на протяжении десятилетий делала меня основным наемным работником.

Я определяю большинство вещей по форме, цвету и звуку. Зубная паста - это белый тюбик, антибиотик - желтый. Шампунь в круглой бутылке, кондиционер в узкой. Мои сыновья бывают трех размеров - обычные, высокие и очень высокие. Но когда они сидят на диване, мне приходится ждать, чтобы услышать голос, чтобы опознать их.

Счета, страховые формы и финансовые отчеты - это загадочный суп из букв и цифр. Даже с помощью инструментов увеличения интернет-задачи вызывают громкие ругательства. Я больше не смотрю фильмы с субтитрами. Анна читает меню для меня. Мой телефон забит звуковыми и подкастами. Я больше не вожу машину. Я хожу. Или я езжу на велосипеде - очень медленно. На кухне я могу управлять плитой и духовкой, не обжигаясь, но ножи - штука сложная. Я порезал пальцы больше раз, чем могу сосчитать.

Домашняя сделка, которую мы с Анной обсуждали, пересматривали и обсуждали в нашем стремлении к равенству, в конце концов свелась к списку “Что может сделать Сэм с плохим зрением?” И в этот список входят все задачи, которые всего десять лет назад казались мне душераздирающими.

Пока Анна занимается нашими финансами, страховкой, планированием поездок и вождением, включая пятичасовую подготовку к моим назначениям на инъекции в Санта-Розе, я взяла на себя стирку, приготовление постельного белья, покупки продуктов, мытье посуды и, да, пылесосила. Теперь я добавила к этому списку приготовление пищи.

При планировании ужина наш холодильник опустел. Я увидела овсяное молоко (серого цвета), половину и половину (литровый контейнер), палочку сливочного масла (прямоугольную, в отличие от треугольного пармезана), четыре мандарина (слишком маленькие, чтобы быть апельсинами), два пакета с различными листьями, палочки сельдерея. Я насчитала полдюжины яиц и контейнер с йогуртом (желтым, поэтому не со сметаной).

Кладовая: сушеные бобы (крупнее чечевицы), макароны, лук, чеснок, авокадо, картофельные чипсы (коричневый пакет) и консервы, на которых изображено то ли сердце артишока, то ли гриб. В салатнице на прилавке: чеснок, лук, яблоко (или это был красный лук?).

Я подумывала о том, чтобы съездить на велосипеде на рынок Палас Маркет в Пойнт-Рейес за продуктами, что сделало бы мой кулинарный дебют немного более изощренным, но я еще недостаточно хорошо запомнила планировку магазина, чтобы совершать эффективные покупки с ограниченным зрением. Поездка на незнакомый рынок требует времени, чтобы приставать к продавцам и бродить по проходам, прижимаясь лицом к стеллажам и этикеткам.

Это заняло бы время, которого у меня не было, потому что я не могу ездить на велосипеде после сумерек. Мое первое блюдо в качестве главного повара должно быть простым: салат и омлет с луком и сыром.

Я кладу ингредиенты в салатницу, чтобы мне не пришлось снова искать их во время обеда, ощупывая шкафы и холодильник, как юридически слепой человек, которым я становлюсь.

Анна напоминает мне, что, вопреки мемам самопомощи, болезнь - это не подарок. Подарки бесплатны; страдающие платят за свои болезни болезненными процедурами, перепадами настроения и микроуничижениями.

Тем не менее, болезнь дает дар проницательности. В моей сокращающейся жизни PXE изменил мое восприятие домашней работы на микрон за раз. С годами даже такие задачи, как уборка пылесосом, стали постоянной медитацией на свободу действий и цели, на вещи, которые инвалидность пытается украсть.

Смиряя себя перед этой работой, я нахожу момент, и в нахождении момента я вижу свое место во вселенной, и это приносит мне покой. Эти задачи стали для меня такими же ценными, как то, что осталось от моего видения.

В хорошие дни задания даже интересны. Опорожнение посудомоечной машины - это мой утренний тай-чи: низко наклоняюсь за искрящимся стаканом, затем тянусь к пустой полке и наполняю ее. Подметание - это танец. Складывание белья - это оригами. Наша двуспальная кровать - это холст для натюрморта с разноцветными подушками и одеялами. Работая, я повторяю одну из своих многочисленных мантр для слабовидящих: делая, я могу быть. И бытие - это самое сладкое вознаграждение.

Анна: “Сэм, ты мне нужен!”

Я: “Сейчас буду!”

Анна распечатала наши налоговые формы и разложила их на обеденном столе. “Вам нужно подписать”, - сказала она.

Я сел рядом с ней. Она вручила мне ручку и направила мою руку к нужным ящикам.

“Что ты приготовишь нам на ужин?” она попросила, все еще держа меня за руку.

Я закрыла глаза, пораженная всплеском эмоций, который вызвали ее вопрос и прикосновение. Грусть, радость и благодарность осветили извилистую, ухабистую траекторию нашего долгого партнерства, заставив еще раз взглянуть на hard focus. В этом сообществе двоих работа, которую мы делаем друг для друга, друг с другом, - это общение, стремление к взаимопониманию, единству и любви.

Я почти уверен, что Анна знала это все время, но мне потребовалась потеря зрения, чтобы увидеть это.

источник-

Подробнее ➤