Как двое двадцатилетних с апноэ во сне обрели лучшее здоровье благодаря доступу к их CPAP

Матина работает публицистом в Лос-Анджелесе.

Эд Гекович

Для уроженки Нью-Йорка Джулии Виттории Маттины, 23-летнего публициста из Лос-Анджелеса, ее СИПАП делает сон более доступным.

«Когда я получила СИПАП-аппарат, моя жизнь полностью изменилась», — сказала она мне в недавнем интервью по видеоконференции. «Через месяц я почувствовал огромную разницу».

У Маттины апноэ во сне, расстройство сна, характеризующееся тем, что человек не дышит в течение коротких периодов времени в течение ночи. Впервые у нее диагностировали апноэ во сне в 7-м классе в возрасте 12 лет после того, как ей дважды удалили аденоиды. Ее симптомы стали более выраженными на первом курсе колледжа. Матина обнаружила, что испытывает сильную усталость и туман в голове; Кроме того, он заметил, что ему не хватает концентрации на занятиях, и другие люди будили его храпом во сне. Явно обеспокоенные, Маттина и ее мама поговорили со своим лечащим врачом и неврологом о проблемах, а также о ее общей истории болезни. Сначала врачи предположили, что у него, вероятно, СДВГ, потому что симптомы похожи. Затем ее команда по уходу рекомендовала исследование сна — распространенный метод диагностики нарушений сна — и ее апноэ во сне было подтверждено. Прежде чем использовать CPAP, назначенный его врачом, Маттина два года носил оральный ретейнер, который, по его словам, «выдвигал мою челюсть вперед», чтобы расширить его дыхательные пути.

«Я спала в течение дня после работы — раньше я выезжала в 12 часов дня», — рассказала Матина о своем опыте до получения СИПАП. «Я не спал два часа, и я так устал. Я ничего не мог сделать. Я не ходил в спортзал, не занимался своими хобби и тем, что я люблю делать, потому что был очень уставшим и сонным». Это повлияло на мое настроение.

У друга Матины, Брейдена Бэйлса, был подобный опыт.

Бэйлс, 20-летний художник из Торонто, объяснил в параллельном интервью с Маттиной, что он «просто учится жить» со своим апноэ во сне после того, как в прошлом году у него диагностировали самую тяжелую форму, называемую обструктивным апноэ во сне. . Самая большая корректировка для Бэйлза — научиться управлять своей ситуацией в социальном плане. Она сказала мне, что может быть неудобно спать, и ей придется объяснить, почему она должна надевать эту маску на лицо (для СИПАП) перед сном. «Я думаю, что есть целый аспект происходящего, о котором люди на самом деле не говорят, когда вы молоды», — сказал Бейлз о стигме, связанной с апноэ во сне. «Поскольку это состояние чаще встречается у пожилых людей, [опыт] о том, каково это быть молодым человеком, не обсуждают.

В 12 лет у Маттины диагностировали апноэ во сне, и она ложится спать в аппарате CPAP.

Хейли Джозефсон, Анита Бачбакян

Для Матины первоначальный шок, когда она узнала о своем состоянии, был ощутимым. На следующее утро она расплакалась, узнав от врача, что ей понадобится СИПАП. «Я была очень эмоциональна, — сказала она. «Я был очень расстроен. Я подумал: «Не могу поверить, что мне придется носить это каждую ночь до конца жизни». Я был очень, очень опустошен всем этим. Сегодня она приняла это как часть своего существа, неотъемлемую часть своей повседневной жизни. «Это целое дело», — сказала она мне, заставляя себя носить маску, как и положено, каждую ночь и заниматься регулярным обслуживанием, например, уборкой. СИПАП-аппарат хоть и уродлив и непривлекателен, но ее пояс для «ориентации на здоровый образ жизни» у меня есть.

Какие еще средства. CPAP является неотъемлемой частью вспомогательных технологий как для Mattina, так и для Bells; Как правильно заметил Бейлз, апноэ во сне «опасно» и потенциально опасно для жизни. Это потому, что сердцу приходится работать усерднее, чтобы послать в мозг сообщение о том, что кто-то не дышит, даже на мгновение. Лекарства от апноэ во сне не существует, поэтому использование CPAP необходимо для остальной части жизни Матины и Бейлза. По мнению Бэйлза, его стремление двигаться вперед «больше связано с тем, чтобы научиться жить комфортно, чем с остановкой дыхания во сне». Матина чувствует то же самое, рассказывая мне, что ее друзья стали «суперподдерживающими», следя за тем, чтобы она не отключала CPAP, когда ложилась спать ночью.

Как и Маттина, Брейден Бэйлс использует CPAP ночью для лечения апноэ во сне.

@bryanstewartphotography/Инстаграм

Бэйлз разместил видео на TikTok, в котором он объявил, что у него диагностировали апноэ во сне, а затем начал демонстрировать, как это будет выглядеть для каждой девушки, которую он привел домой. Матина опубликовала что-то подобное из своего аккаунта, чтобы выразить солидарность со своей коллегой, страдающей апноэ во сне. Оба видео стали вирусными: видео Белла набрало пять миллионов просмотров, а Матина - еще миллион просмотров.

В более широком смысле борьба Маттины и Белла с апноэ во сне иллюстрирует более широкий вопрос о доступе, инвалидности и вспомогательных технологиях. Его апноэ во сне само по себе является инвалидностью, а его аппараты CPAP включают в себя определенный уровень технологий. На первый взгляд может так не показаться, но это правда. Как часто повторяется в этой области, важно подчеркнуть, что вспомогательные технологии — это не только область вычислительных устройств, таких как iPhone, iPad и MacBook, а также дискретного программного обеспечения специальных возможностей их систем. Истории Маттины и Бейлса иллюстрируют концепцию, согласно которой доступ (в смысле инвалидности) означает разные вещи для разных людей. Он динамичен и постоянно меняется.

В целом, и Маттина, и Беллы согласны с тем, что CPAP улучшает их здоровье в долгосрочной перспективе.

«Мне потребовалось несколько недель, чтобы привыкнуть [к этому]», — сказала Матина. «Это было очень неудобно… мое тело не привыкло к этому. Я очень расстраивался и просыпался среди ночи. Первые несколько недель я больше всего нуждался в поддержке друзей и семьи, потому что все, чего я хотел, это «Не носить». Через месяц я к этому привык; Переждать это было лучшим решением, которое я когда-либо принимал».

Матина сказала, что наличие увлажнителя воздуха в ее спальне помогает ей спать более комфортно. В конечном счете, она хочет повысить осведомленность об апноэ во сне — по мнению Белла, что оно не ограничивается пожилыми взрослыми мужчинами — и побудить людей носить их CPAP неукоснительно. Она надеется, что другие «обратятся», если им понадобится помощь.

«С каждым днем ​​я просто чувствую себя лучше», — сказала Матина о влиянии ее CPAP на качество ее жизни. «Это изменило все: концентрацию, то, как я выступаю на работе, как я тусуюсь с друзьями и не сплю. Раньше я был человеком, который падал в обморок в 7 вечера… Я гулял с друзьями по ночам. Не смогла даже фильм посмотреть. Теперь все изменилось. Это изменило мою жизнь. За это я так благодарен.

Читайте также: Как использовать расширенное отслеживание стадий сна Apple Watch

Источник